Un padecimiento convertido en activismo: Carlos Gaitán Fitch

Semblanza del presidente de la FHRM (2009-2015)

LaSalud.mx.- En entrevista exclusiva con Carlos Gaitán Fitch, expresidente de la Asociación de Hemofilia de Jalisco y Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), nos comentó sobre su acercamiento al activismo y voluntariado en pro del mejoramiento del tratamiento y de la atención de los pacientes con hemofilia.

Desde muy temprana edad el tema de la hemofilia estuvo presente en su vida, como afirmó: “Mis padres eran muy participativos en el periodo 1984-1992. A los 14 años en 1989, fui testigo de una reunión de un personaje de la Asociación Española de Hemofilia (ahora Federación), que vino a México a impulsar el movimiento asociativo en hemofilia. En esa reunión se organizaron quienes habrían de fundar la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A. C. dos años más tarde. Antes había que cumplir algunos requisitos. Tenían que existir al menos 5 asociaciones estatales de hemofilia en el país. La de Jalisco fue una de ellas, fundada por un entusiasta grupo de padres, entre ellos los míos”.

“En 1992, fui electo presidente de la Asociación de Hemofilia de Jalisco, A. C. para los siguientes tres años, durante este periodo trabajamos arduamente para mantener los gastos del albergue de la asociación, que daba cobijo a familiares de pacientes internados en el Centro Médico Nacional de Occidente (CMNO) en Guadalajara”, comentó Gaitán Fitch.

El expresidente narró que desde 1990 hasta 1994, estableció contacto con la Asociación de Hemofilia de San Diego, Estados Unidos de América (EUA), para recibir donativos de concentrados de factor, que en México no eran importados por ningún hospital, y periódicamente lo transportaba en su equipaje desde Tijuana a Guadalajara. Los gastos eran cubiertos por sus padres, ya que él acudía también a consulta médica en un hospital de San Diego.

“Durante esos años los pacientes acudían con sus recetas del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) y nosotros le poníamos el sello ‘surtido’ a todos los pacientes de Colima, Nayarit, Aguascalientes y Jalisco que recibían atención en el Centro Médico Nacional de Occidente”, dijo.

Fitch continuó: “Me enorgullece pensar sobre mis primeros aprendizajes en hemofilia, sin embargo, fue difícil para mí mantener el contacto en Estados Unidos, la coordinación y transporte de aquellas cantidades de factor, para luego realizar la donación y rendición de cuentas de las donaciones a cientos de pacientes”.

Por otra parte, mencionó que la Asociación de Jalisco debía participar de la Federación de Hemofilia como miembro de pleno derecho. Se realizaban reuniones en la Ciudad de México a las cuales asistían con recursos personales, por lo que era el transporte más económico y de ida y vuelta. “En los foros participaban médicos y directivos de la Federación, de todos ellos, yo era el más joven con 18-19 años”, recordó.

Contó: “La Federación era presidida por María Luisa Bastar, su fundadora, quien con un enorme esfuerzo ganó para México la sede del Congreso Mundial de Hemofilia para el año 1994, como parte de la estrategia para convencer al gobierno mexicano que registrara e importara los factores de la coagulación.”

Gaitán tuvo la oportunidad de asistir a dicho congreso, al respecto dijo: “Como delegado joven, lo que implicaba participar del Taller para delegados jóvenes en los días previos al evento y a una serie de reuniones de planeación donde se discutían y decidían acciones de la Federación Mundial de Hemofilia”.

“Debido al éxito del Congreso y a las gestiones de la Federación, con María Luisa al frente, en ese año (1994) el gobierno mexicano autorizó el registro de los factores VIII y IX, y al Imss para comenzar su importación, eso significó iniciar una labor de aprendizaje que al día de hoy no ha terminado y probablemente no termine. Para ese año, cualquier persona con hemofilia en México conocía los componentes sanguíneos que se usaban para controlar los sangrados: el plasma fresco congelado y los crioprecipitados, todos sabíamos cómo conseguir la receta del médico, cómo gestionar que fueran surtidos y entregados a los servicios de banco de sangre, áreas de quimioterapia, urgencias o donde fuera que se aplicaran -en los pocos hospitales del país que tuvieran capacidad técnica-, eso implicaba a los pacientes y familias dominar los procesos administrativos de autorización, así como conocer los horarios de las personas responsables. También, implicaba conocer aspectos técnicos como el transporte de los componentes, su reconstitución para que no perdieran su capacidad de coagular, también sabíamos cuales equipos de transfusión eran los adecuados, debíamos saber cuáles eran los que tenían filtro porque si no se tapaban -y los destapaban generando presión en la manguera y provocando un ‘golpe’ dentro de la vena-, los que no eran cortos –porque había que permanecer sentados durante la transfusión-, las agujas gruesas para que no se taparan, las que se les podía retirar la aguja metálica y dejar el catéter suave para poder mover la mano o el brazo sin dolor”, comentó.

Detalló que, aunque estas labores eran responsabilidad del equipo de enfermería, había deficiencias en su capacitación, por lo que los pacientes exigían los insumos adecuados para una aplicación de transfusión menos dolorosa. No hay que olvidar que todo el tratamiento era a demanda, es decir que se aplicaba cuando había sangrado, y no de manera preventiva como es hoy en día.

“La etapa del plasma y crioprecipitados que duró de 1974 a 1994, coincidió con el principio de la pandemia de VIH/SIDA, que nos afectó muchísimo, ni siquiera se sabe cuánto exactamente, ya que el virus se transmite por vía sanguínea también -los componentes plasma y crioprecipitados son extraídos directamente de la sangre humana-; en ese entonces no se analizaba a los donadores, ni su paquete de sangre, ni los componentes, ni se usaban agujas y equipos desechables, la contaminación llegó a donadores y receptores; pacientes que necesitábamos sangre o sus componentes”, platicó.

Con respecto al plasma anotó: “Cuando el Imss comenzó a dispensar los factores VIII y IX derivados de plasma humano en 1994 fue en muy pocos hospitales del país. De pronto algunos comenzamos a utilizar un medicamento que, si tenía una clave de cuadro básico, que era contabilizado en el área de abastecimientos y farmacia, que tenía grandes diferencias contra el plasma y los ‘crios’, el llamado factor liofilizado inactivado viralmente, que no era lo mismo que la transfusión a la que estábamos acostumbrados, por lo que fue necesario aprender nuevamente cómo llegar al factor. El primer gran paso, como muchos, lo dio María Luisa. Ella se encargó de fotocopiar la carta donde un funcionario del Imss le comunicaba que los factores ya se encontraban disponibles, así sin más, sin especificar un plan o programa”.

Sobre el tema del factor, continuó: “Muchos ya sabíamos que cosa era el factor, incluso lo habíamos recibido donado de organizaciones de Estados Unidos. Sabíamos también que los factores a mediados de los años ochenta también habían causado contagios de VIH, por lo que existía una resistencia a utilizarlos. Pese a ello, ocurrió un proceso de aprendizaje y de enseñanza, para entender de reconstitución, vida media, dosificación, claves de cuadro básico de medicamentos. María Luisa recorrió los hospitales del Imss, se entrevistó con autoridades y con hematólogos, les entregó en mano el oficio que los autorizaba para solicitar el abasto y recetar los factores. A la par, realizó cientos de conversaciones con pacientes y familiares, para darnos una copia del mismo oficio, y explicarnos que, si el médico no sabía de la existencia del factor en su hospital, éramos nosotros quienes debíamos hacérselo saber. Este proceso constituye uno de los más grandes esfuerzos de cabildeo que la federación ha emprendido, pues la comunidad comprendió que los factores son superiores al plasma y los crioprecipitados; en seguridad, eficacia, dependencia hospitalaria, autonomía del paciente, prevención de daño permanente por sangrado repetitivo en articulaciones y por supuesto en sobrevida, pues la media de personas con hemofilia no sobrevivían la juventud a causa de sangrados, y si lo hacían, era con gran discapacidad física debido a sangrados en articulaciones”.

Por estas razones, dijo que las asociaciones de hemofilia siguen el ejemplo de María Luisa, y se dedican a solicitar el abasto de factores, hospital por hospital, para que lo recetaran en dosis adecuadas. Así los estados comenzaron a recibir el tratamiento en su entidad, y no en la Ciudad de México o Guadalajara. De esta manera de 1994 a 2000 ya se tenían factores más cerca de los pacientes derechohabientes del Imss, así como del ISSSTE y de PEMEX, instituciones que siguieron el ejemplo y autorizaron las compras de factor después de la primera, sin embargo, la Secretaría de Salud tardó mucho más en pagar el tratamiento de hemofilia.

izq-der: Martha Monteros (FHRM), Dr. Jose Luis Marquez, Karine Frisou (WFH), Cesar Garrido (WFH) Abril 2002 en el HIMFG para el inicio del GAP México.

“En Jalisco tuvimos una gran ventaja respecto a la forma de administrar el factor, pues desde 1990 la asociación conseguía y distribuía factor donado en EUA y con la ayuda de enfermeras particulares enseñamos a cientos de personas a inyectarse en la vena, a preparar el factor, a guardarlo con seguridad en el refrigerador de casa y transportarlo en frío. Incluso recuerdo las sesiones organizadas en el Banco de Sangre del CMNO entre 1982 y 1984, donde los madres y padres leían juntos copias del único libro en español sobre el tema, titulado ‘Hemofilia’ del inglés Dr. Peter Jones, donadas por la Asociación Española a la extinta Asociación Mexicana, que después se unió a la Federación de Hemofilia de la República Mexicana. Las copias eran difíciles de hacer porque no había fotocopias, pero con la ayuda de compañeros de trabajo de mi padre que laboraban en una empresa pionera en computación, transcribieron el libro e imprimieron muchas copias: los pacientes y familias tenían cada quien su copia y nos reuníamos en club de lectura para comentar, preguntar, discutir y compartir todo el conocimiento que ahí había”, recordó.

Narró que varios años después, a finales de 1997, sufrió una serie de sangrados de importancia en una rodilla que tenía lastimada desde 1981 y empeoraba aun teniendo algo de factor en el Imss. Al respecto dijo: “Ya no recibía consulta médica en San Diego, ni recibíamos donaciones de factor de allá, pues en 1994 les explicamos que el gobierno mexicano si estaba autorizando la compra a los hospitales y era nuestra labor lograr que esa atención médica y medicamentos se recibieran en México, pagados de los impuestos y de las cuotas de trabajadores asalariados. Ese sangrado me devolvió a la silla de ruedas que años antes ya había abandonado. Reconocimos que el daño en mi rodilla no se detendría solo con factor, sino que necesitaba la atención médica especializada de un traumatólogo y un rehabilitador físico. Lo que sólo encontraría en Villahermosa, Tabasco, en la Asociación Tabasqueña de Hemofilia presidida por María Luisa Bastar a la par de la Federación de Hemofilia. Los médicos Zurita, Román y Capetillo, colaboradores de la asociación, brindaban su servicio altruista a personas con hemofilia y no fui la excepción. Me revisaron y elaboraron un plan de acción, mi recuperación implicaba vivir en el estado por dos años. Afortunadamente, volví a caminar en muy poco tiempo, con esfuerzo y vigilancia de los médicos reduje los dos años a 9 meses”.

Martha Monteros, Dr. Abel Bello y Carlos Gaitán en el Congreso Nacional de Hemofilia 2011 Ciudad de México.

Durante su estancia, reconoció: “María Luisa siempre estaba resolviendo problemas de muchos pacientes de cualquier parte del país. Así que un día, me presenté en su oficina y me ofrecí como voluntario. Lo primero que María Luisa me dio como tarea fue un parteaguas: me mostró un gran anaquel con el archivo de correspondencia de entrada y de salida, puso a mi disposición toda su correspondencia en orden cronológico y me invitó a leerla, y en la lectura de esos oficios pude encontrar la secuencia de los planes de la Asociación Tabasqueña de Hemofilia. Ahí estaba la planeación del reconocido Centro de Enseñanza de Hemofilia, del que vi la maqueta cuando el sueño de construirlo era solo eso, y también para planear una red de colaboración con los hospitales de Tabasco para brindar entre todos, hospitales y asociación, lo que la literatura médica denomina Tratamiento Integral de Hemofilia, donde colaboran diversas especialidades médicas en la búsqueda de salud biopsicosocial de la persona con hemofilia, que es el modelo internacional”.

“En 1998 combiné la lectura de la correspondencia de Tabasqueña de Hemofilia con la traducción de textos sobre hemofilia del inglés al español para que la biblioteca especializada de la asociación creciera, también organicé el directorio de pacientes en una base de datos electrónica, incluyendo toda la información clínica y social que se solicitaba de cada uno en el formulario de inscripción a la asociación, planeé y organicé junto con Rafael Conde un taller de sexualidad para jóvenes con hemofilia que impartió una profesional del área en el marco del Congreso Nacional de Hemofilia Veracruz 1998”.

“La Asociación de Hemofilia en Jalisco atravesó grandes cambios en los siguientes dos años, pues un grupo joven lideramos las actividades, aspirando a los logros que ya conocíamos de Tabasco y también del Estado de México. Fue necesario volver a acciones básicas de fomento a la comunidad para reconstituir el grupo que se había dispersado después de que el albergue dejó de funcionar y cesaron las conferencias informativas para pacientes y familiares. También, fue necesario recobrar la confianza de médicos hematólogos que atestiguaron y lamentaron la falta de responsabilidad y objetivos en que cayó la Directiva de la Asociación de Jalisco entre 1995 y 1998. Esos cambios fueron propiciados por los jóvenes Eduardo Rodríguez, Martín Martínez y yo. Esto me permitió emprender nuevos horizontes en la Federación de Hemofilia en 2001, cuando María Luisa Bastar dejó las riendas de la organización y la asamblea de miembros eligió a Martha Monteros para presidir la Federación de 2001 a 2009. Tuve el honor de acompañarla como vicepresidente de la directiva durante toda su gestión. Ese era un momento crucial para sostener el trabajo de la Federación de 1991 a 2001 realizado por María Luisa, para plantear más objetivos y estrategias”, comentó.

Sobre su trabajo dijo: “A partir de 2006, mi trabajo se centró en exclusiva en la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A. C., pero es necesario describir que desde el inicio de la gestión de Martha Moteros nos propusimos que la comunicación de la Federación Mundial de Hemofilia fuera respetuosa con México, con ello logramos la acreditación de pleno derecho en la Asamblea General de dicha organización. Así, “con el apoyo de directivos de la Federación Mundial establecimos una agenda de desarrollo con autoridades mexicanas, e iniciamos el Programa de Alianza Mundial para el Progreso (GAP por sus siglas en inglés) en México, que a la postre obtuvo diversos logros en seis ejes de desarrollo del tratamiento integral de hemofilia en México, siendo el más visible y significativo el obtener del Gobierno Federal el compromiso de financiamiento de la atención médica y factores de la coagulación a partir de la edad infantil a pacientes sin seguridad social a través del entonces llamado Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos en enero de 2011, justo al final del Programa GAP en nuestro país. Además, tuve el honor de presidir la Federación al final del Programa Alianza Mundial para el Progreso en México, que firmamos en 2003 con la Federación Mundial de Hemofilia; organización que con mucho acierto reconoció que México es un país con un gran potencial y una gran experiencia en hemofilia y que nuestra organización siempre ha sido digna de confianza, al dar evidencia clara de representatividad y logros que benefician al paciente.”

“El Programa GAP México logró fortalecer la organización interna tanto de la Federación como de varias asociaciones estatales, renovar las gestiones con el Gobierno Federal y con algunos estatales para que se comprometieran con la hemofilia, e incrementar la pericia médica y de laboratorio en muchos lugares del país a través de las capacitaciones a rehabilitadores, ortopedistas, químicos, hematólogos, odontólogos, enfermeros, etc. Del 2003 a 2010 los simposios médicos en el marco de nuestros Congresos Nacionales -y en otros eventos- capacitaron a más de 700 profesionales de la salud. En noviembre de 2010, también como parte del GAP, se inició un proyecto de diagnóstico e identificación de pacientes con enfermedad de von Willebrand en Jalisco, una iniciativa que se realizó simultáneamente en Líbano y Egipto”, habló sobre el programa GAP.

“En varias ocasiones, delegados de la Federación Mundial de Hemofilia encabezados por Cesar Garrido Donado, voluntario y directivo venezolano de la FMH actual, estuvieron con nosotros para reunirnos en conjunto con autoridades del Seguro Popular para que la hemofilia fuera financiada a través de esta institución, una de las piedras angulares para ello fue el reconocimiento a partir del 2006 de la hemofilia y la enfermedad von Willebrand como enfermedades que ocasionan gastos catastróficos por parte del Consejo de Salubridad General. Para ello, fue indispensable la participación de la Dirección de Priorización del Consejo de Salubridad General, quien gestionó una reunión de un Comité Médico para evaluar el protocolo de Hemofilia del Consejo de Salubridad General, donde participaron varios asesores de la Federación”, apuntó.

Gaytán refirió que en junio de 2010, el Comisionado del Seguro Popular, Salomón Chertorivski, escuchó de viva voz su solicitud para que él mismo propusiera que la hemofilia y EvW fueran financiadas por el Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos. De inmediato accedió que ambas eran financiables a cabalidad. Sin embargo, pasaron las semanas y no se cumplió el acuerdo, por lo que se entregaron 260 cartas de solicitud a: diputados federales y senadores de la LXI Legislatura de las Comisiones de Salud, Derechos Humanos, Equidad de Género, Participación Ciudadana, Atención a Grupos Vulnerables, Deporte y Juventud, Desarrollo Social, Seguridad Social. En estas se solicitaban cuatro puntos:

  • Que se estableciera una Norma Oficial Mexicana para la atención de las deficiencias de la Coagulación.
  • Que se estableciera un Programa Nacional de deficiencias de la Coagulación.
  • Que se prohibiera el uso de componentes sanguíneos para la Hemofilia.
  • Que se incluyera a Hemofilia y Enfermedad von Willebrand como enfermedades atendibles en el Seguro Popular.
Carlos Gaitán y Cesar Garrido-actual presidente de Federación Mundial de Hemofilia, foto de 2012 durante el arranque de la competencia en aguas abiertas de jóvenes con hemofilia de México y Venezuela realizada en Cancún.

“Respondieron varios diputados federales y senadores, quienes presentaron al Pleno diversos puntos de acuerdo por nuestra causa, el cumplimiento al acuerdo del Comisionado del Seguro Popular tuvo lugar semanas antes del anuncio público del Presidente de la República, cuando en el evento de clausura del Programa GAP y ante la presencia del Presidente de la Federación Mundial de Hemofilia Mark Skinner y del Vicepresidente del Senado Dr. Ricardo García Cervantes, el propio Comisionado Chertorivski anunció que a partir de enero de 2011 comenzaría el financiamiento de la atención médica y los concentrados de la coagulación para niños que fueran diagnosticados antes de cumplir 11 años en establecimientos autorizados para tal fin”, prosiguió.

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Con este reconocimiento recordó: “creamos en 2001 el Registro Nacional de Personas con Hemofilia que posteriormente se denominó Registro Mexicano de Coagulopatías (RMC). A partir de esta base de datos se contó con información de características sociodemográficas y clínicas de las principales complicaciones inmunológicas, músculo esqueléticas y serológicas, así como el lugar de tratamiento hematológico, incluyendo medios de contacto de personas con y sin seguridad social de todas las edades y entidades federativas del país, así como una base de datos de personas fallecidas con diagnóstico de coagulopatías, incluyendo la causa y fecha del deceso. Fue posible conjuntar la información de 14 asociaciones estatales de hemofilia y de la propia Federación en un par de meses, que resultó en 2 mil 098 personas, cifra que se incrementa paulatinamente hasta el día de hoy. De manera participativa y con el apoyo de las asociaciones de hemofilia se realizaron sendas campañas de localización y diagnóstico de personas con hemofilia en varios estados, con lo que se logró identificar a 2 mil 500 personas más en el lapso de ocho años en que se realizaron las campañas, pero en total se incrementó un 234 % el número de casos, solo buscando a las personas desde el inicio del Registro Nacional”.

“En 2009 fui electo presidente de la Junta Directiva de la Federación de Hemofilia, hasta ese momento solo madres de pacientes habían sido electas a dicho cargo. En ese momento, gracias a la victoria en el acceso a las terapias del año 94; muchos niños, jóvenes y adultos tenían ya 15 años recibiendo una atención médica dignificada con medicamentos seguros y eficaces, lo que les permitió de manera más evidente sobrevivir a la temida corta expectativa de vida y concebirse a sí mismos como personas que podían soñar con un futuro y elaborar un proyecto de vida”.

“Yo, como muchos de mi generación, atravesamos los años de la pandemia del VIH sin factores y viviendo con dolor, sin mayor expectativa que llegar al siguiente día, sin dolor incapacitante, no había lugar para hacer planes de vida, jugar a que queríamos ser de grandes o plantearse terminar la escuela o estudiar una carrera ¿para qué si el dolor seguiría ahí y seguiría aumentando la discapacidad física? ¿Para que si temíamos contagiarnos del virus en cualquier transfusión de componentes sanguíneos? Veíamos la misma sombra en el ánimo de los médicos, ¿para qué consultar a estos pacientes si no podemos recetarles los medicamentos necesarios, si solo les damos analgésicos y componentes sanguíneos qué podrían infectarlos?”

izq-der: Patricia Romo, tesorera; Martha Monteros, secretaria; Carlos Gaitán, presidente; Dra. María Antonieta Velez, vicepresidenta médico; Pilar Gil, vocal; Miguel Izquierdo Franco, vocal directiva periodo 2011-2013.

La gestión de la Junta Directiva de la FHRM que presidí de 2009 a 2015, dio continuidad a las metas estratégicas elaboradas en 2004: alcanzar el financiamiento para pacientes sin seguridad social, sin embargo, el día a día estaba lleno de situaciones problemáticas en hospitales por todo el país debido a la falta de factores y dosis inadecuadas. Los médicos ejemplares sufrían acoso laboral para doblegarlos a recetar tratamientos insuficientes o incompletos, persistieron los de carácter fuerte y ética centrada en el paciente, sin miedo a las consecuencias sobre sus beneficios contractuales o a la mala voluntad del patrón.

Otra iniciativa importante para el periodo 2009-2011 se denominó Movimientos por la Hemofilia -que no eran una novedad-, ya antes se habían desarrollado la Cruzada Nacional a favor de las personas con Hemofilia y la Caravana Alcanzando Metas por la Hemofilia; donde dichos movimientos tenían por misión arraigarse en las asociaciones y mostrar la capacidad de cada uno de sus voluntarios. El objetivo era presentar el tratamiento de la hemofilia desde las especialidades en Rehabilitación, Odontología, Química, Psicología, Enfermería, Trabajo Social y otras disciplinas, tanto a estudiantes de medicina, médicos tratantes, autoridades, personal médico de primer contacto, medios de comunicación y por supuesto a las familias con hemofilia. Fueron más de 970 las personas que asistieron a los simposios, talleres, charlas, conferencias y entrevistas que se realizaron en cinco asociaciones estatales de Hemofilia.

izq-der: Erick Ávila, vocal; Patricia Romo, tesorera; Carlos Gaitán, presidente; Miguel Izquierdo, vicepresidente; Martha Monteros, secretaria; Andrés Santos, vocal; Junta Directiva periodo 2013-2015.

“Un proyecto que recordamos con mucho orgullo es la habilitación de la Casa de la Hemofilia en la CDMX para ofrecer servicios a personas con hemofilia. En el país solamente la Asociación Tabasqueña de Hemofilia y la Federación de Hemofilia ofrecían el servicio de rehabilitación a pacientes con Hemofilia, fuera de los hospitales y de manera asistencial”. Tabasqueña de Hemofilia tiene ya una larga trayectoria de más de dos décadas brindando además todos los servicios de especialidad para el tratamiento integral en el Centro de Enseñanza de Hemofilia en Villahermosa, Tabasco. “Sin embargo, en la Federación iniciamos en 2011 a transformar y equipar la Casa de la Hemofilia en Ciudad de México para brindar el servicio de rehabilitación, con la donación de equipos nuevos por parte de benefactores, la dirección y consultas médicas del Dr. Francisco González Martínez y la administración de los señores Araceli Palencia, Martina Núñez y José Luis Fuentes, todos padres de personas con hemofilia”, narró.

En otro tema, mencionó: “El evento conocido como Entre Líderes que realiza la Federación actualmente nació en 2009 como Encuentros de Jóvenes, eran proyectos financiados por la Federación Mundial de Hemofilia a través del hermanamiento con la Federación Española de Hemofilia, lo realizamos bajo mi gestión como presidente en 5 ocasiones y congregó a decenas de hombres y mujeres jóvenes destacados en sus asociaciones estatales, por su participación y voluntariado. En consecuencia el hermanamiento con España se concentró en el desarrollo de liderazgos jóvenes, en fomentar la toma de decisiones personales y comunitarias en el proceso salud-enfermedad, buscando que pronto participaran los jóvenes en las directivas de sus asociaciones de hemofilia”.

Sobre los encuentros comentó: “Logramos a través de los encuentros que varios jóvenes nos representaran en congresos mundiales de hemofilia, también que otros se involucraran activamente en la búsqueda de personas con deficiencias de la coagulación en sus estados, otros jóvenes asumieron la responsabilidad de dar difusión en medios de comunicación de las actividades de sus organizaciones, otros más fueron electos como directivos en sus estados, participaron en diversas reuniones con autoridades hospitalarias y en las comunicaciones internas de la asociación. Otros jóvenes se involucraron en actividades de recaudación de fondos para sus asociaciones y en la elaboración de folletos didácticos sobre hemofilia. Una vez que alcanzamos el hito anhelado con el financiamiento del tratamiento de hemofilia y enfermedad von Willebrand en 2011 a través del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos, fue necesario planear estratégicamente de nuevo: realizamos un gran esfuerzo de análisis en el que se involucraron más de 60 personas con diversos perfiles; médicos tratantes, autoridades federales y estatales de salud y seguridad social, asociaciones de hemofilia, representantes farmacéuticos, organizaciones aliadas, pacientes, cuidadores y por supuesto asesores y directivos de la Federación de Hemofilia”.

Dr. Rogelio Paredes en Congreso Nacional de Hemofilia.

Carlos Gaytán dijo que se elaboraron un documento rector de las actividades y programas de la organización para los siguientes seis años centrado en defender el derecho a la salud y establecer una base sólida para el tratamiento integral de las deficiencias de la coagulación en México. Las acciones irían encaminadas a:

  • Lograr el tratamiento anunciado con la inclusión de Hemofilia y enfermedad von Willebrand en el Catálogo de Intervenciones del Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos.
  • Fomentar el abasto, la seguridad y las normas de atención.
  • Desarrollar en profesionales de la salud y pacientes; el conocimiento, formación y capacidad de brindar y recibir atención médica integral de calidad.
  • Utilizar el Registro Nacional de Personas con Hemofilia para el establecimiento de un dispositivo médico de utilidad a autoridades, clínicas, médicos, profesionistas y organizaciones en el mejoramiento del tratamiento integral.
  • Reforzar la imagen institucional mediante la divulgación y profesionalización de los servicios, actividades y comunicaciones.

“En diciembre 2011, se reformaron los artículos 342 Bis 1 y Bis 2 de la Ley General de Salud, y con eso se abrió la posibilidad de que los plasmas excedentes de la donación de sangre fueran utilizados para elaborar hemoderivados, es decir factores de la coagulación entre otros productos, lo que constituía un grave riesgo ya que no se contaba con algún marco regulatorio. Aunado a lo anterior, en marzo de 2012 dos diputados intentaron cambiar la Ley General de Salud en los arts. 327 bis y otros, para incorporar algunos tipos de contratos económicos que podrían celebrarse con la industria farmacéutica, así como también cambios propuestos al Art. 340 relacionados con la diferenciación que se haría entre sangre y tejido, que excluía de manera implícita a la sangre de la normativa de tejidos, y que flexibilizaría de manera alarmante el control sanitario de la sangre y sus derivados. En ese momento, año 2012, todos los concentrados de los factores de la coagulación de origen plasmático que se utilizaban para el tratamiento de la hemofilia en México eran importados de los Estados Unidos o de Europa, donde se tienen los más altos controles de selección de donadores de plasma, así como los máximos estándares para manufactura de los productos”, señaló.

El Dr. Paredes con la Dra. Adolfina Berges.

Partiendo de que la NOM-253-SSA1-2012 aclara en su inicio que no regula de forma alguna los concentrados de la coagulación o su elaboración, y que no existe ninguna ley, norma o regulación que establezca cómo se elaborarían en el país los concentrados de la coagulación. A este respecto dijo: “Estábamos ante una falta total del marco regulatorio que garantizara la calidad de los concentrados que se pudieran fabricar en México, poniéndonos ante un riesgo similar al que se vivió en la década de los ochenta cuando la epidemia del VIH/SIDA sacudió a la comunidad mundial con hemofilia. Para solucionarlo, nos aliamos con otras organizaciones de pacientes y de médicos para crear la Red por la Seguridad Sanguínea y manifestamos públicamente el grave riesgo para la población mexicana, ocurrió entonces que una empresa farmacéutica nos buscó y manifestó su descontento por oponernos a las iniciativas de Ley antes mencionadas. Expresó que su interés era utilizar el plasma mexicano, así como el centroamericano y sudamericano para fabricar con él los factores de la coagulación y derivados del plasma a partir de 2012 en una planta en México que ya casi estaba terminada”.

“Era evidente que, en las acciones de la Cámara de Diputados, existió la intención de favorecer que se utilizara la sangre y sus derivados de forma comercial. Sin embargo, sin un riguroso escrutinio de la seguridad de la sangre y sin un marco regulatorio para una planta procesadora de plasma, esto sería un grave riesgo para los pacientes usuarios, por la falta de seguridad y calidad de los productos. Con la ayuda de los asesores expertos y científicos, nos dimos cuenta que los diputados no lo pensaron bien. En consecuencia, expusimos nuestras preocupaciones ante la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados: la falta de un marco regulatorio para la producción de los derivados del plasma. Salimos a conferencia de prensa para sacar a la luz pública las mencionadas intenciones y que se ventilaran las posibles irregularidades.

Nuestros asesores emitieron sus comentarios para mejorar el proyecto de la NOM-253-SSA1-2009, mismos que no fueron tomados en cuenta ‘por motivos económicos’. Ante COFEPRIS documentamos y expresamos nuestra preocupación del riesgo sanitario de bajar los estándares de control a la sangre, volvimos a medios con otras organizaciones de salud y conformamos la Red por la Seguridad Sanguínea ante las debilidades de la NOM-253-SSA1-2012 y la falta de marco regulatorio para la producción de deriva- dos de plasma en México.

Durante la lucha, encontramos algunos senadores aliados, encabezados por el Dr. Fernando Mayans Canabal, con quien acordamos que presentaría una iniciativa de reforma a la Ley General de Salud, en materia de seguridad sanguínea, que estableciera mejores estándares al control de la sangre donada, la puerta a los contratos de comercialización de sangre donada y a la importación de plasma para fabricación de concentrados de factor en territorio nacional ya que existe una falta de regulación en la materia.

Dicha reforma a diversos artículos de la Ley General de Salud fue elaborada en su totalidad por nosotros, la iniciativa fue aprobada por Comisiones del Senado, posteriormente por el Pleno de la Cámara de Diputados y promulgado en el Decreto en abril de 2015 por el Ejecutivo. En ese proceso fue fundamental y decisiva la participación de cientos de personas con hemofilia y sus familiares que escribieron cartas al Senado de la República manifestando su preocupación y desacuerdo sobre la Ley General de Salud y la NOM sobre sangre y sus componentes”, narró.

“Los casi tres años que mantuvimos la campaña de la Red por la Seguridad Sanguínea fueron unos de los más significativos y extenuantes de mi trabajo en la Federación de Hemofilia. La colaboración realizada día tras día con Martha Monteros, Miguel Izquierdo de la Directiva de la Federación y con Luis Adrián Quiroz de la organización Derechohabientes viviendo con VIH dejó como resultado un panorama de certidumbre para los siguientes años, en que miles de mexicanos permanecimos utilizando factores de origen plasmático de calidad. Entre 2011 y 2013, realizamos una investigación documental de la situación del tratamiento de hemofilia en el Sistema Nacional de Salud, con base en archivos oficiales obtenidos a través de los órganos de transparencia. Previamente, realizamos un entrenamiento en el uso de las plataformas de transparencia y la formulación de requerimientos de información gubernamental.

Se identificaron a los sujetos obligados a quienes se requeriría información; que eran hospitales con figura de Organismo Público Descentralizado, Delegaciones estatales de los Institutos de Seguridad Social, Institutos Nacionales de Salud y hospitales de alta especialidad, así como Servicios Estatales de Salud, que son hospitales o conglomerados de hospitales bajo la misma autoridad administrativa, de esa forma la información obtenida correspondería a 458 hospitales del segundo y tercer nivel de atención del país”, comentó.

Los requerimientos de información se separaron en cuatro áreas:

  • Compras y Financiamiento de concentrados.
  • Formación específica en coagulopatías del personal de Hematología.
  • Indicadores básicos de acceso y programación para la atención multidisciplinaria, diagnóstico de precisión, comorbilidades, defunciones y discapacidad.
  • Trazabilidad y registro en expedientes del tratamiento con concentrados utilizado por los pacientes.

Una vez transcurrido el tiempo de respuesta y de los recursos de revisión por respuestas no satisfactorias se sistematizó la información y se redactaron los hallazgos. A lo que describió: “En primer lugar, encontramos que muchos de los sujetos obligados carecen de competencias o voluntad para transparentar la información. Respecto a los objetivos de la investigación concluimos que el estado mexicano carece de indicadores estandarizados para vigilar y evaluar el tratamiento de hemofilia. Únicamente en 64 hospitales (14%) concurría la compra de concentrados, con pacientes en consulta y con adscripción de Hematólogo. Una situación irregular que averiguamos es que 152 hospitales reportaron que no tienen Hematólogo ni se identificó a pacientes en la consulta, pero si reportaron compras de concentrados”.

Sobre los procesos de judicialización para la exigibilidad del derecho a la salud de personas que viven con hemofilia en México, Gaitán comenta: “Esa intensa labor que significó un cambio radical en la vida de aquellos valientes que se decidieron a demandar en juzgados a sus hospitales, también fueron planeados como demandas paradigmáticas que cambiarían el tratamiento de todos los demás”.

Carlos Gaitán a la derecha, durante un Encuentro de jóvenes.

Nuestra apuesta era que el empoderamiento de las personas con hemofilia tiene fundamento en la comprensión que ellos mismos hagan de sus derechos, de su titularidad como sujetos de derechos. A través de una estrategia formativa planteamos en los congresos de hemofilia de 2007 y 2008 que las deficiencias en el tratamiento eran motivo para demandar a los hospitales, con el objeto de eliminar los obstáculos administrativos que impedían que los tratamientos fueran suministrados tal y como el médico los indicaba”, agregó.

“Posteriormente, dos grupos de pacientes de Ciudad de México, uno pediátrico y otro de adultos, llegaron a la conclusión que el hospital omitía brindarles tratamiento integral de hemofilia y tomaron la decisión de demandar el amparo de la justicia para que fuera garantizado su derecho a la mejor atención y medicamentos, en hemofilia eso significa que se reciba atención médica integral y multidisciplinaria con concentrados de factores de la coagulación seguros y eficaces en esquema preventivo y proporcionados en el domicilio del paciente de forma mensual, incluyendo una cantidad para controlar sangrados espontáneos. El juez determinó que en efecto así debe ser suministrado el tratamiento y dio orden a los hospitales para que cumplieran su responsabilidad, la demanda de los adultos, además, sentó un precedente ya que el amparo obtenido para que el hospital cumpliera lo ordenado por el juez fue ratificado por la Suprema Corte de Justicia de la Nación en 2016”, continuó. Gaitán reconoce que en la actualidad existen nuevos modelos de participación ciudadana. Los sistemas de salud y de regulación de medicamentos incluyen cada vez más a los grupos de pacientes y a pacientes expertos en los procesos que conducen a la toma de decisiones respecto a nuevos medicamentos o procedimientos. Esto para que se incluyan en los planes de cobertura, bajo esquemas y criterios, dependientes de a que poblaciones de pacientes cubre, etc. Ese proceso está orientado a llevar al paciente al centro de los procesos como una voz experta en la enfermedad y el tratamiento que oriente a los tomadores de decisiones; en busca de que mejore la atención y con ello la calidad y expectativa de vida de las personas, que se reduzca su carga de tratamiento, no solo de la enfermedad. En diferentes países los actores que tradicionalmente toman parte de la toma de decisiones son los denominados ‘pagadores’, los reguladores, los médicos, los políticos y también los administradores de los hospitales, sin embargo, esa arena donde se desarrolla la toma de decisiones ha comenzado a abrirse a reconocer y valorar la opinión del paciente.

Finalmente, Carlos Gaitán detalló: “El Seguro Popular –ahora INSABI- llegó en 2011 con muy buenas noticias para quienes no tenían seguridad social y aún no cumplían 11 años de edad; les ofreció y cumplió las consultas médicas, los análisis y los concentrados de factor. Cuando ocurrió el anuncio se calculó que 250 niños serían beneficiados y que la cifra aumentaría al doble en 10 años. En Jalisco comprobé que, si funciona, mi hijo también tiene hemofilia A grave y recibe profilaxis de Factor VIII recombinante, desde hace 9 años en el Hospital General de Occidente junto con otros 30 niños. Desde la entrada en vigor del INSABI en 2020 ha habido dificultades, principalmente por la no adhesión de mi estado, sin embargo -aunque con algunos retrasos- el medicamento no ha faltado, suponemos que es el gobierno estatal quien lo paga ahora en lugar del INSABI; pero pienso en todas las familias que no tienen seguridad social y tienen integrantes con hemofilia de todas las edades, ellos debieran continuar siendo la prioridad, la disparidad en el acceso al tratamiento es muy grande en México, pero la experiencia es positiva. No sé cuántas habrá en otros estados, pero aquí hay 30 familias sin seguridad social que no han gastado ni un peso en consultas, análisis y factor en la última década, eso les garantizó no incrementar su gasto en salud, no perder su patrimonio comprando escasos frascos de factor, les permitió normalizar sus vidas en los ámbitos personal, familiar, social, académico y laboral, a los pacientes y a sus familias”.

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https://lasalud.mx/2022/12/06/mejorar-las-condiciones-de-vida-de-las-personas-con-hemofilia-arq-martha-monteros/

Acerca Redacción

Equipo de redacción de la red de Mundodehoy.com, LaSalud.mx y Oncologia.mx

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