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Por: Mtra. Paulina Rosales Pérez Unidos Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea “Francisco Casares Cortina” A.C.
El mieloma múltiple es el segundo tipo de cáncer sanguíneo más frecuente en adultos en nuestro país, es uno de los más agresivos y si no se trata a tiempo puede ser de los más incapacitantes, ya que su diagnóstico es muy complejo y en algunos casos es asintomático.
No es un tipo de cáncer del que se hable mucho por parte de la secretaría o las instancias de salud, porque no tiene una alta prevalencia como el cáncer de mamá, próstata, cervicouterino, colon y pulmón, sin embargo, no es menos importante que ninguno de estos.
Su incidencia anual oscila entre los 1,380 a 1,600 nuevos casos 1 mil 029 muertes y una prevalencia a cinco años de 2 mil 418 pacientes. Es más común en hombres que en mujeres.
La edad promedio de diagnóstico es a los 70 años, pero en México se acorta a los 58 o a menor edad, una o dos décadas antes que el resto del mundo, El Director del Instituto Nacional de Cancerología (INCan), Abelardo Meneses, ha señalado que el 50% de los casos con mieloma múltiple que se atienden en el INCan son de personas entre 40 y 60 años.
La carga financiera del tratamiento a la que se enfrentan los pacientes y las personas que los atienden es devastadora. Tan solo el costo del primer tratamiento supera los 300 mil pesos, sin dejar de lado la posibilidad de varias recaídas con montos similares por cada etapa. A lo que se suma le necesidad en algunos casos, de un trasplante de médula ósea, con un costo de más de dos millones de pesos.
Este cáncer afecta a la población económicamente activa, que pueden ser padres o madres de familia, que tienen que abandonar sus trabajos o fuentes de ingresos por la enfermedad, inclusive las personas que los atienden.
Alonso Lujambio, Ex Secretario de Educación, Rafael Tovar de Teresa, Ex Secretario de Cultura y el cantante Joan Sebastian, son tres ejemplos de pacientes que fallecieron hace pocos años a causa del mieloma múltiple, y que pese a haber tenido acceso a tratamientos innovadores, no están más hoy con nosotros.
Lo anterior nos hace preguntarnos: ¿Cuál es el panorama médico para más del 60% de la población en México que no tiene acceso a seguridad social y que ocupa sus ingresos en atender enfermedades de alto costo?
Aunque alrededor del 40% de nuestra población se encuentra afiliada a lo que hoy es el INSABI, no significa que tengan acceso a todos los tratamientos para todas las enfermedades.
Derivado de lo anterior y de la importancia de lograr la atención y tratamiento gratuito de todas las personas con este cáncer en el país, el 22 de marzo de 2018 el INCan, en colaboración con ambas organizaciones Unidos Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea -asociación civil parteaguas en el trasplante de médula ósea en México, con 18 años trabajando a favor de los pacientes con enfermedades hematoncológicas-, y la Asociación Mexicana de Lucha Contra el Cáncer -un referente de cáncer en el país-, entregamos la carpeta para solicitar al Consejo de Salubridad General, listar al mieloma múltiple como Enfermedad que Ocasiona Gastos Catastróficos.
Gracias al arduo trabajo colaborativo y al profesionalismo de hematólogos del INCan y de otros en toda la República Mexicana, la carpeta cumplió en tiempo y forma con los requisitos solicitados. No obstante, al día de hoy no hemos tenido respuesta definitiva por parte del Consejo de Salubridad General sobre el estatus de esta solicitud.
Sabemos y entendemos que el seguimiento de esta solicitud se inscribe en un contexto político en transformación, dado que hoy en día hay un nuevo gobierno de izquierda que ha afirmado reiteradamente que tiene el compromiso de reconfigurar la política y los servicios de salud en el país, en mejora de todos los ciudadanos.
Consideramos que parte de esta transformación implica el derecho a estar informados, y empezar a tangibilizar el derecho a la salud, atención y medicamentos gratuitos para todos. Se ha hablado en el último año de la gratuidad de medicamentos para todos, sin embargo, en el caso de las enfermedades de alta especialidad continuarán siendo atendidas con base en los reglamentos del consejo, lo que implica que debe ser definida una enfermedad como catastrófica para poder ser tratada.
Actualmente en la página del Consejo de Salubridad General la solicitud para listar el mieloma múltiple como enfermedad catastrófica aparece bajo el estatus “en trámite”, pese a que el Instituto en colaboración con ambas organizaciones, entregó información adicional solicitada por la institución en el mes de noviembre de 2019.
Como organizaciones de pacientes hemos alzado la voz y llevado a cabo acciones durante más de cinco años con un único objetivo: lograr que los pacientes con mieloma múltiple estén cubiertos por el ahora INSABI. Llevamos todos estos años desarrollando distintas actividades que van desde concientización, reuniones con tomadores de decisión, foros legislativos, campañas en redes sociales, talleres para pacientes, familiares, médicos, y muchas otras más, a fin de sumar a la resolución de las distintas problemáticas que atañen a esta enfermedad.
Si bien estas actividades suman y son en favor de los pacientes, necesitamos lograr que se garantice el derecho a la atención y tratamiento gratuito de todos los pacientes con Mieloma Múltiple, particularmente aquellos que no tienen seguridad social y que, en la mayoría de casos, terminan por vender todo su patrimonio familiar, y aun y con todo ello, sigue siendo inalcanzable e insostenible pagar su tratamiento, afectando todos los aspectos de su vida y la de sus familiares.
Durante meses hemos escuchado historias de pacientes que no han recibido tratamiento por distintos temas, entre los cuales el más recurrente es señalar la falta de reglas de operación del INSABI, mismas que siguen sin ser publicadas, a pesar del mandatorio del ejecutivo federal para hacerlas publicas el último día de junio pasado.
Aunque en el mes de noviembre, se publicaron las reglas de operación del Fondo de Salud para el Bienestar el cuál señala que continúa siendo el mismo proceso para lograr el tratamiento de las enfermedades de alta especialidad que el CSG defina a una enfermedad como catastrófica, con lo cual se trataría esa enfermedad a través de ese fondo.
Por todo lo anterior, hoy venimos a reforzar nuestro llamado a las autoridades de gobierno, para pedir que sea aprobada esta solicitud a la brevedad, a fin de lograr la atención y tratamientos gratuitos de los pacientes con Mieloma Múltiple en todo el país, ya que el mieloma múltiple no espera y sigue cobrando vidas en nuestro país.
¡La atención a la salud es nuestro derecho!
