Tratamiento integral para todos los pacientes con hemofilia

Hematologia.mx.- Con más de 400 participantes entre pacientes, familiares y voluntarios es domingo 17 de abril se conmemoró la IV Caminata por el Día Mundial de Hemofilia, cuyo objetivo fue generar conciencia entre la población y autoridades de salud sobre la importancia de un tratamiento integral para quienes padecen esta enfermedad. El evento fue organizado por la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. (FHRM) en conjunto con la Asociación de Hemofilia del Estado de México. 

La hemofilia es una deficiencia hereditaria de la coagulación sanguínea. Las personas con hemofilia no sangran más rápido que lo normal, pero pueden sangrar durante un período más prolongado. Su sangre no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación. El factor de coagulación es una proteína en la sangre que controla el sangrado. De no ser tratada adecuadamente, puede causar daños crónicos a las articulaciones o los órganos del paciente.

De acuerdo con cifras de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C, en México existe un registro de aproximadamente 5 mil 420 casos de personas con este padecimiento que ocasiona trastornos y deficiencias en la coagulación de la sangre.

Actualmente en México, este padecimiento representa dos posibilidades claramente contrapuestas: Para quienes cuentan con acceso a un tratamiento oportuno y a la supervisión de un equipo multidisciplinario, las oportunidades de desarrollo son las mismas que para una persona sin deficiencia alguna. A la integración de tratamiento oportuno y seguimiento de un equipo médico se le llama atención integral.

Sin embargo, para los cientos de pacientes que no tienen acceso a esa atención integral, el panorama al que se enfrentarán será el riesgo siempre latente de discapacidad e incluso muerte temprana. Este terrible escenario se debe principalmente a la falta de protocolos claros para la atención de urgencias y procedimientos al paciente con hemofilia, la falta de abasto adecuado de concentrados de la coagulación en los hospitales que atienden hemofilia y el hecho de que en pocas instituciones se brinda atención a través de un equipo multidisciplinario.

Para resolver estas situaciones, la Secretaría de Salud ha trabajado en conjunto con la Federación de Hemofilia de la República Mexicana para crear un esquema de atención para los pacientes que brinde mejores resultados en su atención, utilizando de forma más eficiente los recursos de los hospitales del Sistema Nacional de Salud, abriendo la puerta a una generación con mejor calidad de vida.

Miguel Izquierdo, presidente de la FHRM comentó: “nuestra comunidad ha visto una mejora clara en la atención al paciente en los últimos años, desde el inicio de compra de concentrados en 1994, hasta la inclusión de hemofilia en el Seguro Popular. No obstante, aún falta mucho camino por recorrer para asegurar un tratamiento integral a todos los pacientes del país, sin importar el sistema de salud al que pertenezcan…otorgar una atención distinta dependiendo de su lugar de origen o de su edad es no sólo una injusticia” 

“Confío en que con el nuevo Secretario de Salud Federal, el Dr. José Narro, podremos continuar el diálogo en torno a una política pública que beneficie a las personas con deficiencias de la coagulación en México”, destacó.

Una vez concluida la caminata, los asistentes arribaron a la explanada de la Delegación Cuauhtémoc, donde se realizó una convivencia entre los asistentes, destacando el taller para niños y para padres.


Acerca Redacción

Equipo de redacción de la red de Mundodehoy.com, LaSalud.mx y Oncologia.mx

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