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- Expertos se reúnen en Ciudad de México para abordar desafíos y oportunidades en el tratamiento de más de 50 millones de pacientes con condiciones poco frecuentes.
Entrevista con la Dra. Claudia Gonzaga-Jauregui
Por: Carlos Henze
LaSaludMx .- La Dra. Claudia Gonzaga-Jauregui, investigadora genetista en el Laboratorio Internacional para la Investigación del Genoma Humano de la UNAM y presidenta de la Colaborativa para Enfermedades Poco Frecuentes en el Caribe y América Latina (CEPCAL), en entrevista con LaSalud.mx, extiende una cordial invitación del 16 al 18 de octubre para participar en el 2º Congreso de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes del Caribe y América Latina en la Ciudad de México.
Este congreso ofrecerá un programa integral que reunirá a todos los actores del ecosistema de enfermedades raras en Latinoamérica, con el objetivo de discutir los retos y oportunidades para mejorar la calidad de vida de más de 50 millones de pacientes que viven con condiciones poco frecuentes en nuestra región. Contará con la participación de expertos internacionales, representantes de la industria y del gobierno.
La CEPCAL está conformada por 32 organizaciones civiles que abordan distintos aspectos que impactan la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes. La Dra. Gonzaga-Jauregui mencionó que estos grupos se enfocan en:
- Legislación y regulación en enfermedades raras y poco frecuentes.
- Colaboración y redes de investigación en enfermedades poco frecuentes.
- Acceso a tecnologías de diagnóstico molecular.
- Implementación de tecnologías de la información.
- Cuidado integral e implementación de centros de excelencia.
- Acceso a ensayos clínicos, terapias y tratamientos.
- Divulgación, educación y capacitación en enfermedades poco frecuentes.
- Diversidad, equidad y representación de poblaciones indígenas y vulnerables en Latinoamérica.
El primer día del congreso comenzará con un foro legislativo, donde se discutirán la inclusión del tamizaje neonatal en la Cartilla Nacional de Vacunación y la necesidad de expandir su cobertura. También se explorará la implementación de tecnologías genómicas en programas de tamizaje neonatal.
El segundo día se centrará en sesiones sobre legislación, educación y acceso al diagnóstico molecular, con paneles sobre concientización en salud y esfuerzos actuales para mejorar el diagnóstico y el acceso a terapias.
El tercer día incluirá un simposio sobre el tamizaje neonatal, conmemorando los 50 años del primer programa en Latinoamérica. Se discutirán los desafíos en la implementación de programas universales y el acceso a terapias, así como la colaboración con redes internacionales como Rare Diseases International y la Organización Mundial de la Salud.
El primer congreso de enfermedades raras de América Latina se llevó a cabo en marzo de 2023 en Bogotá, Colombia. Este 2024, el congreso se realizará en México, con más de 20 ponentes internacionales de países como Brasil, Uruguay y Argentina, entre otros.
El congreso se llevará a cabo en el Hotel Marriott de Reforma, ofreciendo un programa híbrido con transmisión en vivo.
“Invitamos a todos los interesados, ya sean médicos, investigadores o miembros de organizaciones civiles, a unirse a nosotros, ya sea en persona o virtualmente. Juntos, podemos avanzar en la agenda regional para mejorar la vida de los pacientes y sus familias”, finalizó la Dra. Claudia Gonzaga-Jauregui.
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