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Lo más sobresaliente del Congreso Mundial de la FMH 2022

El Congreso Mundial 2022 de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) concluyó el 11 de mayo en Montreal, Canadá. El evento contó con miles de asistentes participando presencial y virtualmente durante cuatro días. Los asistentes escucharon docenas de sesiones, presentaciones relámpago, presentaciones de carteles electrónicos y presentaciones orales de última hora.

Las presentaciones más destacadas

La sesión “El desafío de evaluar y manejar el dolor” en el Congreso Mundial 2022 de la FMH, fue presidida por Barbara Konkle, Directora de Investigación y Profesora de Medicina en el Centro de Washington para Trastornos Hemorrágicos, EE. UU., y miembro de la junta médica de la Federación Mundial de Hemofilia.

Tyler Buckner, Profesor Asociado, Medicina-Hematología en la Universidad de Colorado, Campus Médico Anschutz, Estados Unidos, dio una charla llamada “Evaluación del dolor desde una perspectiva centrada en el paciente”. Examinó por qué necesitamos medir el dolor, cómo medir el dolor y qué hacer con los resultados. Los hallazgos muestran que existe una alta prevalencia de dolor entre las personas con un trastorno hemorrágico (PWBD), especialmente en aquellas con enfermedad articular, y que el dolor tiene un gran impacto en la calidad de vida del paciente. 

“Manejo del dolor desde una perspectiva biopsicosocial amplia” estuvo a cargo de Nathalie Roussel, Profesora Asociada de la Universidad de Amberes, Bélgica. Dijo que existen muchos desafíos para evaluar el dolor, como la gravedad de la hemofilia, la salud de las articulaciones, la salud mental, las creencias erróneas, el descondicionamiento y la mala alineación. En cuanto al manejo del dolor, debemos considerar muchos factores, como la información y la comunicación, el estilo de vida, los aparatos ortopédicos, las ayudas y otras adaptaciones, la medicación, las opciones quirúrgicas, el ejercicio y la intervención psicológica. 

Valérie-Anne Chantrain, PT, MSc, candidata a doctorado en la Universiteit Antwerpen, Bélgica, dio una charla llamada “El impacto del dolor en el sueño y la calidad de vida”. Encontró que en términos de sueño, los pacientes con dolor crónico pasan menos tiempo dormidos, tienen un mayor retraso en el inicio del sueño; experimentan una menor eficiencia del sueño y tienen despertares.

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Ulrike Reiss, Directora del Centro de Tratamiento de Hemofilia, St. Jude Children’s Research Hospital, EE. UU., presentó la “Iniciativa de St-Jude en países de ingresos bajos y medianos”. los hallazgos de efectividad acelerarán el acceso equitativo a la terapia génica para la hemofilia.

Lei Zhang, Profesor y Vicedirector del Centro de Trombosis y Hemostasia en el Instituto de Hematología y Hospital de Enfermedades de la Sangre, Tianjin, China, dio su charla, “Terapia génica en China”. Descubrió que la primera prueba de terapia génica con tropismo hepático basada en AAV para pacientes chinos con hemofilia B es eficaz y segura.

“Terapia génica en Japón” estuvo a cargo de Tsukasa Ohmori, Doctor en la Universidad Médica Jichi, Tochigi, Japón. Ohmori dijo que en Japón, el 32 % de las personas con hemofilia quieren terapia génica, mientras que el 49 % no está seguro. Las expectativas de la terapia génica estaban en su efectividad, en su capacidad de penetración (cuántos pacientes han sido tratados), en la duración de la efectividad del tratamiento y en el costo del tratamiento. El progreso ha sido positivo, con el apoyo de la Agencia Japonesa para la Investigación y el Desarrollo Médico (AMED).

“Terapia génica en la India” estuvo a cargo de Alok Srivastava, Profesor del Departamento de Hematología, Christian Medical College, Vellore, India. Dijo que su estudio encontró que la terapia génica basada en vectores lentivirales para la hemofilia ofrecía un nuevo paradigma en evolución para la terapia génica de la hemofilia A, diferente en muchos aspectos del enfoque basado en AAV. 

Robert Sidonio Jr., hematólogo pediátrico de Aflac Cancer and Blood Disorders, EE. UU., brindó una charla llamada “Nomenclatura para mujeres con hemofilia/portadoras de hemofilia”. Dijo que aproximadamente 1 de cada 5 personas con hemofilia leve son mujeres, y que los portadores de hemofilia tienen una mayor tendencia al sangrado clínicamente relevante. Los tipos de sangrado que uno puede esperar ver en los portadores están relacionados con la extracción de dientes, cirugía, parto, hemartrosis, menorragia y epistaxis. 

También se presentó la aplicación móvil myWBDR está diseñada para facilitar que las PWH recopilen datos de resultados informados por los pacientes, permitiéndoles participar en el seguimiento de sus propios resultados de salud y contribuyendo a mejorar nuestro conocimiento sobre la hemofilia a través de los datos.

Sobre el próximo congreso…

La siguiente edición del Congreso Mundial 2024 de la FMH se llevará a cabo en Kuala Lumpur, Malasia. ¡No te lo pierdas!

DZ

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Acerca Redacción

Equipo de redacción de la red de Mundodehoy.com, LaSalud.mx y Oncologia.mx

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