“No elegimos la genética. La hemofilia no es algo que tú decidas ni que puedas cambiar”: Betina Jiménez

Por: Redacción

LaSalud.mx .- Betina Jiménez, madre de un niño con hemofilia y portadora de la enfermedad, se ha vuelto una defensora del derecho a la salud y busca acercar a los pacientes a un tratamiento adecuado y a información útil. A través de su labor como miembro de diferentes asociaciones pretende empoderar a los pacientes y a sus familias para evitar que se sientan solos en el camino y sobre todo demostrar que con los cuidados adecuados y hábitos saludables se puede llevar una vida normal.

Video Entrevista Betina Jiménez

En una interesante plática con LaSalud.mx nos compartió su experiencia y aprendizaje en este camino recorrido.

LaSalud.mx- ¿Cómo te das cuenta que eres portadora de hemofilia?

Betina Jiménez.- No padezco hemofilia, soy portadora del gen. Como a los 6 años me dijeron mis padres y mi abuelo que era probable que algún día tuviera un hijo con hemofilia.

Mi abuelo materno tenía hemofilia, aunque para mí a esa edad, él no padecía nada. Era maravilloso, era una persona a la que yo quería mucho; platicábamos, me enseñaba matemáticas, dibujo, política. Conviví mucho con él, cuando yo tenía 8 años falleció y seguía sin entender que era eso de la hemofilia, porque mi abuelo era un hombre de 67 años, con una vida normal. Conforme fui creciendo escuchaba que mis primos, hijos de la hermana de mamá, tenían hemofilia y entonces ahí empecé a escuchar un poco más el término.

Cuando iba en secundaria me pidieron un trabajo sobre la genética y decidí hacerlo sobre la hemofilia y en ese momento aprendí que la hemofilia se transmite a través del cromosoma X y los hombres sólo tienen uno. Realmente fue así cómo descubrí que soy portadora, porque la mujer tiene dos cromosomas X.

Cuando tuve a mi segundo hijo, “algo en mi corazón me decía hazle la prueba”, pero en el Hospital de La Raza me dijeron que no tenía hemofilia. Al cumplir   7 meses su pediatra le quería hacer la circuncisión y a mí me dio miedo, en los exámenes preoperatorios en un TTPA (Tiempo de Tromboplastina Parcial Activado) salió alargado, normal serían 20 segundos y los suyos salían en 120 segundos, lo que confirmó que mi hijo tenía hemofilia, posteriormente en La Raza le hicieron los estudios y me dijeron “efectivamente su hijo tiene hemofilia” y comenzó un cambio de vida.

El descubrimiento de la hemofilia para mí ha sido en varias etapas: de niña, con mi abuelo, otra al ver que mis primos no podían llevar una vida normal, cuando venían de Culiacán a visitarnos y no podíamos jugar brusco y yo era muy inquieta.

Cuando nació mi hijo con hemofilia empecé a investigar, a leer y me encontré con historias terribles de madres que se dieron cuenta de que sus hijos tenían hemofilia por la circuncisión, porque encontraron el pañal lleno de sangre.

La medicina de 1921, año en que nació mi abuelo, a la de 1983, año en que nacieron mis primos, a la del 2009, cuando nació mi hijo, era totalmente distinta en cuestión de avances científicos. No hay un punto de comparación -¿Qué es la hemofilia?- pues son muchas versiones, la de mamá, la de nieta, la de prima, la de hijo.

Me doy cuenta de qué es la hemofilia cuando mi hijo se cayó y traía un moretón y en urgencias le pusieron un medicamento; no podía ni doblar su brazo, no era normal al ver esa situación co lia leve, pero no existe ese término médico.

LaSalud.mx.- ¿La esperanza de vida para un paciente con hemofilia actualmente ha aumentado?

Betina Jiménez.- Mi abuelo falleció en 1988 y en ese entonces en México el promedio de vida era de 70 años, él murió de 67, vivió una vida plena para su tiempo y su enfermedad -¿cómo lo logró?- yo creo que fue un esfuerzo conjunto qué inició desde mi bisabuela, porque las historias que me han contado es que mi abuelo perdió varios hermanos y lo que creemos es que esos bebés al parecer pudieron haber sufrido un sangrado interno por algún accidente leve, es decir quizá tenían la enfermedad y por las condiciones en que vivían y la época nunca se supo que padecían hemofilia, entonces mi bisabuela lo sobreprotegió y lo cuidó excesivamente.

Mi abuelo tenía muy buena memoria y contaba que a los 6 años lo llevaron con un médico qué dijo “el niño no va a vivir más de 10 años, así es que cúmplale todos sus deseos”, escuchó eso tras la puerta y dijo: “no, yo quiero vivir”.

Por eso creo que era un esfuerzo conjunto entre los cuidados excesivos de mi bisabuela y las ganas de vivir de mi abuelo. Era un hombre extraordinario que aprendió a leer a los 3 años y vivió siempre rodeado de libros, era muy disciplinado, hacía mucho ejercicio, cuidaba su alimentación, su calzado; un dato curioso es que a los calcetines les recortaba las costuras para no lastimarse, para no pisar chueco y no lastimar sus rodillas, siempre fue un hombre cuidadoso y muy meticuloso en su cuidado.

Durante su juventud no había nada de medicina avanzada y me refiero a cuando tenía 40-50 años no había transfusiones de sangre. Era un hombre que tenía mucha fuerza mental, trabajaba todos los días, a pesar de tener dolor, se ejercitaba y comía sano.

Mi abuelo tuvo un hermano que era más chico y también padecía hemofilia, se cuidaba menos y de igual forma llegó a vivir 67 años, por esa razón no sé a qué se deba que mi abuelo haya llegado a vivir tantos años. Los dos eran dibujantes técnicos y tenían las manos deformes, incluso les decían que lo que tenían era artritis hemofílica, su hermano sí estuvo en silla de ruedas, mi abuelo no, ocasionalmente usaba bastón o muletas.

LaSalud.mx.- ¿La hemofilia se puede diagnosticar en un estudio común de sangre?

Betina Jiménez.- No. Tiene que ser algo muy especializado, ordenado por un hematólogo. En mi caso existe el antecedente y por eso fue más sencillo de diagnosticar, sino le seguirían haciendo exámenes a mi hijo y quizá aún no sabría qué es lo que tiene.

LaSalud.mx.- ¿Qué recomendaciones les puedes dar a las familias  que ya tienen un caso diagnosticado de hemofilia?

Betina Jiménez.- Lo primero sería tener un servicio de seguridad social ya sea IMSS o ISSSTE, porque cuentan con el medicamento; la segunda, observarlos conforme van creciendo, ver cómo se van desarrollando, en el caso de mi hijo utilizó casco, rodilleras y coderas hasta los 6 años y me decían muchas veces: ¡Lo tienes muy sobreprotegido, lo vas a traumar! prefiero tenerlo traumado y más grande pagarle el psicólogo a que tenga un daño que no va a tener solución, ya que los daños articulares que tienen las personas con hemofilia se vuelven recurrentes, articulaciones extremadamente lastimadas.

También recomiendo tener un hematólogo de cabecera, en general acercarse a las instituciones especializadas. Hay varias asociaciones que pueden brindar información y apoyo para los pacientes y las familias.

Es importante el ejercicio, porque en la medida que se fortalecen los músculos y las articulaciones evitas que sangren, para mí lo ideal sería no tener ese primer sangrado que va a debilitar la articulación, pero si ya lo tuviste, fortalécete para evitar que se repita, los niños pueden hacer pesas hasta con un bote pequeño de agua, con una pelotita, es importante la actividad física moderada.

La atención de la hemofilia se vuelve integral y si lo tomas de esa forma, como llevar una mejor calidad de vida personal y familiar, hacer ejercicio y evitar la comida chatarra a todos nos beneficia, pero en especial a las personas con hemofilia.

LaSalud.mx.- Algo más que te gustaría agregar

Betina Jiménez.- Invito a las personas a que se acerquen a las asociaciones de hemofilia, hay muchas locales o pueden buscar a la Federación de Hemofilia de la República Mexicana.

Lo más difícil de esta enfermedad es descubrir que no estás solo, porque al principio sientes que estás muy solo y que nadie te entiende ni la misma familia, si ya están diagnosticados acérquense a su asociación y escúchenlos, siempre hay algo que decir; a los médicos les diría que ojalá se tome más atención en la hemofilia; a los doctores de primer contacto les pediría que fueran más sensibles con las mamás porque muchas veces  son las que se sienten culpables de que sus hijos padezcan hemofilia y realmente la genética no la elegimos.

La hemofilia no es algo que tú decides   ni que puedas cambiar, muchas veces el médico de primer contacto culpa a la madre de que su hijo tenga hemofilia y esa es una carga que se lleva toda la vida. No es tu culpa como mamá.

Les pediría empatía y paciencia para explicar más sobre la enfermedad, porque muchas veces te dicen: “tiene hemofilia, tomen su medicamento y váyanse a casa”.

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Acerca Redacción

Equipo de redacción de la red de Mundodehoy.com, LaSalud.mx y Oncologia.mx

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