Reseña del Primer Congreso Internacional de Hemofilia IMSS

El Instituto Mexicano de Seguridad Social (IMSS) llevó a cabo el Primer Congreso Internacional de Hemofilia “Viviendo en el Futuro de la Atención” en el marco del Día Internacional de la Hemofilia, que se celebra cada 17 de abril. La sede de este magno evento fue la Conferencia Interamericana de Seguridad Social (CISS).

Este congreso tuvo una asistencia de más de dos mil personas de manera virtual provenientes de países como El Salvador, España, Guatemala, Honduras, Nicaragua, Paraguay, Perú, Venezuela, Qatar y México, con la participación de 27 conferencistas nacionales y 9 extranjeros, provenientes de Alemania, Argentina, Colombia, España, Estados Unidos y Venezuela.

Esta iniciativa tuvo el objetivo de promover la educación médica continua y la concientización sobre este padecimiento a nivel nacional y mundial. Asimismo, se contó con la participación de asociaciones de pacientes, como la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM).

La FMH está conformada por más de 120 países y el IMSS también forma parte. En cifras, esta organización estima que hay alrededor de 209 mil 314 personas con diagnóstico de Hemofilia en el mundo, de las cuales el 80% tiene variedad tipo A, el 15% tipo B y el 5% restante aún no está identificado por falta de pruebas diagnósticas en algunos países.

Durante la ceremonia de apertura, la Dra. Célida Duque Molina, Directora de Prestaciones Médicas del Imss presentó el Protocolo de Atención Integral de Hemofilia Hereditaria. Un documento que busca homogeneizar la atención del Instituto en sus distintos niveles de atención a lo largo del país.

“Para cumplir con el lema adoptado para este 2023: Acceso para todos, la prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial, contamos con el Código Hemofilia; el cual detalla las acciones a atender en las personas con episodios hemorrágicos mediante el tratamiento oportuno en los servicios de urgencia y la prescripción social enfocada a promover estilos de vida saludables para mantener la salud articular y un mejor estado psicosocial”, explicó.

De acuerdo con la especialista, en México se tienen registradas 5 mil 547 personas con diagnóstico de Hemofilia, la mitad de ellas recibe atención médica en el Imss a través de 90 unidades médicas de segundo y tercer nivel, con el fin de brindarles acceso a una terapia sustitutiva con factores de coagulación segura y de alta calidad como los factores VIII recombinantes llamados: simoctocog alfa, turoctocog alfa y octocog alfa; los cuales han sido la base de la profilaxis y el tratamiento de hemorragias.

Por su parte, la Dra. Gabriela Borrayo, Coordinadora de Innovación en Salud, explicó la importancia de esta iniciativa para atender a las más de cinco mil personas que viven con Hemofilia en el país. “Este congreso es producto de mucho trabajo, pues hace tres años iniciamos con la elaboración de los Protocolos de Atención a través de reuniones con expertos; enfermería, asistentes médicos, médicos generales, especialistas y más”.

Por todo ello, “el Imss está a la vanguardia en este tema y es quien realiza el tratamiento de la mitad de las personas que tienen hemofilia en el país. Para ello, contamos con todos los tratamientos necesarios, programas y protocolos de atención”.

En el acto protocolario también participaron la Enfermera Minerva Cruz, Presidenta de la FHRM; la Senadora Lilia Margarita Váldez, Presidenta de la Comisión de Salud del Senado de la República; el Diputado Emmanuel Reyes Carmona; la Dra. Ana Carolina Sepúlveda, Presidenta del Consejo Directivo de Fundación Imss; y el Lic. Miguel Iquierdo, Regional Manager for Central America and Caribbean WHF.

Por su parte, algunos de los temas que se expusieron fueron: Gestión para el acceso a los tratamientos de Hemofilia, ¿Cómo sospechar de un trastorno de la coagulación hereditaria?, Abordaje psicológico en el paciente con dolor crónico por daño articular, Radiodiagnóstico, Aplicabilidad de Laboratorio Clínico en coagulación, Aplicabilidad de Farmacocinética en el mundo real, Modelo matemático de la coagulación, De la hemartrosis a la artropatía hemofílica, Prevención de la artropatía, entre otros.

Destacados participantes

La Dra. Adolfina Berges, Hematóloga Pediatra, celebró que esta iniciativa se haya llevado a cabo en el marco del Día Mundial de la Hemofilia, “una enfermedad que padecen muchos mexicanos y para la cual existe un tratamiento. Por lo que se requiere que este se unifique en conjunto con el del Imss para garantizar que todas las personas gocen de una excelente calidad de vida”.

En tanto, la Mtra. Fabiana Zepeda Arias, Titular de la Coordinación Técnica de Enfermería en el Imss, participó en la ponencia Terapia de infusión, tunelización periférica y manejo de catéteres venosos centrales, “un tema muy importante que tiene que ver con la terapia de infusión, la cual es fundamental para la atención de los pacientes con hemofilia. Este tema debe ser con un abordaje multidisciplinario para beneficio en la calidad de vida de estas personas”.

De igual manera, el Dr. Jaime García Chávez, Hematólogo Adscrito al Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional (CMN) La Raza, explicó la ponencia Terapias de no remplazo en hemofilia. “Tradicionalmente, la hemofilia se trata con terapia de reemplazo que consiste en administrarles el factor que les hace falta (VIII o IX), en cambio, la terapia de no reemplazo no utiliza un factor, pero sí una proteína que se encarga de mimetizar por el factor para que el paciente deje de sangrar. Este medicamento tiene muchas ventajas, por ejemplo: el paciente se inyecta de forma subcutánea una pequeña cantidad cada 30 días”.

“Esta manera de atender la hemofilia ha cambiado por completo el paradigma, sobre todo para los pacientes que tienen inhibidor de factor VIII; quienes morían muy jóvenes. Ahora, con esta terapia, esto no ocurre porque previene los sangrados. La tasa de cero sangrados en el 90% de los casos es muy alta con este tratamiento. En México, el único medicamento de este tipo es el emicizumab, pero vienen en camino tres nuevas moléculas. Mientras tanto, todo paciente del Imss tiene garantizado su tratamiento con este medicamento”, agregó.

Finalmente, la Mtra. Karina Sarmiento Castellanos, Coordinadora Técnica de Planeación de Abasto, presentó en la ponencia titulada Gestión para el acceso a tratamientos de hemofilia, donde aseguró que el instituto “busca garantizar el tratamiento continuo e ininterrumpido para los pacientes, para lo cual trabajan junto con el área médica para tomar las mejores decisiones al respecto. Esa es la importancia de la planeación de los medicamentos”.

En ese sentido, compartió que han tomado decisiones importantes para garantizar el abasto de los medicamentos en los pacientes con hemofilia. “Estaremos haciendo una migración ordenada de los esquemas de tratamiento a partir de mayo para que los pacientes tengan garantizado su tratamiento con simoctocog alfa en el ámbito hospitalario y con turoctocog alfa en el domiciliario”.

Esta decisión se tomó tras una larga evaluación de las condiciones médicas, sociales y económicas que los proveedores ofrecen para el Instituto y sus pacientes. Asimismo, “la mayoría de los pacientes con hemofilia que se atienden en el Imss utilizan simoctocog alfa”.

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Acerca Redacción

Equipo de redacción de la red de Mundodehoy.com, LaSalud.mx y Oncologia.mx

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