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Pacientes, familiares, así como expertos de renombre internacional en el cuidado y la investigación de la hemofilia se reúnen esta semana en el XXVIII Congreso Mundial de Hemofilia en la ciudad de Estambul, Turquía.
Con el objetivo de discutir y proveer los mejores insumos a nivel mundial para el paciente con hemofilia y otros desordenes de coagulación, este evento se celebra del 1° al 5 de junio, donde participan médicos y más de 4 mil proveedores de cuidados al paciente hemofílico de más de 100 países.
La hemofilia es una enfermedad caracterizada por una baja o inexistente cantidad de factor coagulante, lo que significa que la persona que la sufre puede presentar una hemorragia incontrolable, causando con el tiempo daños articulares y musculares.
Las causas que originan esta enfermedad pueden ser hereditarias a través de los genes transmitidos por la madre o el padre o bien provocado por un cambio en los propios genes sin razón aparente, como es el caso de la llamada Hemofilia esporádica.
Parte importante de los encuentros médicos mundiales como el de Hemofilia, es la actualización que médicos de todo el mundo reciben en torno a los más recientes tratamientos y cuidados para controlar la enfermedad.
En la actualidad el tratamiento para la hemofilia, consiste en inyectar ante un episodio de sangrado o la sospecha del mismo, el factor coagulante en la sangre de los pacientes. De ésta manera, se regulan los niveles del factor y se detiene el sangrado.
Al respecto, la Dra. Adolfina Bergés, miembro de la delegación mexicana señala que %u201Cgracias a la tecnología recombinante del DNA y el descubrimiento de genes que controlan la producción del factor VIII, algunos laboratorios como Baxter han desarrollado concentrados de factor recombinantes que facilitan la terapia al paciente%u201D.
Dentro de los temas a considerarse en este Congreso Mundial de Hemofilia, los especialistas y comunidad abordarán la importancia de brindar una mejor calidad de vida a los pacientes con hemofilia del país, a través de un tratamiento integral.
%u201CEs de suma importancia considerar la terapia integral, pues tan sólo en México, se estima que existen 7,000 pacientes con hemofilia, de los cuales únicamente están registrados cerca de 4,000 pacientes y de éstos, sólo 230 cuentan con un programa de atención integral. Aún existe mucho por ofrecer y hacer en nuestro país para lograr que los pacientes con este padecimiento tengan una atención adecuada y oportuna%u201D, afirmó la Dra. Bergés.
En nuestro país, el laboratorio Baxter, trabaja directamente con las instituciones de salud pública como el IMSS y el ISSSTE, para brindar sistemas integrales de apoyo a pacientes hemofílicos, entregando directamente el medicamento requerido en sus domicilios. Por ello su presencia en este XXVIII Congreso Mundial de Hemofilia, donde compartirá su terapia a favor del paciente con este padecimiento.
La entrega domiciliaria de los factores VIII y IX de coagulación permite a los afectados por hemofilia reducir el tiempo de respuesta ante una hemorragia mediante la aplicación del tratamiento en casa, además de reducir costos de traslado al hospital correspondiente, así como evitar el desgaste emocional del paciente durante el episodio.
Otros temas de interés que los especialistas abordarán en el XXVIII Congreso Mundial de Hemofilia, refieren el cuidado odontológico de pacientes con hemofilia, diagnóstico de laboratorio en países en vías de desarrollo, acceso a cuidados y suministro de tratamientos para hemofilia, métodos de manejo de las complicaciones musculoesqueléticas en el paciente hemofílico, así como aspectos psicosociales y socioeconómicos que involucra la enfermedad.
