Odontología y Hemofilia en México

Por: Dr. Guillermo Ávila Santiago, Cirujano Dentista y paciente con Hemofilia.

LaSalud.mx .- Existe un miedo a la atención bucal del paciente con coagulopatías alrededor del mundo, y la hemofilia no es la excepción. Es un tema pocas veces tratado durante la formación del profesional del área odontológica, nadie te enseña cómo atender correctamente a un paciente con hemofilia. No existe como tal una especialidad en el área de la odontología que se pueda dedicar a atender específicamente al paciente hemofílico. La mayor parte de la información disponible para el estomatólogo suele ser confusa, diversa e incomparable y se actualiza constantemente, está se encuentra sujeta a factores como el idioma, el país, la situación política y eco- nómica de cada región; y por el mismo motivo, no siempre puede ser aplicada del mismo modo para todos los pacientes. La mayoría de las veces cuando una persona con hemofilia se presenta a las escuelas de odontología, es rechazado y remitido a instituciones públicas de salud, en las cuales el personal que realiza los procedimientos tampoco cuenta con el entrenamiento adecuado y mucho menos especializado, así como tampoco cuentan con el medicamento antihemofílico. Este medicamento es manejado por el especialista en hematología, el cual es el indicado para la dosificación correcta y desconoce de la mayoría de los tratamientos den- tales y las dosis correctas para cada uno de los tratamientos en la boca. En muchas ocasiones el PCH (Paciente Con Hemofilia) termina con problemas bucales severos, y perdiendo sus órganos dentales con el paso del tiempo, debido a la dificultad de tener un tratamiento oportuno y adecuado. El tener acceso a procedimientos dentales, se vuelve otra de las complicaciones cotidianas que se suman al trabajoso estilo de vida con hemofilia.

Con algo de suerte en muchas otras ocasiones, el PCH encuentra a un odontólogo de práctica privada que acepta llevar el tratamiento, a veces este lo realiza de manera adecuada, pero en muchos casos deficiente, principalmente por el miedo a sangra- dos y a la posibilidad de que se presente una hemorragia y no poder controlarla. Se limita a los procedimientos más sencillos y rápidos, y deja de lado todos aquellos que considere un riesgo para el paciente. Otras veces el profesional ni siquiera sabe que es la hemofilia, y no tiene idea en que consiste la enfermedad, tratando al PCH como a cualquier otra persona sana, sin llevar a cabo los cuidados previos y posteriores necesarios para una atención sin riesgos. En pocos de los casos y en los más exitosos, el dentista tratante, realiza interconsultas con los especialistas en hematología, o se acerca a las asociaciones de hemofilia para recibir más información. Son contados los casos en los cuales el PCH tiene una buena historia que contar sobre su experiencia con el dentista. Muchos pacientes a veces optan por no mencionar su hemofilia, y esconderla del odontólogo, esto por miedo a ser rechazados y por la necesidad de que se les realice el tratamiento. Otras veces me entero de casos de pacientes que se encuentran hospitalizados a causa de sangrados bucales, infecciones de origen dental, tratamientos mal realizados, y otras originadas por caries no atendidas, o por alguna de las causas ya mencionadas.

Yo mismo lo sufrí en primera persona, cuando no pude tener acceso a ningún tratamiento dental. Mi primera revisión bucal fue hasta que yo me encontraba estudiando mi primera licenciatura como cirujano dentista, cuando me fue realizada mi primera limpieza profesional por mi compañero de prácticas estudiantiles, al cual le oculte por completo mi padecimiento. Tenía miedo de volver a sufrir de la discriminación que ya había sufrido anteriormente en muchos episodios de mi vida, y más aún tenía miedo de que se negara a atenderme siendo el también un estudiante. Recuerdo también que un año más tarde fui sometido a una cirugía de muela del juicio, la cual tuvo que ser realizada en el hospital por un especialista en cirugía maxilofacial, y para su programación se requirió de una planeación que tardo aproximadamente 3 meses. El procedimiento fue llevado a cabo con facilidad y éxito, y en un tiempo bastante corto de no más de 20 minutos, el problema fue que nadie le dijo al hematólogo que la dosis de factor VIII que yo necesitaba, era diferente en una cirugía de muela del juicio, a la de una extracción dental “habitual”. Recuerdo que por esto estuve sangrando durante poco más de un mes, perdí 6kg de peso, estuve con anemia por varios meses posteriores, y la sangre que se acumulaba en mi boca, provocó daño al esmalte de los molares cercanos al área de la cirugía, trayendo como consecuencia la futura aparición de caries en estos.

Meses después de haberme recuperado de esa cirugía, me sometí a tratamiento de ortodoncia para alinear mis dientes, -¿Quién podría imaginar un dentista con dientes chuecos?, pensé-. Este tratamiento duro unos meses hasta el día en el que termine hospitalizado de urgencia, debido a que una banda matriz de uno de mis molares superiores, la cual se utiliza en   el tratamiento ortodóntico, se despegó y se encajó en mi encía, provocándome una hemorragia. Recuerdo que esa noche tuvieron que someterme a una cirugía bucal, para cortar la banda metálica que ya se estaba enterrando en el hueso que rodeaba a las raíces de mi molar. Nunca se volvió a regenerar ese hueso, sola- mente sano mi encía, y hoy en día continúo con ese molesto espacio.

El que yo no tuviera una atención dental hasta mis 19 años y que nunca antes hubiera sido atendido por un dentista, no fue por la falta de recursos económicos, o por la falta de la disponibilidad del medicamento para la hemofilia, mucho menos que yo no quisiera. Viviendo en la ciudad más importante de mi país, México, fui parte de la primera generación que tuvo acceso al medicamento disponible en casa. Esto marco una pauta, que me dio la oportunidad de avanzar con mi vida, de poder tener rehabilitación y dejar una silla de ruedas que utilice por casi 10 años, y me dio la oportunidad de acceder a la educación universitaria que hasta el día de hoy sigo actualizando y haciendo crecer. Pero a pesar de contar con estos beneficios, no me dio la oportunidad de tener un acceso a la salud dental. Todos los dentistas con los que mis padres intentaron llevarme, se negaron a atenderme, incluso se negaron a realizar una valoración simple. Tristemente hoy en día esta historia se sigue repitiendo a lo largo del país, esto a pesar de que cada vez es mayor la cantidad de PCH que tienen acceso al medicamento necesario, facilitando así que cualesquiera de sus tratamientos dentales puedan llevarse a cabo sin ningún riesgo.

A lo largo de mi práctica profesional, me he topado con infinidad de historias de hemofilia y odontología, desde pacientes que no se cepillan porque tienen miedo al sangra- do de las encías, y piensan que al hacerlo sangraran más, algunos casos con un excelente estado de salud, lesiones graves por auto mordidas, traumatismo, hasta pacientes que han estado a punto de perder la vida al ser sometidos  a extracciones dentales que a simple vista parecieran muy simples y habituales para una persona sin coagulopatías.

Recuerdo el caso de uno de mis mejores amigos de hemofilia, un chico el cual conozco desde que éramos niños. Le hice una revisión dental, en mis primeros años como estudiante y lo felicité por tener un excelente estado de salud bucal, cero caries, ninguna encía inflamada, realmente un estado envidiable.

Tristemente unos años después, debido a un sangrado gingival que no se atendió adecuadamente, mi amigo ter- mino por perder uno de los órganos dentales centrales superiores y con movilidad severa en los continuos. Para mu- chas personas son los dientes más importantes sobre cualquier otro, debido a su importancia estética. Me es muy tris- te saber de casos como este, cuando un paciente pierde órganos dentales sanos, a consecuencia de la hemofilia.

Por desgracia la mayor parte de los pacientes que llegan a mi consultorio son los que ya presentan una molestia, y son pocos los que ya han recibido un tratamiento previo. Gracias al magnifico apoyo de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), he tenido la oportunidad de ayudar a una gran cantidad de pacientes, ya sea llevando a cabo sus tratamientos, o brindándoles conferencias y entrenamientos. En repetidas ocasiones, me refieren que conmigo ha sido la primera consulta den- tal de toda su vida o su primer tratamiento en boca. Hemos llevado a cabo prácticamente cualquier procedimiento con resultados exitosos, incluso cirugías de muelas del juicio sin necesidad de hospitalizaciones. Gracias a las redes sociales, casi diario llega a mi bandeja de entrada el contacto para ayudar un nuevo caso, el cual en la mayoría de las ocasiones puedo asesorar y guiar a la distancia. También he tenido la oportunidad de compartir mi conocimiento con diversos dentistas de todas las especialidades, de diversas universidades y países. Se han puesto en contacto conmigo dentistas por cuenta propia, no solo de México, sino también de Latinoamérica, con los cuales a través de video llamadas les explico cómo llevar a cabo el tratamiento adecuado, y les comparto el conocimiento que tengo disponible, y la información con la que cuento, artículos de investigación, guías de práctica clínica, etc. Les doy tips, sobre cómo realizar una extracción dental de manera pasiva, sobre como detener un sangrado nasal desde la boca, o cuales son las dosis de factor antihemofílico que yo recomiendo de acuerdo a cada procedimiento, así como el tiempo y la frecuencia de las aplicaciones de las mismas. A mi consulta privada se han presentado PCH que vienen de diversas partes de México y Latinoamérica, muchos de ellos a veces realizan viajes muy largos para poder venir a verme. Creo firmemente que la mejor opción, es que yo pueda hacer un entrenamiento a distancia de los dentistas que atenderán a un PCH, para que de este modo los pacientes puedan tener un especialista en “odonto-hemofilia” cerca de su lugar de residencia. Tristemente son pocos los odontólogos comprometidos con la hemofilia, y pocos los que se interesan en aprender un área de la cual obtendrán una mínima ganancia, y en la cual existen pocos pacientes. La mayoría, una vez que han terminado un caso, no vuelven a aceptar a otros pacientes con hemofilia.

La prevención sigue siendo lo más importante en todas estas historias. Llevar a los niños desde sus primeros años de edad al odontopediatra. Realizar aplicación de selladores de fisuras y fosetas, aplicaciones tempranas de flúor, limpiezas programadas y revisiones periódicas para detectar problemas de caries, mal oclusiones, o cualquier otro que pueda ser prevenido. Pero, sobre todo y lo más importante “llevar a cabo la higiene adecuada”. La fórmula clásica: cepillar los dientes 3 veces al día y después de cada comida y utilizar un cepillo suave. El factor más importante que ha generado un cambio, es hasta ahora la disponibilidad y administración de los factores de coagulación deficientes, así como la mejora en la calidad de los mismos.

Hoy en día gracias al arduo trabajo y esfuerzo de las asociaciones de hemofilia, en conjunto con las instituciones de salud, es mucho menor el rezago en los tratamientos de sustitución. Esto abre la puerta a que un mayor número de pacientes tenga acceso a tratamientos dentales adecuados, disminuyendo las estadísticas de dolor y padecimientos no atendidos, asociados a problemas bucales en el PCH. Es alentador saber que cada día se disminuye la brecha en el acceso a los medicamentos para la hemofilia y otras coagulopatías, y que con esto se logra que puedan tener una mejor calidad de vida, incluyendo una mejor atención bucal, y con menores riesgos.

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Acerca Redacción

Equipo de redacción de la red de Mundodehoy.com, LaSalud.mx y Oncologia.mx

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