Coagulopatías en niños, FHRM y las primeras Clínicas de Hemofilia en el IMSS

“Para mí siempre fue una gran satisfacción sacar a un niño de su silla de ruedas para que pudiera caminar”: Dra. Herminia Benítez Aranda.

LaSalud.mx.- En entrevista exclusiva con la Dra. Herminia Benítez Aranda, destacada Hematóloga Pediatra, nos detalló su experiencia en las Clínicas de Hemofilia en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), así como su trayectoria como especialista.

Sobre sus inicios en el tema de la hemofilia, nos comenta la Dra. Herminia Benítez que para 1969 –cuando era estudiante del último año de la carrera de medicina- realizó un intercambio de estudiantes en el Children’s Hospital de Buffalo, donde tuvo el primer contacto con una Clínica de hemofilia y el tratamiento de los niños con crioprecipitados.

“Empecé la residencia en Pediatría en 1971 en el Hospital Infantil de México Federico Gómez -porque primero terminé la carrera, luego hice mi internado y el servicio social-. Luego realicé mi especialidad de hematóloga pediatra en la misma sede con el Dr. Samuel Dorantes Mesa. Allí trabajé de manera activa en la clínica de hemofilia del hospital”, comentó.

En ese momento se trataba a los niños en la Clínica de Hemofilia del Hospital Infantil de México (primera en su rubro). El equipo médico estaba conformado por el jefe del Departamento de Hematología, el Dr. Samuel Dorantes Mesa, el Coordinador de la Clínica, el Dr. Abel Bello González, así como el residente en Hematología, con la asistencia del jefe del Banco de Sangre de dicho Hospital, el Dr. José Luis Márquez, quien preparaba los crioprecipitados -cada semana se presentaban los casos-. Aunado a ello, se llevaban a cabo las reuniones con la Asociación de Hemofilia, como se llamaba en ese entonces a la actual Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), donde asistían los padres de familia de los niños y algunos adultos con hemofilia.

Como se mencionó con anterioridad, la primera clínica de hemofilia de la República Mexicana fue la del Hospital Infantil de México. El jefe fundador fue el Dr. Samuel Dorantes Mesa. La primera Clínica de Hemofilia del Imss, fue la del Hospital de Pediatría del Centro Médico Nacional (CMN) Siglo XXI. La clínica estaba integrada por el jefe del Servicio de Hematología, el Dr. José Farfán Canto; la coordinadora, la Dra. Herminia Benítez Aranda, médica hematóloga pediatra; la Dra. Amparo Esparza Flores, el Dr. Carlos Álvarez Amaya, el Dr. Roberto Bernáldez Ríos; así como el médico ortopedista Dr. Roberto Bernal; la genetista, Dra. Lourdes Valdés; el médico de rehabilitación, Dr. Martínez y la trabajadora social Esther.

“En 1982, ya como médica hematóloga de base, trabajé en el Hospital de Pediatría del CMN Siglo XXI y fui la coordinadora de la Clínica de Hemofilia durante 24 años (hasta su jubilación) junto al Dr. José Farfán Canto, Jefe del Servicio de Hematología del HPCMN SXXI. La clínica estaba reconocida en la Federación Mundial de Hemofilia (WHF) y éramos un referente para tratar a los niños con hemofilia”, comentó.

Parte de las ocupaciones de la Dra. Herminia Benítez Aranda como Coordinadora de la Clínica, consistía en preparar los casos y presentarlos. Después, cuando vino el terremoto en 1985 dijo que los ayudó y se unió a la Clínica el Dr. Héctor Rodríguez Moyado, la Dra. María Cristina Vázquez y la Dra. Isabel Hernández. Ellos trabajaban en el banco de sangre y eran los encargados de preparar los crioprecipitados y, después, para algunos casos ya contaban con algunos liofilizados de factor VIII y de factor IX para esos tratamientos.

Coincide con el cambio de sede al CMN La Raza del Imss, para continuar los tratamiento -debido a que el CMN SXXI se derrumbó con el terremoto-. “Allí, los niños estaban a cargo de la Dra. Teresa Marín Palomares y la Trabajadora Social Julieta Juárez Sierra. Se discutían los casos en la Clínica de Hemofilia de Adultos del Dr. José González Llaven, la que estaba encargada de esa clínica era la Dra. Ninfa Romero”, recordó.

Cabe señalar que la Dra. Teresa Marín Palomares y la trabajadora social Julieta Juárez fundaron el Primer Campamento Educativo y Recreativo para niños con hemofilia, el primero en la República Mexicana para este padecimiento.

La Dra. comentó: “Cuando llegamos nosotros al Servicio de Hematología del CMN La Raza, formamos la Clínica de Hemofilia de Niños otra vez, porque con el terremoto tuvimos una consulta de casi 300 niños con hemofilia. Participaron el Dr. Farfán, la Genetista Lourdes Valdez, en Rehabilitación estaba el Dr. Francisco González, yo era la encargada y la Trabajadora Social era Julieta Juárez.”

Tras el terremoto, el CMN SXXI se reconstruyó y los especialistas regresaron. “En 1989, se volvió a integrar la Clínica de Hemofilia en el CMN con el Dr. Farfán, yo como coordinadora, e integrándose el Dr. Rodríguez Moyado, sin embargo, se dejó en funcionamiento la Clínica de Hemofilia de Niños que habían montado en el Hospital de la Raza. En ese mismo tiempo, regresó de su adiestramiento la Dra. Teresa Marín quien junto a la trabajadora social Julieta Juárez se encargó de esa Clínica”, agregó.

Cuando la Dra. Teresa Marín se jubiló, se quedó a cargo la Dra. Adolfina Berges hasta su jubilación.

Tras esa reestructura la doctora apuntó: “El Dr. Raúl Ambriz, hematólogo de adultos, se encargaba de los pacientes con hemofilia y los trataba en el Banco de Sangre con el Dr. Rodríguez Moyado; ya nosotros nos encargábamos exclusivamente de los niños y contamos con un nuevo ortopedista, el Dr. Daniel Herrera Sánchez, después el Dr. Mario Edgar Tena Sanabria, la Dra. Rosalba Mosco era la especialista en Rehabilitación y la trabajadora social María de Lourdes Vargas (Lulú), quien se quedó trabajando con los niños. También, tuvimos a la Dra. María del Carmen Rodríguez y al Dr. Roberto Bernaldez que llevaban a los niños a un tipo de campamento educativo y recreativo, donde se iban los niños con los padres, además la psicóloga María del Pilar Ponce Gutiérrez (Pilar) y el Dr. Sergio Gadea Gómez de Medicina del Deporte, se encargaban de darles rehabilitación a los niños”.

Fueron 15 campamentos coordinados por la Dra. María del Carmen Rodríguez (coordinadora de la Clínica de Hemofilia 2006- 2016). Dichos campamentos se realizaban en los Centros Recreativos del IMSS (Me- tepec, Puebla y Oaxtepec Morelos). Como integrante de la Clínica de Hemofilia del HP CMN SXXI, también estaba el especialista en Psiquiatría Pediátrica, Dr. Juan Manuel Sauceda, y su grupo, quien fue de gran ayuda para los niños y familiares durante la pandemia del VIH.

“Como yo fui la coordinadora de la Clínica de Hemofilia por más de 20 años (1982- 2006), nuestra clínica se fue perfeccionando. Preparábamos las reuniones en la clínica, la valoración completa del niño y las entrevistas con los padres. El médico encargado de presentar al paciente en el Clínica de Hemofilia era el residente de Hematología Pediátrica, las historias clínicas se entregaban a todos los integrantes […], el día anterior a la reunión que se realizaba cada 15 días. Esto era derivado de tener la residencia en Hematología”, narró.

La Dra. Herminia Benítez mencionó que los pacientes primero tuvieron una cartilla donde estaban todos los datos como: tipo de hemofilia, el grupo sanguíneo y la gravedad del padecimiento, si tenían o no inhibidor. Después, con la ayuda del Dr. Ambriz y el Dr. Rodríguez Moyado, hicieron un expediente más completo. Este se mejoró y se tuvo un registro radiográfico de los niños. Así lo dejó cuando su coordinación terminó en el 2006 y se jubiló en el 2009.

Sobre el registro, dijo: “Tratábamos de estar seguros de que cada médico hematólogo en nuestro hospital llenara de forma completa esa cartilla. Para que cuando el niño llegara al servicio de urgencias, el médico pediatra pudiera conocer el tipo y gravedad de la hemofilia. Sobre todo, se buscaba mucho si era hepatitis B negativo o positivo, VIH positivo o negativo, y si tenían o no inhibidor”.

Tras dejar la coordinación de la clínica, fue sucedida por la Dra. María del Carmen Rodríguez. Al respecto mecionó: “En esa época, el Dr. Farfán tampoco era el jefe, sino el Dr. Roberto Bernaldez, quien también ya falleció hace varios años.” Por su parte, la Dra. María Cristina Vázquez y la Dra. Isabel Hernández se fueron. La Dra. Amparo Esparza se quedó en Guadalajara y formó la Clínica de Hemofilia de Niños en Guadalajara.

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Tratamiento

Al preguntarle sobre su perspectiva en el avance de los tratamientos de la hemofilia, la Dra. Herminia Benítez nos comentó nuevamente que para 1965 ya se había iniciado el tratamiento con crioprecipitados por la Dra. Judith Graham Pool. “Yo tuve el contacto con este procedimiento en 1969 en el Children’s Hospital de Buffalo, donde realicé un intercambio de estudiantes en 1969”, relató.

Ya para 1989, la especialista refierió: “El tratamiento era con liofilizados de factor VIII y factor IX. Un poco antes de que se formara la FHRM realizamos el primer Congreso Latinoamericano de Hemofilia en México y vinieron hematólogos de Argentina, Puerto Rico y Brasil; con ese evento inauguramos el auditorio del Hospital de Pediatría del CMN SXXI. Ahí conocí a la Arq. Martha Montero. Después tuve una relación muy estrecha con Tabasqueña de Hemofilia y con la Sra. María Luisa Bastar de Abreu. Sede que tiene un gran Centro de Enseñanza de Hemofilia y otras coagulopatías hereditarias, el mejor en Latinoamérica. En esa época, eso era un cuarto donde estaba la Sra. María Luisa Bastar, el hematólogo Dr. Efraín Zurita, el ortopedista Dr. Guillermo Capetillo, el médico de rehabilitación Dr. Ramón y la trabajadora social Araceli”.

La especialista recuerda que María Luisa Bastar de Abreu le hacía la invitación y me pagaba el vuelo para estar un fin de semana en la tarde en un hotel. Le presentaban el expediente de un paciente, entonces opinaban y trataban a los niños.

En el Hospital de Pediatría del CMN SXXI, en 1993, dijo que ya tenían tratamiento con liofilizados de factores VIII y IX, en esa época había 134 niños con hemofilia. Publicaron la diferencia en la Revista de Hemofilia, la cual fue conjunta con varios hematólogos. El CMN La Raza y su hospital eran los únicos que utilizaban este tratamiento; y no los crioprecipitados, los cuales se seguían utilizando en el Hospital General de México y el Instituto Nacional de Pediatría. Después, empezaron un programa de tratamiento oportuno que se realizaba en casa: los padres administraban el liofilizado de factor VIII. Tenían un programa de autoinfusión y de enseñanza de infusión de liofilizado, que por lo general eran los padres o hermanos mayores los que aprendían a aplicar estos productos. “Teníamos una sala donde las enfermeras podían enseñarles a administrar la venopunción y en cada Asamblea de Hemofilia se tenía la enseñanza de la infusión y de la autoinfusión. Llegamos a tener niños de 10 años que se infundían sus productos, esto fue un gran logro”, narró. El programa de Infusión venosa del liofilizado de factor VIII o IX, estaba a cargo de la enfermera Lilia Espinobarros.

Para ese momento recordó: “La empresa farmacéutica hacía la entrega, nosotros el cálculo del producto -cuántos frascos de liofilizado debían ser entregados- y la trabajadora social tenía que ver la refrigeración -no congelación-. Debíamos de conocer si el padre o la madre eran responsables de aplicar el producto, para que de la manera más temprana se administrara si el niño tenía un problema. Se llamaba tratamiento oportuno cuando se administraba el liofilizado en las primeras cuatro horas. Yo llevaba una libreta con el registro de cada niño y era la encargada de entregar la receta para que la farmacia le entregara el producto y lo utilizaran. Esto mejoró, porque ya era la empresa la que entregaba a cada niño su medicamento en su domicilio. El Imss fue el primero que lo hizo. También, me encargué de asistir y enseñar a los médicos hematólogos jóvenes, así como ayudar a formar otras clínicas de hemofilia como la del Estado de México, Puebla y Morelos”.

Además, mencionó: Se formaron varias clínicas de hemofilia, entre ellas, la Clínica 25 de Monterrey con la Dra. Teresa Pompa -ella también se formó como hematóloga pediatra en el Hospital Infantil-, la Clínica de Hemofilia de Guadalajara con la Dra. Amparo Esparza en el Hospital de Pediatría del Centro Médico Nacional de Occidente en Guadalajara. Tuvimos una Clínica de Hemofilia en el Hospital Gabriel Mancera con la Dra. María Antonieta Vélez Ruelas -quién falleció hace dos años-. Formamos a varios médicos que se encargaron de integrar una clínica de hemofilia para el tratamiento multidisciplinario del niño con hemofilia”.

“Cuando yo dejé de ejercer, hace 12 años, había clínicas de hemofilia casi en los 32 estados; porque también se constituyó la clínica de hemofilia en Mérida y Campeche. Teníamos hematólogos que se encargaban del tratamiento de los niños en Chiapas y casi en todos los estados. Como en Durango con el Dr. Ulises Reyes Lugo y su hijo el Dr. Aarón Reyes, que se formó con nosotros como hematólogo pediatra como residente, entre otros”.

Su historia en la FHRM

La Dra. Herminia Benítez nos comentó que tuvo relación con la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) desde que se fundó en 1993, gracias al Congreso Mundial de Hemofilia. La Sra. María Luisa Bastar De Abreu fungió como presidenta. Después, la presidió Martha Montero, que trabajó mucho junto con su esposo. Posterior a eso fue electo presidente una persona brillante con hemofilia que conoció desde joven: Carlos Gaitán Fitch. Le siguió el Sr. Octavio.

Cuando formaba parte de la federación, recordó: “Me presentaban los casos por internet, opinaba y participaba en las charlas […] de la Casa de la Hemofilia, con el Sr. José Luis Fuentes (magnífica persona y de gran ayuda para todas las personas con hemofilia), el Dr. Francisco González y la Dra. Ana Rebeca Jaloma, genetista de la Unidad de Investigación del CMN Occidente del IMSS. Hubo un joven de Michoacán, Miguel Izquierdo Zarco, que llegó a ser presidente de esta, pero que después renunció para irse a trabajar en la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Con él dábamos charlas por radio para difundir el tema en los últimos años”.

Al jubilarse, comentó: “Seguía asistiendo a los congresos y apoyando a las nuevas clínicas de hemofilia. Me invitaban para presentar y hablar, en especial, del tratamiento multidisciplinario. Viajábamos mucho con el Dr. José González; a mí y a él nos invitaban bastante para dar pláticas. Yo hablaba exclusivamente de los niños con hemofilia y otras coagulopatías raras, hasta que asistí a la última asamblea de hemofilia en Querétaro, cuando la presidenta era todavía la Arq. Martha Montero”.

Por razones de salud contó que se alejó por completo de todas esas actividades. Pero trabajó mucho en la caracterización de los niños con la enfermedad de Von Willebrand, labor que hicieron en el Departamento de Hematología de su hospital. Por dicho trabajo en la revista de investigación Blood Cells, Molecules, and Diseases (2007), le entregaron en el 2008 el “Premio Dr. Luis Sánchez Medal” a la Investigación Básica. Este lo otorga la Agrupación Mexicana para el Estudio de la Hematología (AMEHAC), de la cual es miembro.

Como anécdota personal, la Dra. Herminia Benítez nos comentó que antes del VIH, los viernes en la noche o en la tarde, todos sus niños adolescentes acudían al banco de sangre, donde la Dra. María Cristina Vázquez, el Dr. Rodríguez Moyado y la Dra. Isabel Hernández, les inyectaban los crioprecipitados para que pudieran salir a bailar esa noche, esa era una satisfacción infinita. Por el VIH muchos adolescentes y niños fallecieron. “Nosotros, con el Dr. Farfán, recorríamos los hospitales cuando sucedió ese desastre. Perdimos a más de 90 niños. Solo en nuestra comunidad de hemofilia conocíamos el problema. La mayoría de las personas y nuestras autoridades no estaban ni enterados del tema”, agregó.

Para finalizar la entrevista, la Dra. Herminia Benítez Aranda mandó un mensaje: “A todas las personas que padecen hemofilia, un abrazo cariñoso. Sé que el progreso ha sido bastante desde la utilización del plasma fresco congelado, crioprecipitados y hasta los liofilizados. A mí me dio mucha satisfacción trabajar con todas las personas con hemofilia. Incluso, hemos tenido que hablar en el Senado y en la Cámara de Diputados, para que las autoridades conocieran el problema y la discapacidad que genera esta enfermedad. En la presidencia del Lic. Felipe Calderón conseguimos que todos los niños menores de 10 años ingresaran al seguro popular y tuvieran acceso gratuito a los liofilizados de factor VIII y factor IX, lo cual consideramos un gran logro, porque si un niño con hemofilia A o B con una deficiencia grave de estos factores no sangra en las articulaciones durante 10 años ya no va a tener la discapacidad que origina la hemartrosis especialmente en rodillas, tobillos y caderas”.

“Para mí siempre fue una gran satisfacción sacar a un niño de su silla de ruedas para que pudiera caminar. Cuando llegaban siempre les decía ‘yo te voy a sacar de esta silla de ruedas’. En ese aspecto la señora María Luisa Bastar, la arquitecta Martha Montero y después Carlos Gaitán, el Dr. Héctor Rodríguez Moyado, el Dr. Francisco González y todos los Médicos Hematólogos Pediatras estaban totalmente involucrados con el tratamiento oportuno; tuvimos un gran trabajo –a lo mejor en este momento no menciono o no recuerdo a algunos médicos que trabajaron arduamente en la FHRM- para mí fue un gran honor trabajar con ellos”, concluyó.

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Para saber más…

https://lasalud.mx/2022/12/06/sra-maria-luisa-bastar-de-abreu-una-pionera-en-la-lucha-contra-la-hemofilia/

Acerca Redacción

Equipo de redacción de la red de Mundodehoy.com, LaSalud.mx y Oncologia.mx

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