Programa PACT de la FMH

El Programa PACT es una iniciativa de cinco años de duración diseñada con el propósito de mejorar la identificación y el diagnóstico de personas con trastornos de la coagulación hereditarios, así como incrementar su acceso a la atención sustentable. Estas metas se lograrán mediante capacitación, formación, alianzas, iniciativas por país, y actividades de cabildeo basadas en pruebas científicas.

FMH y Bangladesh

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) firmó un memorándum de entendimiento (MdE) entre la Dirección General de Servicios de Salud (DGSS) del Ministerio de Salud y Bienestar Familiar y la FMH, con el propósito de implementar el Programa de Acceso a Atención y Tratamiento (PACT, por su sigla en inglés). El objetivo es mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la atención para personas con trastornos de la coagulación en Bangladesh. La Sociedad de Hemofilia de Bangladesh (SHB) es la encargada de la implementación del Programa, y colaborará con la DGSS y con la FMH en la ejecución del mismo. El MdE es el resultado de más de dos décadas de labores de concientización y cabildeo por parte de la SHB, bajo la dirección de su presidente, Mohammad Nurul Islam, y en colaboración con la DGSS.

En Bangladesh hay cerca de 2 mil 400 personas identificadas con trastornos de la coagulación, cifra que representa solamente alrededor del 14% de la tasa de prevalencia esperada, de más de 17 mil personas. Por ende, una parte clave del Programa PACT será identificar a más personas con trastornos de la coagulación y mejorar el acceso que tienen a la atención de su trastorno.

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2021 fue el primer año del Programa PACT en Bangladesh, y ya se han concretado muchos logros. La SHB realizó exitosas actividades de concientización y cabildeo a lo largo del año, y fueron identificadas más de 250 personas con trastornos de la coagulación. La SHB también estableció dos nuevos capítulos y apoyó la apertura de dos centros de tratamiento de hemofilia en escuelas de medicina gubernamentales. Asimismo, la SHB lanzó un centro de atención para la comunidad de trastornos de la coagulación local, disponible las 24 horas del día, siete días a la semana.

“Se ha hecho historia para toda la comunidad de hemofilia y trastornos de la coagulación de Bangladesh”, afirmó Nurul Islam, presidente de la SHB. “La SHB agradece de todo corazón a la DGSS, particularmente al Dr. Mohammad Robed Amin, Director del Departamento de control de enfermedades no contagiosas, así como a la FMH por brindar su apoyo a la comunidad de trastornos de la coagulación de Bangladesh”.

Memorándum de entendimiento firmado con Palestina

El 5 de junio de 2022, la FMH y el Ministerio de Salud de Palestina (MdSP) firmaron un MdE por un periodo de cinco años, con el propósito de implementar en ese país el PACT. Este será administrado de manera conjunta por el MdSP y el comité de hemofilia de la Fundación Palestina Porvenir para la Niñez, con el apoyo total de la FMH. El objetivo es garantizar que más personas con trastornos de la coagulación hereditarios en Palestina puedan tener acceso a cuidados y tratamiento seguros, sin importar su tipo de trastorno o su género.

“Estoy sumamente orgulloso de este importante hito en términos de nuestra estrecha colaboración con el Ministerio de Salud y con su excelencia, la ministra Mai Al-Kailiah”, declaró César Garrido, Presidente de la FMH. “Todos estamos dedicados a mejorar el acceso a la atención y el tratamiento para las personas con trastornos de la coagulación en Palestina. El futuro está lleno de esperanza”.

El MdE firmado con Palestina sienta los cimientos para la implementación del programa PACT durante los próximos cuatro años. Lo anterior abarca el objetivo de fortalecer el programa nacional de hemofilia del MdSP y de forjar un consenso en torno a la introducción de guías de tratamiento uniformadas. Estos esfuerzos generarán un diagnóstico temprano y exacto, garantizarán el acceso equitativo a la atención y el tratamiento. En última instancia, mejorarán la calidad de vida de las personas con trastornos de la coagulación. El programa también abordará la necesidad de formación relevante y programas de apoyo tanto en Cisjordania como en la Franja de Gaza.

El apoyo de la FMH en el terreno se centrará en ayudar a las partes interesadas clave en los siguientes aspectos: el lanzamiento de campañas de identificación; la capacitación de especialistas de laboratorio en el diagnóstico de la hemofilia y la enfermedad de Von Willebrand. De igual forma, apoya al Comité Nacional Palestino de Hemofilia, y brinda asesoría especializada a proveedores de atención médica (PAM) sobre cómo garantizar la optimización de la organización y la administración de la atención.

La FMH también tratará de movilizar a voluntarios para la capacitación de equipos multidisciplinarios en centros de tratamiento de hemofilia palestinos con el propósito de mejorar la atención. Asimismo, se proporcionará apoyo para la recolección de datos, de modo que las decisiones sobre acceso al tratamiento se adapten a la realidad palestina. “Estamos muy contentos por la formalización de esta colaboración con nuestras contrapartes palestinas”, afirmó Rana Saifi, Gerente Regional de la FMH para Medio Oriente.

Programa PACT en Nicaragua

La pandemia de Covid-19 ha afectado negativamente a la comunidad de trastornos de la coagulación, causando interrupciones en la prestación de tratamiento y atención, así como un cambio en las prioridades de gobiernos nacionales. A pesar de estas problemáticas, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) ha apoyado los esfuerzos de su ONM en Nicaragua, la Asociación Nicaragüense de Hemofilia (ANH), mediante la implementación y el fortalecimiento de alianzas con partes interesadas clave, tanto nacionales como internacionales. Estos esfuerzos han permitido que la ANH continúe apoyando a sus miembros durante la pandemia.

La labor realizada en Nicaragua forma parte del PACT de la FMH. La Dra. Dunia Castillo es la encargada de proporcionar la mentoría. El programa ha generado muchos beneficios para Nicaragua; entre ellos se ha incrementado el intercambio de conocimientos sobre administración de la atención y registros (padrones o censos) de pacientes. También se ha establecido un plan para crear una red de centros que puedan ofrecer atención primaria a pacientes que viven lejos de Managua –la ciudad capital– en donde se encuentran los centros de tratamiento de hemofilia (CTH). La Dra. Glenda Meléndez, Directora del Banco de Sangre Nicaragüense, apoya a la ONM de manera proactiva y las guías de tratamiento se adaptarán al sistema nacional de salud.

Estudio de caso PACT: Lanzamiento de Línea Nacional de ayuda para la hemofilia en Pakistán

La Fundación de Hemofilia de Pakistán (FHP) atiende a la comunidad nacional de trastornos de la coagulación a través de cuatro capítulos en Lahore, Rawalpindi, Karachi y Peshawar.

Sin embargo, la tasa de identificación de personas con hemofilia permanece muy baja, a tan solo 12% de la esperada. Incrementar esta cifra constituye un desafío importante para la FHP, dado que muchas regiones del país son remotas y de difícil acceso. Para cerrar esta brecha, la FHP presentó una solicitud al PACT de la FMH. Uno de los primeros éxitos de su participación en el Programa es el lanzamiento de una Línea Nacional de ayuda para la hemofilia.

La línea de ayuda fue creada con el propósito de ofrecer un recurso confidencial a personas con trastornos de la coagulación (PCTC) y sus familias. Este servicio gratuito se proporciona de 9:00 a. m. a 5:00 p. m., seis días a la semana; y es administrado por dos miembros del personal capacitados y seleccionados de entre la comunidad. También se atienden llamadas de emergencia fuera de las horas habituales. Quienes llaman a la línea de ayuda reciben apoyo sobre los siguientes aspectos:

  • Información básica sobre trastornos de la coagulación.
  • Referencias para tratamiento, atención e instituciones de apoyo.
  • Orientación y asesoría.
  • Recomendaciones para tratamiento de emergencia.
  • Apoyo en caso de quejas.

Umer Ashar y Midhat Khalid son los dos miembros del personal que actualmente se encargan de la línea de ayuda como consejeros de sus pares. El dúo –un hombre y una mujer jóvenes– fue seleccionado para trabajar juntos a fin de garantizar que tanto hombres como mujeres se sientan cómodos al llamar para compartir sus problemas. Antes del lanzamiento de la línea de ayuda, ambos recibieron una amplia capacitación sobre aspectos básicos de la hemofilia, confidencialidad de los pacientes, habilidades de comunicación, y sistemas de referencia. Mediante visitas rotadas a los cuatro capítulos de la FHP, se reunieron con médicos, coordinadores de grupos juveniles y femeniles, y miembros de consejos directivos. “Responder a una amplia gama de llamadas es siempre un desafío”, afirma Ashar. “Pero después de proporcionar asesoría a los pacientes, la sensación es tan gratificante que generalmente se me olvida lo difícil que puede resultar mi trabajo”, apunta.

La Línea Nacional de Ayuda para la Hemofilia se lanzó en el Día mundial de la hemofilia este año. La FHP produjo un folleto que se distribuyó ampliamente con el objeto de dar a conocer el servicio telefónico gratuito. Una versión digital del folleto se publicó en redes sociales a fin de maximizar la exposición entre la comunidad de trastornos de la coagulación a escala local.

Desde el lanzamiento de la línea de ayuda hace cinco meses, el servicio ha atendido más de mil 150 llamadas sobre temas tales como inscripción de nuevos pacientes, disponibilidad de tratamiento, ubicación de centros de tratamiento de hemofilia (CTH), asesoría y quejas. También ha hecho referencias a capítulos de la FHP y a varios CTH. Una de las personas que llamó, de nombre Zahra, cuyo hijo tiene hemofilia, comentó lo siguiente acerca del servicio: “Mi hijo se lesionó mientras viajaba, gracias a la Línea Nacional de Ayuda para la Hemofilia recibimos orientación oportuna sobre el CTH más cercano para hacer frente a la emergencia”.

Abida Khan, Presidenta de la FHP, afirmó que la iniciativa de la Línea Nacional de Ayuda para la Hemofilia desempeña un papel esencial a fin de mejorar las vidas de la comunidad de trastornos de la coagulación local. Explica que el concepto fundamental del proyecto –en el que personas de la misma comunidad apoyan a sus pares directamente– siempre ha tenido un impacto positivo. “La iniciativa de la Línea Nacional de Ayuda para la Hemofilia ha mejorado las labores de identificación entre la comunidad”, explica. “Ha garantizado que las PCTC reciban información exacta y mejores servicios de referencia, los cuales contribuirán a un mejor tratamiento general, así como a mejores servicios de atención y apoyo. Esto incidirá de manera positiva en la calidad de vida de nuestras PCTC”.

La FMH continuará apoyando a Pakistán con el propósito de mejorar el acceso al tratamiento en todas las provincias del país. En 2019, la FMH secundó los esfuerzos de la FHP para elaborar su Plan estratégico 2021-2025. Pakistán se inscribió al Programa PACT de la FMH en 2021, con base en un plan nacional de acceso redactado a partir de las prioridades estratégicas a cinco años de la FHP.

Academia de cabildeo del PACT.

La FMH presentó la Academia de cabildeo del PACT. El curso se diseñó en asociación con la Escuela de Graduados en Servicio Público Wagner de la Universidad de Nueva York (NYU por su sigla en inglés).

La Academia de cabildeo del PACT, dictada exclusivamente en línea por reconocidos expertos del ámbito del cabildeo y los trastornos de la coagulación, consiste en un curso único de 8 meses diseñado para impartir a los defensores de las ONM de la FMH el conocimiento y las herramientas necesarios para promover un mayor acceso a la atención y el tratamiento en su país. Los graduados de este curso académico recibieron un certificado conjunto de capacitación ejecutiva de la FMH y la NYU.

El objetivo de la Academia de cabildeo del PACT es familiarizar a los alumnos con los conceptos y principios fundamentales de la atención de los trastornos de la coagulación y con los elementos clave de los modelos de adquisición de productos terapéuticos. Los alumnos también adquieren una comprensión básica de los conceptos de economía de la salud y de las evaluaciones de tecnología sanitaria y conocerán los elementos principales del diseño de una campaña de cabildeo. Al completar sus estudios, los graduados conocen la manera de identificar a las partes interesadas clave que intervienen en el acceso a las políticas de atención y tratamiento en su país, la forma de diseñar un proyecto de cabildeo y el modo enmarcar, diseñar marcas y comunicar los mensajes de la campaña.

Se prevé que el curso se imparta en otros idiomas, además de inglés, en 2023.

Este y otros interesantes artículos, reportajes; entrevistas y colaboraciones especiales con los más connotados especialistas a nivel nacional e internacional; los puede encontrar en nuestra próxima Edición Especial Multimedia de la Revista LaSalud.mx: “Temas Selectos de Hemofilia”. Estas publicaciones son de nivel Internacional con presencia Ibero-Latinoamericana.

DZ

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Acerca Redacción

Equipo de redacción de la red de Mundodehoy.com, LaSalud.mx y Oncologia.mx

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