El 60% de los casos de Hemofilia en México, son graves

LaSalud.mx.- Este próximo 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, motivo por el que Takeda -biofarmacéutica con más de 240 años de historia- busca generar conciencia e informar acerca de esta condición que afecta a más de 6 mil personas en México, de los cuales el 60% son casos graves. Comentó Andrés Hernández, Gerente Sr de Relaciones Corporativas y Comunicación para Latinoamérica en Takeda, durante la presentación de la conferencia en torno al tema.

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Andrés Hernández

La hemofilia es un trastorno hereditario en el que la sangre no coagula de manera adecuada, por lo que produce sangrados internos o externos. Ocasionando que los pacientes, en su mayoría hombres, estén propensos a experimentar sangrados espontáneos o excesivos después de una herida o lesión. Aunado a ello, se pueden presentar afectaciones físicas y psicosociales, como limitación para realizar actividades físicas y/o ejercicio, lo que impacta en el estado anímico del paciente, debido a la exclusión en ciertas actividades sociales.

Cabe mencionar -que de manera histórica-, a la hemofilia se le conocía como la “enfermedad de los reyes”, ya que se presentó en diferentes integrantes de las familias reales en la Europa del siglo XX.  Las familias reales de Inglaterra, Prusia, España y Rusia fueron algunas de las afectadas por este padecimiento. La endogamia -común entre la realeza- propició que el número de casos entre los miembros de una misma familia real fueran frecuentes, ya que la hemofilia es una condición hereditaria que se transfiere principalmente de las madres a los hijos varones.

“Uno de los casos de hemofilia más recordados a lo largo del tiempo es el de Alexei, hijo de Alejandra y el Zar Nicolás II de Rusia, los últimos miembros de la dinastía Romanov. Se dice que cuando la familia real estaba en riesgo por el estallido de la revolución, decidieron no huir y quedarse en Rusia, ya que Alexis podría sufrir alguna lesión grave que comprometiera su vida a consecuencia de la hemofilia. Además, creían que Rasputín era el único que podía controlar la hemofilia del joven”, destaca el Dr. Rodolfo Guajardo Moguel, Líder Médico para Hemofilia en Takeda.

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Dr. Rodolfo Guajardo Moguel

Después de años de investigación y desarrollo científico, hoy se clasifica a la hemofilia en varios tipos dependiendo de la proteína que les haga falta para coagular correctamente. La hemofilia tipo A, conocida como la “hemofilia clásica”, es la más común y afecta al factor VIII de la coagulación.

“Dicho padecimiento puede tratarse de varias formas. Hoy, Takeda cuenta con una innovadora terapia para hemofilia tipo A, en la cual el 70.4% de los pacientes tratados en profilaxis redujeron su frecuencia de dosificación respecto a sus regímenes profilácticos previos, lo que impacta positiva y significativamente su calidad de vida, reduciendo también la frecuencia de hemorragias espontáneas y traumatismos de manera segura y eficaz”, agrega Guajardo Moguel.

Por su parte, Minerva Cruz, Presidenta de la Mesa Directiva de la Federación de Hemofilia en la República Mexicana AC (FHRM),hizo un llamado a concientizar sobre el acceso al tratamiento oportuno para todos los pacientes con hemofilia, en todos los sistemas de salud, ya que, de acuerdo al registro de casi 6,000 personas con hemofilia, el 30% no cuentan con cobertura de seguridad social, lo que los pone endebles antes una enfermedad costosa, degenerativa y de por vida.

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Minerva Cruz

Parte de estos avances en la cobertura de la atención, es el reconocimiento de las “mujeres portadoras de hemofilia”, ya que, si bien la mayoría son asintomáticas durante toda su vida, existe un 20% aproximadamente que, si necesitaran un tratamiento en alguna etapa de su vida, derivado de partos, cirugías o menstruaciones prolongadas o abundantes. Puntualizó la Dra. Laura Villarreal Martínez, Hematóloga Pediatra.

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Dra. Laura Villarreal Martínez

Por ello, es de suma importancia el diagnóstico temprano de esta enfermedad y recibir el tratamiento en el momento adecuado, ya que, de no hacerlo, se puede causar debilitamiento y dolor profundo, principalmente en articulaciones. Situación que expuso claramente Héctor Hugo Hernández -paciente con hemofilia-, quien actualmente dirige las redes sociales de la FHRM y quien exteriorizó su experiencia al haber transitado por diferentes medicamentos, hasta llegar a lo que conocemos hoy como profilaxis. Reconociendo que el apego al tratamiento es primordial para una óptima calidad de vida.

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Héctor Hugo Hernández

Finalmente, la Dra. Villarreal Martínez, hizo hincapié en la importancia de la detección oportuna desde todos los ángulos posibles; ya sea genético, tamizaje, o por eventos espontáneos. Ya que considero que entre más se anticipe y se atienda a la hemofilia, mejores serán los resultados. Un ejemplo de ello son los bebés con hemofilia, los cuáles, de acuerdo a su diagnóstico, pueden recibir profilaxis desde el año y medio de edad, previniendo así lesiones en las articulaciones y posibles secuelas a lo largo de su niñez y adolescencia. Lo que traerá por consiguiente una mejor calidad de vida.

Acerca Redacción

Equipo de redacción de la red de Mundodehoy.com, LaSalud.mx y Oncologia.mx

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