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El 27 de abril del 2022 en el Centro de Enseñanza de Hemofilia y von Willebrand se celebraron 33 años de Tabasqueña de Hemofilia A.C., la primera asociación formal de hemofilia en México.
“Se dice fácil, pero ha sido un trabajo continuo para poder hacer este sueño una realidad que vela por el bienestar de más de 540 pacientes con hemofilia y otras coagulopatías. Agradecemos a los profesionales de la salud y colaboradores por el esfuerzo, dedicación y compromiso que ha sido eje fundamental para que los pacientes tengan una mejor calidad de vida”, escribió la asociación en redes sociales.
Tabasqueña de Hemofilia A.C., tiene el objetivo de lograr el bienestar físico y mental de las personas con hemofilia mediante la enseñanza continúa dirigida a las familias y los profesionales de la salud.
Así, lograron convertirse en el primer Centro de Enseñanza de Hemofilia en América y segundo a nivel mundial, en el cual, con la colaboración altruista de un equipo multidisciplinario de trabajo y la participación activa de las instituciones médicas del sector salud es posible formar personal con la capacidad y el conocimiento necesario para poder diagnosticar, tratar y controlar la hemofilia, ofreciendo tratamientos de vanguardia, optimizando su uso.
Durante la conmemoración del aniversario, se destacó la trayectoria y participación de la fundadora de Tabasqueña de Hemofilia A.C., la Sra. María Luisa Bastar de Abreu, la cual es presidenta de la asociación hasta la fecha.
- Además, en 1991 fundó la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) y ocupó el cargo de presidenta desde octubre de 1991 a marzo del 2001 (10 años), dejando una agrupación conformada por 22 asociaciones-.
Entre sus logros, resalta la autorización que consiguió en 1993 para introducir al país los medicamentos liofilizados de factor VIII y IX inactivados viralmente, así como la inclusión de los mismos en el cuadro básico del IMSS, los cuales a partir de 1994 comenzaron a adquirir.
Asimismo, consiguió introducir al estado de Tabasco -cada año- importantes donativos de medicamentos de vanguardia de factor VIII, IX y factor VII inactivados viralmente, mismos que a su vez son donados a hospitales y pacientes que lo requieren.
“En 2006 con apoyo del gobernador de Tabasco, Manuel Andrade Díaz, y un terreno donado, comenzamos la obra para construir el Centro de Enseñanza de Hemofilia y Von Willebrand, que hoy es el segundo más grande del mundo” .
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“Es una obra inmensa, que cuenta con hotel para que el paciente pueda hospedarse, un área de rehabilitación, así como una alberca para que el paciente se ejercite. Como parte de las actividades en este centro, hay un campamento especial para niños, el cual reúne a 50 pequeños y a 30 médicos, enfermeras y capacitadores” comentó la Sra. María Luisa Bastar de Abreu
Actualmente en el Centro de Enseñanza de Hemofilia y Von Willebrand, se imparten talleres de:
- Preparación de medicamentos
- Auto infusión
- Odontología
- Hidrokinesiterapia
- Psicología
- Fisioterapia
- Hematología
También imparten conferencias para los pacientes y familiares, con temas como:
- Hemofilia: generalidades
- Aprendiendo a vivir con hemofilia
- Terapias de rehabilitación e hidrokinesiterapia
- Autoestima en pacientes con hemofilia
- Calidad de vida en pacientes con hemofilia
- Rehabilitación de un evento hemorrágico inicial en casa
- El pulmón y la hemofilia
- Problema dental y su manejo en el paciente con hemofilia
- HLAB 27 en pacientes con hemofilia
- Afectación musculo esquelética en pacientes con hemofilia
- Enfermedad de Von Willebrand, su manejo y tratamiento
- La importancia de la prevención dental en los pacientes con hemofilia
- Sentido de vida
- Que es una clínica de hemofilia
- Importancia del fortalecimiento
- Generalidades de hemofilia
- Manifestaciones músculo esqueléticas
- Identificación de hemartrosis, como prevenirla y cuidados
- Recambio de la dentición en hemofilia
- Cuidados generales de la cavidad oral
Recordemos que la hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el cual la sangre no se coagula de manera adecuada. Esto puede causar hemorragias espontáneas, después de una cirugía o una lesión.
Este y otros interesantes artículos, reportajes; entrevistas y colaboraciones especiales con los más connotados especialistas a nivel nacional e internacional; los puede encontrar en nuestra próxima Edición Especial Multimedia de la Revista LaSalud.mx: “Temas Selectos de Hemofilia”. Estas publicaciones son de nivel Internacional con presencia Ibero-Latinoamericana.
DZ
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