La hemofilia es causada por un defecto en uno de los genes encargados de fabricar los factores de la coagulación. Estos genes se localizan en el cromosoma X. Todos los hombres tienen un cromosoma X y un cromosoma Y (XY) y todas las mujeres tienen dos cromosomas X (XX). Una …
Ver más »Guías 2021 de ASH, ISTH, NHF, FMH para el diagnóstico y el tratamiento de la EVW
Estas guías para la práctica médica sobre el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Von Willebrand (EVW) se prepararon en colaboración con la Sociedad Estadounidense de Hematología (American Society for Hematology, ASH), la Sociedad Internacional sobre Trombosis y Hemostasia (International Society on Thrombosis and Haemostasis, ISTH), y la Fundación …
Ver más »Mejoran la atención oral para personas con hemofilia en Madagascar
El Programa de la FMH de subvenciones para el desarrollo (Development Grant Program o DGP, por su sigla en inglés) se lanzó en el 2018 con el propósito de fomentar la creación de proyectos nuevos e innovadores para apoyar a la comunidad de trastornos de la coagulación hereditarios. Hasta ahora, 31 …
Ver más »Hemofilia en niños
Los niños con hemofilia no tienen suficiente factor de coagulación en la sangre. Hay muchos factores de coagulación de la sangre que participan en la formación de coágulos para detener el sangrado. Dos factores comunes que afectan la coagulación sanguínea son el factor VIII y el factor IX. Los tipos …
Ver más »Programa PACT de la FMH
El Programa PACT es una iniciativa de cinco años de duración diseñada con el propósito de mejorar la identificación y el diagnóstico de personas con trastornos de la coagulación hereditarios, así como incrementar su acceso a la atención sustentable. Estas metas se lograrán mediante capacitación, formación, alianzas, iniciativas por país, y actividades …
Ver más »¿Cómo se transmite la hemofilia?
La hemofilia es una enfermedad hereditaria. Es decir, los cromosomas procedentes del padre y de la madre contienen la información genética que define cómo somos y si tendremos alguna patología hereditaria. Y dentro de los cromosomas están los llamados cromosomas sexuales que definen el sexo, son los cromosomas X e …
Ver más »El Fondo de ayuda de la FMH para el Covid-19 proporcionó un apoyo muy necesario
Durante la pandemia, las Organizaciones Nacionales Miembros (ONM) de la Federación Mundial de Hemofilia tuvieron dificultades para continuar ofreciendo atención a las personas con hemofilia de sus comunidades. Esto se debía muchos factores; entre ellos, la falta de equipo de protección personal (EPP) para pacientes y personal médico, falta de …
Ver más »Hemofilia y otra coagulopatías
Aproximadamente 5% del total de los eventos cerebrovasculares (strokes) y 10% de los Strokes en pacientes jóvenes se deben a una variedad de alteraciones hematológicas. La mayoría de las alteraciones se asocian con una tendencia trombótica y un riesgo aumentado de Stroke isquémico. Menos frecuentemente, una diátesis hemorrágica puede predisponer …
Ver más »Desafíos del manejo de los inhibidores en la hemofilia A
El simposio virtual que se llevará a cabo el miércoles 2 de febrero de 2022 a las 18:00 CET contará la historia de la familia Rodríguez y sus dos hijos con hemofilia A mientras enfrentan los desafíos del manejo de inhibidores. El desarrollo de inhibidores de la terapia con factor …
Ver más »Cura para la hemofilia
Hace un siglo, la esperanza de vida promedio de alguien que padecía el trastorno hemorrágico llamado hemofilia era de solo 13 años. Incluso entrados los años 60, la expectativa de vida de un paciente hemofílico era de apenas 30 años. Hoy en día, un niño que padece esta enfermedad puede …
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