Presentan la Ruta integral del paciente con mielofibrosis en México

Hematología.mx .- Con el fin de difundir cuál es el proceso que sigue un paciente con mielofibrosis, desde que empieza con la problemática de salud hasta que es diagnosticado -en la mayoría de los pacientes, se trata de un diagnóstico tardío-., Fundación de Alba y Unidos Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea, Francisco Casares Cortina, A.C., presentaron el documento: Ruta integral del paciente con mielofibrosis en el país,

La Ruta integral del paciente con mielofibrosis es un trabajo conjunto de las asociaciones de la organización civil con especialistas en distintas áreas, con el objetivo de conocer el panorama actual de atención y acceso de las personas que viven con mielofibrosis, así como el abordaje de la enfermedad desde la perspectiva médica, psicológica, nutricional y paliativista. El documento será puesto a disposición de la comunidad médica, profesionales sanitarios, académicos y autoridades en salud; a fin de visibilizar y fomentar el conocimiento y el estudio de la misma. 

La mielofibrosis es una enfermedad de baja prevalencia. El impacto en diferentes áreas de la vida de una persona diagnosticada con este padecimiento es complicado. La Ruta del paciente, es el resultado del esfuerzo que la asociación Unidos y Fundación de Alba hicimos al conjuntar un grupo de especialistas de diferentes disciplinas para -de manera clara y sencilla- reducir este impacto en la vida de las personas que son diagnosticadas”, destacó Miryana Pérez Vela, Directora General de Fundación de Alba.

También se hizo mención de la revelación del Primer Consenso Interinstitucional sobre Enfermedades Mieloproliferativas, un trabajo interinstitucional que han realizado más de 100 especialistas a nivel nacional, enfocados en mielofibrosis y policitemia vera

Este trabajo interinstitucional, coordinado por el Instituto de Seguridad y Servicios Social para Trabajadores del Estado (ISSSTE), el Instituto Nacional de Cancerología (INCan), y el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), derivó en un documento basado en lineamientos internacionales y nacionales dirigido al personal de la salud, el cual ayudará a generar educación científica y médica, que sirva para unificar criterios en la atención de pacientes con estos cánceres.

“El objetivo y la importancia de haber redactado por primera vez en México un consenso interinstitucional de neoplasias mieloproliferativas crónicas, tuvo como meta principal la unificación de criterios para el diagnóstico de estas enfermedades hematológicas. Así se podrá tener un texto de revisión científica que servirá como guía de consulta para los hematólogos del país, y lograr con ello, un adecuado diagnóstico y un tratamiento oportuno para los pacientes que sufren de estos padecimientos, siempre adaptándose en la medida de lo posible a los lineamientos y guías internacionales. Sin lugar a duda, el mayor beneficio será la unificación de criterios médicos, que darán el adecuado entendimiento de la mielofibrosis, establecerá algoritmos diagnósticos y ayudará a proporcionar terapias efectivas ya disponibles en nuestro país”, destacó el Dr. Raúl Martínez Castro, encargado del Departamento Clínico de Hematología Centro Médico Nacional Siglo XXI.

Tanto el informe Ruta integral del paciente con mielofibrosis como el Consenso interinstitucional sobre enfermedades mieloproliferativas, son acciones a favor de las personas que viven con mielofibrosis, familiares y cuidadores, ya que brindaran una mayor difusión sobre el panorama de la enfermedad en México, además de sumar esfuerzos para que la mielofibrosis sea más conocida y su diagnóstico sea durante las primeras etapas.

“Cuando empezamos a trabajar en conjunto con la Fundación de Alba para visibilizar este padecimiento, nos dimos cuenta de la falta de información que existe tanto en el personal médico como en los propios pacientes que la padecen, es importante recalcar que la Ruta del Paciente no solo abarca los aspectos hematológicos, también incluye temas fundamentales como psicología, nutrición y cuidados paliativos, los cuales son indispensables para la calidad de vida del paciente, con estos dos documentos abordamos de manera integral al padecimiento”, señaló Paulina Rosales Pérez, Directora General de Unidos Pro Trasplante de Médula Ósea.

“Es necesario un abordaje multidisciplinario. Siendo importante que desde el diagnostico se remita a cuidados paliativos al paciente, ya que es primordial aliviar el sufrimiento físico para mejorar su calidad de vida” puntualizo la Dra. Silvia Allende, Algóloga y paliativista, Instituto Nacional de Cancerología (INCan).

 En tanto la Dra. Liliana Rivera, Psicooncóloga en el INCan, resalto los retos que enfrenta el paciente con cáncer y su familia, donde es importante contar con estrategias de adaptación y afrontamiento; que van desde el dolor, molestias físicas, cambios de roles, así como problemas financieros y económicos derivados del padecimiento.

Actualmente la mielofibrosis es identificada como una enfermedad que, como muchas otras originadas en la sangre o médula ósea, se desarrolla lentamente. En las primeras etapas, carece de síntomas específicos, sin embargo, conforme va avanzando la producción de células anormales, se desarrollan una serie de síntomas que pueden confundir al equipo médico con otras enfermedades. “Por ello es importante la difusión en el tema, ya que esto potencializa la detección oportuna en los pacientes y un mejor pronóstico y tratamiento para el paciente” comentó el Dr. Gilberto Israel Barranco Lampón. Unidad de Trasplante de Médula Ósea INCan.

La calidad de vida de un paciente con mielofibrosis tratado oportunamente puede mejorar, si se logra la reducción del bazo. Entre los tratamientos que son utilizados para el manejo de esta neoplasia se encuentran las terapias dirigidas, mismas que regularizan los procesos celulares, disminuyen los síntomas y permiten una mejor calidad de vida para el paciente.

Acerca Redacción

Equipo de redacción de la red de Mundodehoy.com, LaSalud.mx y Oncologia.mx

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