Desafíos y futuro de la hemofilia en América Latina

Bogotá, Colombia.- Los actores clave de la comunidad de la hemofilia en Latinoamérica se reunieron el pasado 16 y 17 de noviembre de 2012 en Bogotá, Colombia para evaluar conjuntamente la situación actual, los desafíos de esta entidad  y el futuro estado, con el fin de proponer soluciones que atiendan mejor las necesidades de las personas con hemofilia en América Latina.

Durante esta junta, la Cumbre Latinoamericana de Expertos en Hemofilia, que está conformada por hematólogos, especialistas en salud pública y grupos de asociaciones de pacientes, compartieron sus experiencias y conocimientos en el tema para desarrollar un reporte multidisciplinario que aborde la hemofilia y otros desórdenes de la coagulación desde distintas perspectivas.

Con la información adquirida durante la reunión, y  la retroalimentación de otras organizaciones de pacientes de la región que no pudieron asistir a dicho encuentro pero que se suman a la iniciativa,  se  elaboró el informe “Plan de Acción para Hemofilia y otros Desórdenes de la Coagulación en Latinoamérica” que presenta los pasos clave necesarios para satisfacer las necesidades de quienes padecen hemofilia en la región. El informe  fue posible gracias al patrocinio de Bayer HealthCare y ha sido determinado por los autores independientemente de Bayer HealthCare.

Recomendaciones prioritarias sugeridas por el grupo:

  1. Creación de un registro permanente y actualizado que contenga todos los pacientes identificados, información sobre la supervisión de pacientes y el tratamiento recibido.
  2. Elaboración de un plan estratégico nacional de desarrollo y acción para hemofilia (en cada país). 
  3. El tratamiento adecuado es costo-efectivo y la prevención adecuada es más costo-efectiva.
  4. Proporcionar atención integral multidisciplinaria de manera oportuna y permanente.

Las recomendaciones para Latinoamérica son:

  • La atención integral del paciente con hemofilia.
  • La transición del manejo de episodios de sangrado a la prevención de estos episodios.
  • La mejoría de la calidad de vida de los pacientes afectados.
  • El reconocimiento temprano y completo de los afectados y la prevención (a través del uso extenso de la consejería genética) de la condición.
  • La participación gubernamental a través de un plan integrado de salud, de un sistema de información adecuado, y del reconocimiento de la entidad como una prioridad en salud.
  • La educación completa, enfocada y sistematizada a todo nivel (individual, institucional y gubernamental).
  • La creación de políticas de salud que enlacen la atención individual de calidad, permitan el desarrollo máximo del individuo afectado, promuevan la participación institucional, y globalicen el reconocimiento y manejo adecuados de la enfermedad y de los afectados.

AUTORES DEL INFORME:

  • Sra. Tania Maria Onzi Pietrobelli – Federación Brasilera de Hemofilia – Rio Grande do Sul, Brasil
  • Sra. Karina Pasquali – Federación Brasilera de Hemofilia  – Rio Grande do Sul, Brasil
  • Dr. Emerson de Sousa – Centro de Hematología de Ceara – Fortaleza, Brasil
  • Sra. Yuri Andrea Arango – Liga Antioqueña de Hemofilia – Medellín, Colombia
  • Dr. Alejandro Bryón – Health Economics & Outcomes Research Team – Bogotá, Colombia
  • Sr. Gustavo Adolfo Campillo – Fundación Red de Apoyo Social de Antioquia – Medellín, Colombia
  • Dra. Amparo Plata – Hospital Departamental de Villavicencio –  Villavicencio, Colombia
  • Dr. Sergio Robledo – Liga Colombiana de Hemofilia – Bogotá, Colombia
  • Dra. Ana Itamar González – Hospital Carlos McGregor, D.F, México
  • Sra. Martha Patricia Monteros – Federación de Hemofilia de la República Mexicana – D.F., México
  • Dra. Apsara Boadas – Banco Municipal de Sangre del Distrito Capital – Caracas, Venezuela
  • Sr. Cesar Garrido – Asociación Venezolana de Hemofilia – Caracas, Venezuela
  • Dra. Mercedes Elena Mijares – Banco Municipal de Sangre del Distrito Capital –Caracas, Venezuela

EDITORES DEL INFORME:

  • Sra. Maria del Carmen Agurcia Mejia – Sociedad Hondureña de Hemofilia – Tegucigalpa, Honduras
  • Sra. Alaisa de Melgar – Fundación Panameña de Hemofilia – Ciudad de Panamá, Panamá
  • Sr. Javier Alvarez – Asociación Peruana de la Hemofilia – Lima, Perú 

 

 

Acerca Redacción

Equipo de redacción de la red de Mundodehoy.com, LaSalud.mx y Oncologia.mx

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