En México, la hemofilia afecta a más de 6 mil personas

La hemofilia es una enfermedad que se caracteriza por la aparición de hemorragias internas y externas, debido a la deficiencia total o parcial de una proteína coagulante denominada “factor de coagulación”. Se estima que en el país hay alrededor de 6 mil varones con este padecimiento.


De acuerdo a la Federación Mundial de Hemofilia, a nivel internacional existen 205 mil 472 personas con trastornos de coagulación en 10 países.


 En el Servicio de Hematología del Hospital de Pediatría del Centro Médico Nacional Siglo XXI del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), hay una Clínica Especializada, donde se atiende a las personas con este padecimiento que en su mayoría son niños. Ahí se brinda información y capacitación tanto a pacientes, como a los padres y familiares a fin de llevar un mejor control de la enfermedad.


La doctora María del Carmen Rodríguez Zepeda, adscrita al Servicio de Hematología del Hospital de Pediatría del Centro Médico Nacional Siglo XXI, dio a conocer que el 75 por ciento de los casos de hemofilia son hereditarios, no es prevenible y es de origen genético, en el cual no tienen ingerencia factores ambientales o de consanguinidad en la pareja.


Destacó que en la Clínica de Hemofilia del IMSS se brinda un tratamiento integral en el que  intervienen hematólogos, ortopedistas, trabajadoras sociales, médicos en rehabilitación física, genetistas y especialistas en Medicina del Deporte, para trabajar en el fortalecimiento muscular.


Añadió que actualmente se atiende a 30 paciente pediátricos fijos, a quienes se les realiza, dos veces al mes, una valoración clínica que consiste en estudios radiológicos de laboratorio y se les da seguimiento, siempre con apoyo psiquiátrico, a fin de que obtengan un tratamiento oportuno con calidad y calidez. Mínimo una vez por año se debe revisar al paciente, dijo la especialista.


La doctora Rodríguez Zepeda agregó que la manifestación clínica más frecuente en los hemofílicos es la hemartrosis, sangrado intraarticular que únicamente afecta las articulaciones de un solo eje como la rodilla, el codo o el tobillo. Si se produce una hemartrosis en repetidas ocasiones, se originan deformidades, y atrofias musculares.


Indicó que el principal síntoma de este mal es la hemorragia, las más graves son las que se producen en articulaciones, cerebro, ojos, garganta y riñones. Aseguró que la escasez de la proteína llamada “factor de coagulación”, hace que el paciente persista con el sangrado, hasta que se le aplican medicamentos conocidos como liofilizados, que se inyectan por vía intravenosa.


Informó que la enfermedad sólo afecta a la población masculina ya que se trata de una alteración en la constitución de uno de los dos cromosomas X que el hombre posee. La mujer, al contar con el cromosoma XY, se convierte en portadora de la deficiencia, pero no presenta problemas de coagulación.


El diagnóstico del tipo de hemofilia y su grado de gravedad se hace mediante la historia clínica y un análisis de sangre para la medición en el laboratorio, a través de pruebas especiales de coagulación. El objetivo es establecer el estudio y la severidad de la enfermedad, con lo que se decidirá el tratamiento más adecuado a seguir.


La señora Claudia, quien tiene dos hijos con hemofilia –de seis y 12 años de edad– comentó que para su cuidado fue fundamental aprender a aplicar la inyección intravenosa. “La clave es quitarse el miedo, conocer más sobre la enfermedad; también me ha ayudado el intercambio de experiencias con otros padres. Contar con el medicamento y la capacitación es, sin duda, primordial”, apunta.


Finalmente, la doctora Rodríguez Zepeda recomendó actividades físicas para los pacientes, como la natación, que es un deporte indicado por los médicos. 

Acerca Redacción

Equipo de redacción de la red de Mundodehoy.com, LaSalud.mx y Oncologia.mx

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