Semblanza de la Presidencia de la FHRM (2015 – 2017)

LaSalud.mx.- En entrevista con Miguel Izquierdo Zarco, expresidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. (FHRM), nos relató su experiencia en el puesto durante el período de 2015 a 2017.

Resaltó que es una persona con hemofilia A moderada. Nació en Morelia, Michoacán, en 1988. En su familia no existen antecedentes de esta enfermedad y, prácticamente, nadie había escuchado el término.

Sobre su experiencia como persona con hemofilia detalla que los primeros sangrados de articulación y moretones aparecieron antes de empezar a caminar. Una vacuna le inflamó el brazo de forma considerable cuando sus padres se dieron cuenta de que algo estaba mal. Gracias al consejo de una tía decidieron comenzar a buscar a opiniones médicas y un diagnóstico que se tardó bastante tiempo, y dado en la Ciudad de México; ya que el acceso a diagnóstico y atención para cualquier desorden de la coagulación estaba limitado a unos cuantos centros, la mayoría de ellos concentrados en las principales ciudades del país.

Desde que fui diagnosticado, mis padres recibieron una mala noticia tras otra: desde las pocas posibilidades de llegar a ser adulto y el inminente riesgo de muerte en cada esquina, hasta la certeza de la discapacidad que aparecería de un momento a otro; pues se consideraba que discapacidad y hemofilia estaban ligadas y la primera era siempre resultado de la segunda sin escapatoria posible”, narró.

“Tras el diagnóstico, mis padres regresan a Michoacán y se encuentran con Don Rafe Corona, quien acababa de formar la Asociación de Hemofilia de Michoacán. En ella encontraron un espacio de mucho aprendizaje y apoyo, pero también de un miedo constante al ver la situación en que los pacientes mayores se encontraban: discapacidad, uso constante de muletas, bastones y sillas de ruedas, así como muchos fallecimientos”, continuó.

Mencionó que en ese momento el acceso a concentrados de la coagulación era nulo. Fue hasta 1994 que la presión de la FHRM hizo que el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) comenzara a tenerlos, pero al no ser derechohabiente del instituto, esta no era una posibilidad para él. Aunado a esto, la epidemia del Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) estaba arrasando a la comunidad y cada sangrado representaba el terror de tener que utilizar transfusiones de sangre o críoprecipitados. Por desdicha, muchas personas resultaron contaminadas al buscar atención a sus sangrados y muchos otros todavía viven con las consecuencias.

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El inicio de un impresionante activismo

“En 1997, mi papá toma el liderazgo de la Asociación, lo que hizo que creciera viendo el voluntariado como una parte central de mi vida. Porque mucho del tiempo familiar se dedicaba al trabajo de la organización. Sin embargo, para mí era una oportunidad de involucrarme, lo que me permitió acudir a muchos Congresos Nacionales de Hemofilia organizados por la FHRM e, incluso, algunos campamentos”, recordó.

“En el 2008, Carlos Gaitán y Martha Monteros nos invitan a un par de pacientes a participar en el Hemojuve en Murcia, España, a través del hermanamiento que existía entre las federaciones mexicana y española. Esta es una reunión de jóvenes que se lleva a cabo en España con el objetivo de formar nuevos líderes y generar lazos entre los jóvenes de la comunidad. Esta oportunidad me permitió conocer como era vista la hemofilia en otros lugares y entender que no solamente era una opción el tener un mejor tratamiento y una vida plena, sino que es una obligación de todos el trabajar para que se garantice que todas las personas tengan acceso a un tratamiento de calidad”, prosiguió.

Tras ello, mecionó: “comenzó un involucramiento más directo en las labores de la FHRM a través de los entrenamientos a jóvenes (llamados en México entre líderes) y de diversas actividades que se desarrollaron en todos estos años; incluyendo campañas legislativas y en redes sociales para garantizar la seguridad de la sangre utilizada en México que estaba en riesgo de ser afectada por iniciativas gubernamentales y que, afortunadamente, fue modificada gracias a la acción de la sociedad civil”.

“En 2013 fui invitado a participar como vicepresidente de la federación y pude involucrarme más activamente en diferentes iniciativas siendo este un período de mucho aprendizaje porque tuve la oportunidad de entender cómo funcionan las organizaciones desde el interior, especialmente una organización del tamaño de la FHRM, que agrupa organizaciones estatales y que tiene en sus hombros la responsabilidad de representar a miles de personas con un desorden congénito de la coagulación”, contó.

Más tarde, dijo que en 2015, la Asamblea de la FHRM le dio la oportunidad de fungir como presidente y pudieron continuar muchos de estos proyectos, así como concretar algunos otros: como la conmemoración de los 25 años de la FHRM en compañía del entonces secretario de salud, el Dr. José Narro; la publicación del Manual de Atención Interinstitucional; y la obtención del Premio Nacional al Voluntariado para organizaciones de la sociedad civil entregado por la Coparmex.

“De estos años me llevo la oportunidad de trabajar con los líderes estatales de asociaciones de hemofilia, así como los valiosos miembros de la junta directiva, asesores, y médicos voluntarios; quienes dedican jornadas enteras, tiempo personal y recursos propios para mejorar las condiciones de vida de las personas con hemofilia, Enfermedad de von Willebrand y otros trastornos congénitos de la coagulación en México”, apuntó.

Sin embargo, Miguel Izquierdo reconoce que el trabajo de las organizaciones de la sociedad civil siempre es complicado porque quieren garantizar que los recursos sean suficientes y que estos se utilicen correctamente para maximizar los resultados. Por lo que se tiene que luchar para convencer autoridades de salud que sus objetivos están alineados.

“Desde el año 2017 dejé la presidencia de la FHRM para integrarme como gerente regional de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), lo que me ha permitido tener otra perspectiva sobre el trabajo voluntariado y las necesidades del país, pero siempre con mi reconocimiento a todos los voluntarios que día a día trabajan en beneficio de la comunidad con desórdenes congénitos de la coagulación en México”, finalizó.

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Para saber más…

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Acerca Redacción

Equipo de redacción de la red de Mundodehoy.com, LaSalud.mx y Oncologia.mx

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