La hemofilia afecta a más de 6,000 personas en nuestro país

La hemofilia, como bien se sabe, es un padecimiento de la sangre que afecta a más de seis personas en nuestro país, este trastorno genético poco común de la coagulación de la sangre se presenta principalmente en los hombres que no poseen suficiente cantidad o actividad funcional de una de las proteínas o factores de coagulación que se encuentran normalmente en la sangre: el Factor VIII. Lo que provoca sangrado prolongado o espontáneo, especialmente en los músculos, las articulaciones o los órganos internos, y que a su vez induce dolor discapacitante, daño grave en las articulaciones, incapacidad o hasta muerte prematura, señala la Dra. Adolfina Bergés, Hematóloga Pediatra del Instituto Mexicano del Seguro Social.


 


Debido a estos síntomas, los pacientes con hemofilia, sobre todo los niños, se sienten discriminados al no poder realizar todas las actividades que con frecuencia hace un niño %u201Csano%u201D, como correr, jugar, brincar, bailar entre otras acciones en los que un niño con este padecimiento tiene que abstenerse de hacer. Pero para el beneficio de ellos y de sus familias, ya existen tratamientos seguros y adecuados que pueden adquirir con la ayuda de su médico hematólogo en las instituciones de salud, como lo es el factor VIII recombinante,  que remplazará el factor faltante y que si se aplica de forma preventiva, reducirá de manera consecuente las secuelas de la enfermedad.


El uso del Factor VIII Recombinante con profilaxis, iniciado a temprana edad, mejora sustancialmente la calidad de vida de los niños con hemofilia y de sus familias, pues evita hemorragias y sus consecuencias a futuro. La aplicación de éste, que además puede realizarse desde casa, ha mejorado de manera considerable la vida de los pacientes en las últimas décadas, de hecho, el descubrimiento del reemplazo del factor de coagulación para los pacientes con hemofilia se considera uno de los principales avances médicos del  Siglo XX

 

En una encuesta rápida aplicada a más de 100 personas asistentes y pacientes en el marco del Congreso Anual de Hemofilia celebrado en Monterrey Nuevo León, se constato que solamente el 4% de los pacientes reciben actualmente tratamiento profiláctico con Factor VIII Recombinante, a pesar de que el 84% ha escuchado hablar de él y reconocen que es el tratamiento más adecuado para evitar lesiones discapacitantes a futuro.


 


Misma encuesta arrojó que más del 31% de los asistentes y pacientes, reportan que han sido objeto de discriminación en sus escuelas, con los médicos y hasta en sus trabajos, debido a las secuelas o complicaciones y el mal manejo del mismo. Lo peor del caso, es que el  57% de los pacientes que asistieron a este congreso tiene Hemofilia de moderada a severa, mientras que 20% la padece en un grado leve e increíblemente el 23% de ellos, no sabe qué tipo padece.


 


Los pacientes con Hemofilia deben de saber que desde el mes de junio el tratamiento con recombinante, ya se encuentra en el cuadro básico del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), sumándose al Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), Petróleos Mexicanos y al Instituto Nacional de Pediatría, por lo que los derechohabientes de estas instituciones podrán recibir el tratamiento profiláctico de vanguardia e incrementar su calidad de vida.

Acerca Redacción

Equipo de redacción de la red de Mundodehoy.com, LaSalud.mx y Oncologia.mx

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