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LaSalud.mx.- En un desayuno previo a la conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia, el 17 de abril del 2022, LaSalud.mx tuvo el honor de compartir la mesa con personalidades destacadas de la medicina y la sociedad civil que han emprendido una lucha contra la enfermedad que afecta a cerca de 6 mil personas en México.
En la reunión participaron: César Garrido, Presidente de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH); Minerva Cruz Ramírez, Presidenta de la Junta Directiva de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. (FHRM); la Dra. Adolfina Berges García, Asesora Médica de la FHRM; y Luis Miguel Izquierdo, Gerente Regional para Centroamérica y el Caribe de la FMH.
En el marco de su primera visita oficial al país después del periodo marcado por la pandemia de COVID-19 y en entrevista exclusiva con LaSalud.mx, César Garrido destacó que para la FMH, México es un país clave que merece apoyo porque ya ha tenido un crecimiento importante dentro del mundo de la Hemofilia. También porque tiene las condiciones, frente a la perspectiva de la federación, para que forme parte de un programa denominado PACT (Path to Access to Care and Treatment), el cual, tiene como objetivo principal el mejoramiento del acceso a medicamentos, y del tratamiento para la hemofilia.
Además, tiene tres áreas prioritarias:
- Mejorar el acceso a tratamiento en colaboración con las instituciones gubernamentales de salud.
- Mejorar el diagnóstico y registro de pacientes con desórdenes de la coagulación.
- Dar capacitación a profesionales de la salud, organizaciones de pacientes y a la comunidad sobre identificación, diagnóstico y tratamiento.
Su implementación se da a través de tres componentes clave:
- Capacitación e instrucción en línea.
- Planes nacionales de acceso.
- Reuniones regionales y mundiales.
“Se trata de un programa integral de la FMH de aproximadamente cuatro a cinco años, depende de los países que se han inscrito a este apoyo, donde se diseña una serie de estrategias que van desde el aspecto de como conformar un trabajo de la asociación de pacientes, en este caso la FHRM, para hacer incidencias en las políticas de salud de los organismos del Estado Mexicano; por su puesto, va acompañado de entrenamiento, capacitación y refrescamiento a los conocimientos que tienen los profesiones y trabajadores de la salud”, contó.
“Aunque son varios países en el mundo que conforman PACT, México está entre los 10 primeros de este movimiento inicial”, comentó. Hasta el momento se encuentran 20 países participando, entre los que destaca Nicaragua, Costa Rica, Argentina, Brasil y Bolivia.
También detalló que durante su visita han estado trabajando directamente con la directiva de la FHRM, donde es notable la presencia de la política para el rol que debe de llevar la Federación. Ha llevado conocimiento a la oficina de lo que es política de salud, trabajando con las instituciones principales como el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), Instituto de Salud para el Bienestar (INSABI) el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE) y organizaciones enfocadas en el tema de la hemofilia.
En ese sentido, Garrido reconoció que el trabajo previo que había realizado la FHMR facilitó el acercamiento de los representantes de la FMH con las autoridades de los diversos sistemas de salud mexicanos.
Sin embargo, mencionó: “los resultados en estos momentos son más subjetivos que objetivos porque es el primer acercamiento con la Federación Mexicana. Todavía es temprano para establecer objetivos específicos, pero la prioridad que tenemos es la de firmar un convenio entre la FMH y otra institución como el IMSS, intermediado por la FRMH para así poder establecer objetivos más específicos”.
Por su parte, Miguel Izquierdo, habló sobre el lanzamiento del programa PACT en México, el cual “todavía no tiene lanzamiento oficial, sino que aún se ha estado trabajando con la enfermera Minerva Cruz y su equipo de la junta directiva de la FHRM”, así como asesores médicos. Este programa inició en 2020 y México se une en 2022.
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Ante el panorama de México, Miguel Izquierdo, comentó que es muy importante llegar a los sistemas de salud a presentar una propuesta clara de cómo quieren que sea la atención de los pacientes, presentar un modelo de atención multidisciplinario donde se prevengan los sangrados, lesiones articulares. Es un momento muy importante e interesante en la atención de los desórdenes de la coagulación en el país.
Detalló: “México tiene desafíos particulares como ser el décimo primer país más poblado del mundo y con muchos sistemas de salud que, aunque tienen relación entre sí, no están integrados totalmente. Por ello, es muy importante presentar una propuesta clara para que los organismos sepan cómo queremos que sea la atención de los pacientes con hemofilia”.
“México formó parte, durante muchos años, de GAP (Global Alliance Progress), otro programa de la FMH. De hecho, este programa se clausuró en el país con la inclusión de los pacientes pediátricos en el Seguro Popular. Ahora se busca retomar este trabajo considerando que ha habido muchos avances del 2013 a la fecha que fue cuando se cerró el programa anterior”, narró.
En su intervención en esta reunión, la enfermera Minerva Cruz, habló sobre el significado que tienen estas reuniones entre la FMH y la asociación que representa: “La visita del presidente de la FMH es sumamente importante. Este programa nos va a fortalecer porque nos va a dar el apoyo para que se pueda mejorar la atención que hay con los pacientes. Ahora que ya tenemos actualizado el protocolo de atención por parte del INSABI y de la Secretaria de Salud, los pacientes van a tener mejor atención, sobre todo los adultos”.
A su vez, la Dra. Adolfina Berges García, opinó que la visita de César Garrido a México es un orgullo porque es un presidente latino y, además, por primera vez tenemos un representante mexicano dentro de la FMH: Miguel Izquierdo.
“Considero que ahora México puede ser ‘boom’ en hemofilia y deberíamos llegar a tener lo que tanto hemos estado solicitando: que haya un tratamiento integral para todas las personas con hemofilia, independientemente de su situación socioeconómica o si tienen seguridad social. Ese es el propósito que buscamos, que haya un tratamiento para todos”, comentó.
Sobre la situación del sistema de salud del país, la Dra. Adolfina agregó que en México ya hay instituciones que están en el top de tratamiento con una profilaxis a dosis alta. Tienen tratamientos con nuevas moléculas, por ejemplo, una no requiere de un factor específico, sino que esa molécula va a hacer el papel del factor óptimo, esa es una novedad increíble para tratar la hemofilia tipo A para paciente con o sin inhibidores.
“Esperamos que ese boom latinoamericano que se tiene dentro de la Federación Mundial, logre llenar todo el vacío de los adultos que no tienen tratamiento de ningún tipo para la hemofilia, y que no tienen acceso a la seguridad social”, agregó.
Desde su experiencia, Miguel Izquierdo, habló sobre la importancia del tratamiento y de identificar la enfermedad en cada paciente. “Hacia el 2012 -2013 yo estaba convencido de tener un buen tratamiento porque la cantidad de sangrados que tenía al mes habían disminuido. Tenía más o menos 12 sangrados por año y sentía que todo estaba muy bien, que todo estaba mejorando, hasta que empecé con un programa de ejercicios y natación”, mencionó.
“La Dra. Adolfina me dijo que no debería tener 12 sangrados al año. A partir de eso, comencé a llevar el registro de los sangrados y molestias que estaba teniendo. Me acerqué a mi hematóloga, y me confirmó que en efecto estaba teniendo más sangrados de los que debería tener, me empezó a subir la dosis, y con esto mis sangrados se redujeron a la mitad. Ahora solo tengo dos a tres sangrados por año”, continuó.
Con esto resaltó que los pacientes con hemofilia tienen la oportunidad de realizar una vida normal sin preocuparse constantemente por los sangrados que puedan llegar a tener, lo que, a su vez, impacta en una mayor calidad de vida.
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Para saber más…
https://lasalud.mx/2022/12/09/minerva-cruz-represento-a-la-fhrm-en-el-congreso-mundial-de-hemofilia/
