Entrevista a Cesar Garrido, Presidente de la Federación Mundial de Hemofilia

WFH presenta una iniciativa que establece que la hemofilia no sólo la padecen hombres, sino también las mujeres.

• La farmacocinética, es uno de los pilares más fuertes para poder ver la efectividad del medicamento. Las experiencias que se han tenido en los últimos años es

que ningún paciente con hemofilia es exactamente igual y la farmacocinética va a decidir si 2 pacientes con hemofilia deben tener el mismo tratamiento.

• El problema está en que el diagnóstico de las “mujeres sangrantes” no es tan fácil como en los hombres con hemofilia, lo cual es un reto.

• A futuro: A la hora de planificar una compra de medicamentos, el criterio a usar es el de la medicina personalizada, es decir cada paciente presenta una farmacocinética diferente.

Por: Carlos Henze

La designación en octubre pasado de Cesar Garrido como Presidente de la Federación Mundial de Hemofilia (WFH, por sus siglas en inglés) vino a dar una gran satisfacción para la región latinoamericana.

Cesar Alejandro Garrido Donado, ampliamente conocido en la comunidad mundial de la hemofilia nació en Caracas, Venezuela, está casado y tiene dos 2 hijos (uno de ellos con hemofilia tipo A) y desde hace más de 23 años ha colaborado en diversas organizaciones de hemofilia y enfermedades poco comunes, tanto en su país natal como en el exterior.

En amable y exclusiva platica vía remota, Garrido charló con Hematologia.mx para contarnos sobre sus planes y proyectos a nivel mundial y también, claro está, sobre la situación   de este padecimiento en México, la región de América Latina y el Caribe, así como los avances y retos que enfrentan los pacientes con hemofilia.

Video Entrevista Cesar Garrido

Hematologia.mx.- ¿Cómo vislumbras la situación de la hemofilia en el mundo y particularmente en México?

Cesar Garrido.- La situación ha mejorado a diferencia de hace 10 años y

eso es importante recalcarlo, porque durante los últimos cuatro años ha habido cambios impresionantes en cuanto a nuevas terapias y el acceso a ellas, los costos de los medicamentos han bajado de manera que el panorama es muy diferente al de hace 10 años y mucho más que hace 20 años, hago esta referencia porque a finales del siglo pasado y principio del 2000 en el mundo y en América Latina teníamos el problema de las infecciones por virus de hepatitis C y VIH, eso afectó mucho a la comunidad de hemofilia.

Hace 10 años el impacto fuerte lo sentimos en América Latina con la presencia de los inhibidores, es decir después de que se hacen avances importantes en el tratamiento de la hemofilia el cuerpo crea anticuerpos a esos medicamentos – te puedes imaginar entonces el impacto que eso significa-. La situación hoy es total- mente diferente para la hemofilia.

Actualmente el mundo vive la pandemia de la COVID-19 que afecta también a la hemofilia, porque cambia el escenario, ya que los tomadores de decisiones están vigilando otros parámetros, otros indicadores, necesitan propuestas. La reacción en cualquier sistema de salud del mundo está enfocada en las vacunas y en cómo superar esta nueva enfermedad, los es- tragos que va a dejar esta pandemia son un reto mundial.

México no escapa de servir como ejemplo para América Latina; la situación ha cambiado notablemente, no solamente en la disponibilidad de medicamentos para los pacientes que hoy son cubiertos por la seguridad social, lo que permitió que otros programas de salud también proporcionarán tratamientos contra la hemofilia, eso ha hecho que en México haya un crecimiento en la disponibilidad de medicamento. Pero sigue habiendo la necesidad de diagnosticar a más pacientes, ya que se tienen contemplados unos 6 mil casos, cuando las estadísticas marcan que son alrededor de 10 mil las personas que podrían tener hemofilia, hay que tomar en cuenta que algunos casos son difíciles de identificar.

Ante este escenario, el reto es adaptarse a las nuevas posibilidades. No están sir- viendo los argumentos que se usaron en las etapas que te describí previamente, ya no son efectivos, ya no hacen impacto en los tomadores de decisión; aceptarlo no es fácil, hay que asumir y entender qué tanto ha cambiado la situación.

Hematologia.mx.- ¿Cuáles consideras que son los nuevos retos a los que se enfrenta la Federación Mundial de Hemofilia ante esta nueva pandemia?

Cesar Garrido.- Para la Federación Mundial de Hemofilia el efecto COVID-19 no ha sido diferente al resto de las demás patologías o de las vivencias de cada persona; ha significado algunas complicaciones en el tema del envío de medicamentos. Nosotros tenemos un programa que se llama “Ayuda humanitaria”, el cual consiste en visitar países que califican por su bajo nivel de consumo de medicamentos, donde gracias a la ayuda de un gran pool de donantes la Federación lleva productos a estos países con la idea de entrenarlos, capacitarlos y hacer seguimiento con una data que sea efectiva y apropiada.

Quizá eso ha sido lo más impactante, ya que el trans- porte para estos medicamentos se nos ha complica- do; el reto que se presenta para lo que queda de COVID-19 y un post COVID es por supuesto entender que hemos tenido que hacer cambios, de hecho en los próximos meses estaremos realizando un cambio en nuestra planificación estratégica; se seguirán conservando los principios y las directrices de la WFH, lo que puede cambiar es la forma de acercarnos al paciente y a las organizaciones, el cómo ser más efectivo, cómo los líderes de las organizaciones pueden convencer a las autoridades de salud, eso significa profesionalizar el liderazgo, hacer que tengan más capacidad de propuesta ya no tanto de demanda, sino de proponerle a las autoridades en cuanto a costo-beneficio, costo-efectividad y evaluaciones de tecnología en salud; son algunas de las herramientas que van a ser implementadas por cada líder de organización, somos 147 organizaciones dentro de la Federación Mundial de Hemofilia.

Hematologia.mx.- ¿Cuántas organizaciones en América Latina conforman a la WFH?

Cesar Garrido.- En América Latina tenemos 19, pero en toda la región de América, desde Canadá hasta Argentina son 27, los que han sido países visitados y que han trabajado con la Federación Mundial son considerados organizaciones miembro, es decir pueden disfrutar de los beneficios y posibilidad de recibir los apoyos.

Cuando hablamos de América Latina nos viene a la mente los países de habla hispa- na y Brasil, por lo que hemos hecho cambios en los últimos tres años e incorporamos a la región del Caribe, es justo y humano; hay lugares en esa región que no hablan español, pero también los tenemos dentro del programa, la visión de la WFH es más regional que individualizada por países.

Hematologia.mx.- ¿De los países que están dentro de la Federación Mundial de Hemofilia cuál consideras que es el que requiere más apoyo?

Cesar Garrido.- A veces también se hace la otra pregunta ¿Cuál es el país más desarrollado?, estos son los indicadores más usados para que sean parte de la Federación y disfruten de los beneficios; apartan- do a Haití podría decirte que hay un empate entre Guyana con Surinam, ambos en Sudamérica y no hispanohablantes, la mayoría de la región ha estado creciendo en dos indicadores: en el registro y en el número de concentrado consumido. Des- afortunadamente, Nicaragua es el único país que no consume concentrado de coagulación, que es el medicamento más seguro para la hemofilia hasta el momento

Hematologia.mx.- ¿Cuál es la  incidencia de hemofilia en América Latina?

Cesar Garrido.- La incidencia es la misma a nivel mundial: es 1 por cada 10 mil nacidos vivos, tiene una variación y ahora más, porque estamos hablando de la prevalencia, que es de 1 por cada 13 mil casos en hemofilia severa. Considerando el número de habitantes, por ejemplo, en México hay 120 millones de habitantes, se entiende que la mitad son hombres, bajó esa fórmula podemos calcular que México debería tener unos 9 mil pacientes.

Ahora lo interesante es que la Federación acaba de lanzar una iniciativa donde ya no se establece definitivamente que la hemofilia sólo la padecen hombres, que es lo que históricamente hemos venido manteniendo, lo cual es una especie de paradigma, un mito, una barrera.

En los últimos dos años se ha avanzado en ese tema y este año en especial se lanzó la iniciativa de “sangramiento de mujeres y niñas”, hasta el punto de hablar de mujeres con hemofilia, o sea que el número va a tender al alza; el problema está en que el diagnóstico de las mujeres sangrantes no es tan inmediato como en los hombres con hemofilia, lo cual es un reto.

América Latina es la segunda región en el mundo con más avance en diagnóstico, Europa tiene al 74% de todas las personas con hemofilia diagnosticadas; América Latina le sigue con el 54%, quiere decir que estamos casi a la mitad de un subregistro lo cual no es justo, la aspiración es en 3 años alcanzar ese 75% de diagnóstico en la población estimada para América Latina.

Hematologia.mx.- ¿A estas mujeres se les puede confundir con las que padecen la enfermedad de Von Willebrand?

Cesar Garrido.- A las mujeres se les había venido diagnosticando, cuidando y tratando bajo la enfermedad de Von Willebrand, ese es un tipo de paciente, el otro paciente es la mujer con hemofilia, es decir que tiene ausencia de factor VIII o factor IX; hasta suena raro decirlo, porque siempre habíamos manejado que la hemofilia sólo la padecen los hombres y la portadora es la mujer; eso cambió este año sustancialmente y el próximo año mucho más.

Hematologia.mx.- ¿Dónde se puede encontrar información más profunda al respecto de las mujeres con hemofilia?

Cesar Garrido.- Las mujeres iban al ginecólogo y terminaban con una histerectomía o cirugía invasiva, debido a un mal diagnóstico, ya que sus sangrados anormales no se consideraba fueran por hemofilia.

El término más cercano que se manejaba eran las “portadoras sangrantes” y toda esa serie de títulos desestimaban que verdaderamente la mujer podía ser paciente de hemofilia.

Si se requiere más información en la página web de la Federación Mundial de Hemofilia (https://www.wfh.org/es/inicio) hay mucha más documentación del programa “sangramiento de mujeres y niñas”.

Hematologia.mx.- Esto definitivamente rompe paradigmas, porque hasta ahora sólo sabíamos que los hombres eran los que podían desarrollar hemofilia

Cesar Garrido.- Cambia todo el esquema, en la nueva junta directiva que yo presido, por primera vez en la historia de los 57 años de la Federación, de los 13 miembros hay 6 mujeres de diferentes partes del mundo, normalmente era una o dos mujeres; eso da una connotación de más importancia y empuje a esta iniciativa, aparte de reconocer que las mujeres son luchadoras y en América Latina más, en la mayoría de las organizaciones de pacientes las que más apoyan son mujeres, y es de notar la disponibilidad, disciplina y pasión con que hacen su trabajo. Y esto se ha dado así, sin ninguna orden legal, ni por la constitución de las organizaciones, sencillamente se debe a la disposición luchadora de las mujeres, porque muchas son madres portadoras y pienso que de alguna forma es por el sentimiento de culpa, por tener que resolver algo que provocaron de forma involuntaria, pero eso está cambiado sustancialmente y me siento complacido por ello.

Hematologia.mx.- ¿Siempre han existido las mujeres con hemofilia, sólo que hasta la fecha no se habían considerado como enfermas y no se cuentan dentro de los diagnósticos?

Cesar Garrido.- Así es, aunque para aspectos de la misión y visión de la WFH nunca hemos establecido distinción de género, se necesitan cambios en las estrategias, en el acercamiento a estas pacientes, saber mucho más de diagnóstico y saber implementar un diagnóstico progresivo.

Hace por lo menos 12 años se realizaron estudios en Estados Unidos donde demos- traban que muchas mujeres terminaban en la sala de cirugía o tenían un índice de mortalidad más alto por un mal diagnóstico de su sangrado, se les atribuían otras enfermedades, el tratamiento no les respondía y lamentablemente fallecían.

Hematologia.mx.- ¿Qué nos puedes comentar de los nuevos tratamientos para la hemofilia?

Cesar Garrido.- La profilaxis queda establecida sin ningún tema de discusión como el “Gold Standard” para la atención de la hemofilia, en cualquier parte del mundo y a cualquier edad, ese cambio se dio con las últimas guías de tratamiento; la profilaxis es la mejor fórmula para el cuidado del paciente.

Es interesante que el paciente identifique y la organización de pacientes defienda una terapia versus otra; el paciente puede hoy en día colocarse dos o tres infusiones por semana o puede hacerlo con otros productos cada 15 a 17 días, o puede pensar en transfundirse o aplicarse el medicamento una vez al mes, esas son las diferencias que hay, en poder disponer de los diferentes tratamientos.

Originalmente el tratamiento y el acceso a estos concentrados era vía intravenosa, hoy en día existen fármacos de vía subcutánea que pueden ser aplicados una o dos veces al mes y evitar episodios de san- grado; por último, la terapia génica está en plena investigación -hay alrededor de

6 empresas trabajando en ella-, lo que significaría una aplicación anual o cada tres años, ese es el panorama actual.

Estas novedades las hemos venido disfrutando desde hace cuatro años y esperamos que los próximos tres años haya otros adelantos, al menos en estas terapias que comenté, porque su investigación ha ido creciendo, en el caso de la terapia génica siempre está el tema de los costos y accesibilidad del paciente, pero cada vez son más seguras, más efectivas, la gran decisión para el paciente y para el médico es con qué frecuencia se va a aplicar el medicamento.

En cuestión de tratamientos ha habido buenas noticias, la mala noticia es que alrededor del 70% de los pacientes a nivel mundial aún no han recibido un diagnóstico, lo que significa mayor tiempo para que puedan tener un tratamiento y se convierte en un reto que no ha sido fácil; estamos hablando de que casi el 70% de la población mundial con hemofilia no tiene diagnóstico ni tratamiento.

Hematologia.mx.- ¿Qué nos puedes decir sobre la farmacocinética?

Cesar Garrido.- Es uno de los pilares más fuertes para poder ver la efectividad del medicamento. Las experiencias que se han tenido en los últimos años es que ningún paciente con hemofilia es exactamente igual y la farmacocinética va a decidir si 2 pacientes con hemofilia severa deben tener el mismo tratamiento.

Es posible que el paciente A necesite me- nos dosis que el paciente B; esto cambia el esquema de adquisición de medicamentos porque originalmente el planteamiento que hacían las autoridades de salud es que necesitamos una unidad per cápita por población, es decir se multiplicaba uno por el número de la población, por ejemplo, en el caso de México hubieran sido 120 millones de unidades por los 6 mil diagnosticados.

Si alguien comienza a estudiar esto de forma efectiva se dará cuenta que posiblemente necesite menos medicamentos, porque una unidad per cápita no te da calidad de vida, te da sobrevivencia; pero a la hora de planificar una compra el criterio que se va a usar es el de la medicina personalizada, es decir cada paciente presenta una farmacocinética diferente, por tal motivo este producto le sirve a uno, pero posiblemente no le es efectivo a otro.

Hematologia.mx.- Algo que quiere agregar

Cesar Garrido.- Quiero mucho a México; mi primer trabajo dentro de la Federación Mundial fue visitar 24 veces México por  lo que le tengo un cariño especial, creo que en términos de hemofilia México es un país que tiene una organización de las más fuertes en toda América Latina, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM); la herramienta que ha servido para que se posicione y que las autoridades de salud hayan respondido a lo largo de los últimos años es contar con una base de datos precisa y confiable, puede ser perfectible, pero sigue siendo con la que se manejan las compras en   el IMSS y la mayor recolección de datos que representan a la comunidad con hemofilia, es una de las ventajas que tiene México como país y como organización de pacientes, miembro de la Federación Mundial de Hemofilia.

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Acerca Redacción

Equipo de redacción de la red de Mundodehoy.com, LaSalud.mx y Oncologia.mx

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