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LaSalud.mx .- México celebró hoy por primera vez el Día Nacional del Angioedema Hereditario, una enfermedad genética potencialmente mortal que afecta a aproximadamente 2,116 personas en el país, aunque solo se tiene registro de 393 pacientes diagnosticados.
Esto significa que más del 80% de los casos en México permanecen sin diagnóstico, una problemática que las autoridades de salud y los grupos de pacientes buscan abordar con esta nueva conmemoración
“Esta celebración representa un paso significativo hacia adelante en la lucha contra el angioedema hereditario en México”, afirmó la Dra. Sandra Nieto, presidenta de la Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario, A.C. (AMAEH). “Refleja nuestro compromiso continuo de apoyar a los pacientes, aumentar la conciencia pública y promover la investigación y el acceso a tratamientos adecuados”.
El Día Nacional del Angioedema Hereditario se estableció después de que la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables, presidida por la Diputada Gabriela Sodi, organizará en noviembre de 2023 un foro legislativo para visibilizar esta enfermedad poco conocida. Posteriormente, Sodi presentó una iniciativa de decreto que fue aprobada, declarando el 16 de mayo como el día oficial de reconocimiento.
Los síntomas del angioedema hereditario incluyen episodios recurrentes de inflamación en diversas partes del cuerpo, incluyendo las vías respiratorias, lo cual puede ser mortal si no se trata a tiempo. Muchos pacientes han sufrido largos retrasos en el diagnóstico, lo que genera miedo a buscar atención médica de emergencia.
Para conmemorar esta primera celebración nacional se programó, durante este 16 de abril, una serie de actividades especiales; como un reconocimiento a los contribuidores clave, un evento de senderismo, un simposio y una experiencia sensorial diseñada para generar empatía sobre los desafíos que enfrentan los pacientes. Todo esto enmarcado por las instalaciones de la Escuela Nacional de Antropología e Historia (ENAH)
“Esta conmemoración es un llamado a la acción para mejorar los esfuerzos de detección temprana, tratamiento oportuno y apoyo integral a las personas con angioedema hereditario en México”, concluyó la Dra. Nieto.
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