1ra Cumbre Mundial sobre Mujeres y Niñas con Trastornos de la Coagulación

  • Algunas mujeres viven con sus síntomas durante años sin ser diagnosticadas o incluso sin sospechar que tienen un trastorno hemorrágico.
  • César Garrido, Presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, enfatizó en la necesidad de inclusión

Por: Redacción

LaSalud.mx .- Hace más de un año la Federación Mundial de Hemofilia (WFH, por sus siglas en inglés) comenzó a trabajar con el fin de organizar un evento de nivel mundial especialmente para mujeres y niñas con trastornos de la coagulación (MNTC). Ese trabajo dio frutos en noviembre de este año, cuando se realizó la Primera Cumbre Mundial sobre Mujeres y Niñas con Trastornos de la Coagulación.

Debido a la pandemia de COVID-19, el evento fue de manera virtual, pero eso no evitó que fuera dinámico, creativo y motivador para todos los asistentes, en una demostración de solidaridad y empodera- miento a escala mundial. A la reunión se inscribieron más de 1,400 participantes de todos los rincones del mundo, lo cual contribuyó al éxito de la misma.

La Cumbre inició con un discurso de César Garrido, Presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, quien enfatizó en la necesidad de la inclusión. Enseguida, Gina Schnabel ‒hija de Frank Schnabel, el fundador de la WFH‒ compartió su historia como portadora. En su video de apertura declaró: “Tú eres tu más poderosa aliada, nunca dejes de ex- presarte”, lo cual marcó la pauta para los siguientes dos días.

Mientras que, Dawn Rotellini, Presidente del Comité de Mujeres con Trastornos de la Coagulación Hereditarios, ofreció datos del Sondeo Mundial Anual 2019 de la WFH relativos a las mujeres; asimismo, compartió información sobre las medidas que la Federación Mundial ha tomado para atender a pacientes mujeres.

Algunas sesiones de la Cumbre arrancaron con testimonios de mujeres que abordaron la manera en la que vivir con un tras- torno de la coagulación afecta sus vidas.

Durante la primera sesión de la Cumbre se habló sobre la calidad de vida y los impactos de  los  trastornos  de la coagulación en mujeres y niñas. La sesión subrayó los numerosos retos que mujeres y niñas enfrentan debido a periodos menstruales abundantes, y al hecho de que sus trastornos con frecuencia son ignorados por los médicos.

El doctor Robert Sidonio habló sobre el dilema del diagnóstico y los desafíos que este representa para países tanto desarrollados como en vías de desarrollo. La doctora Michelle Lavin abordó lo que se considera un sangra- do normal, y destacó el término “ceguera menstrual”, que des- cribe el hecho de que, con frecuencia, las pacientes no reconocen en sí mismas los síntomas de un trastorno de la coagulación, como sería el sangrado menstrual abundante. Lavin abordó también la importancia de monitorear y llevar un registro de los periodos y de otros síntomas relacionados con los trastornos de la coagulación.

La doctora Roshni Kulkarni, experta en telemedicina, ilustró las oportunidades para identificar y proporcionar tratamiento a pacientes que viven en zonas de difícil acceso, lejos de centros de tratamiento, ofreciendo así esperanza a las pacientes y consejos sobre opciones de atención y tratamiento, incluso en las actuales condiciones de pandemia.

Durante la sesión hubo interesantes inter- cambios de opinión y las mujeres pudieron expresar sus necesidades y deseos, tanto profesionales de la salud como las pacientes profundizaron sobre la manera de modificar la situación actual y responder a las necesidades de MNTC.

La Federación Mundial lanzó su nueva iniciativa para mujeres y niñas durante una divertida sesión tipo entrevista en- cabezada por Sharon Caris, con la participación de los invitados especiales, César Garrido, actual presidente de la WFH; Mark Skinner, anterior presidente de la WFH; la doctora Jameela Sathar, de Malasia; y Luisa Durante. Esta iniciativa se centrará en áreas clave, tales como la capacitación para profesionales de la salud a fin de que puedan ofrecer atención integral a mujeres y niñas con trastornos de la coagulación. La iniciativa también ofrecerá recomendaciones a las organizaciones nacionales miembros (ONM) de la Federación Mundial de Hemofilia sobre cómo realizar campañas de identificación y concientización sobre temas como diagnóstico precoz, inclusión e impacto en MNTC. También abarcará intercambios de conocimiento, así como de mejores prácticas entre profesionales de la salud, pacientes y ONM.

El segundo día empezó con una pro- funda y reveladora conversación sobre estigma, normas culturales y tabús, los cuales constituyen barreras que con frecuencia impiden a mujeres y niñas el acceso a la atención y al tratamiento adecuado. Hubo intercambios sobre cómo normalizar las conversaciones acerca de los sangrados, y cómo establecer con- tacto con otras mujeres y niñas a fin de acabar con la marginalización que con frecuencia enfrentan MNTC.

Otra sesión abordó el acceso a la atención médica como un derecho fundamental para todas las personas, y la manera de abogar por atención y tratamiento adecuados. Las guías internacionales para el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad de Von Willebrand (EVW) han resultado una excelente herramienta a fin de que tanto profesionales de la salud como pacientes puedan enfrentar este desafío. Esta sesión mostró la manera en la que las pacientes participaron en la preparación de las guías. También ofreció a los asistentes muchas recomendaciones ‒que pueden adaptarse a contextos locales‒ para abogar por cambios para las personas que viven con la EVW.

ONM de Túnez, Malasia y Honduras compartieron las medidas que sus organizaciones están tomando en pro de mujeres y niñas con trastornos de la coagulación a fin de fomentar el liderazgo, el empodera- miento y un sentido de pertenencia.

La Cumbre también contó con una sesión de trivia sobre trastornos de la coagulación, la cual se presentó como una manera divertida e interactiva de poner a prueba conocimientos e identificar áreas en las que se requiere mayor trabajo.

Los participantes en esta primera Cumbre mundial sobre mujeres y niñas con trastornos de la coagulación se reunieron como comunidad mundial para escuchar, aprender, aumentar el empoderamiento y fomentar una mayor participación e inclusión de las mujeres y niñas en organizaciones de pacientes. Es el inicio de un cambio gracias al cual los trastornos de la coagulación ya no se relacionarán automáticamente solo con hombres y gracias al cual existe una mayor conciencia de que las mujeres también padecen hemorragias.

Durante muchos años, la gente creyó que solo los hombres podían tener síntomas de hemofilia y que las mujeres que “portaban” el gen de la hemofilia no experimentaban síntomas.

Hoy se sabe que muchas portadoras experimentan síntomas de hemofilia. A medida que ha aumentado el conocimiento sobre el trastorno, y de por qué y cómo las mujeres pueden verse afectadas. Algunas mujeres viven con sus síntomas durante años sin ser diagnosticadas o incluso sin sospechar que tienen un trastorno hemorrágico. Mediante la educación y la concientización, la Federación Mundial de Hemofilia está trabajando para cerrar esta brecha en la atención.

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Acerca Redacción

Equipo de redacción de la red de Mundodehoy.com, LaSalud.mx y Oncologia.mx

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