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De acuerdo a los datos presentados por la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), nuestro país cuenta con un registro de 6,022 varones afectados por el padecimiento de hemofilia, la cual es una de las principales enfermedades denominadas raras.
La hemofilia es un problema hemorrágico. Las personas con esta enfermedad presentan un ciclo de sangrado atípico, en donde pueden sangrar durante un período prolongado en comparación a una persona que no presenta este padecimiento. La sangre carece de la proteína que controla el sangrado y también de la que permite la coagulación, lo que puede ocasionar que se presenten hemorragias en distintos órganos.
Esta condición es parte del grupo de padecimientos conocidos como enfermedades raras porque afectan a muy pocas personas o son prácticamente desconocidas. Muchas veces, quienes las padecen viven mal diagnosticados o mueren sin conocer la verdadera causa de su malestar.
Esta condición sólo se manifiesta en los varones, aunque las mujeres son las portadoras. Es una enfermedad hereditaria ligada al cromosoma X, lo que significa que la Hemofilia la transmiten las mujeres (portadoras) y la padecen los hombres, debido a la dotación de dos cromosomas X (XX) de la mujer y una dotación (XY) en el hombre.
De acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia, el 75% de las personas con deficiencias de la coagulación no cuentan con un tratamiento adecuado o incluso carecen de éste en absoluto y alrededor del 70% de los pacientes presentan algún grado de daño articular a causa del nulo o ineficiente tratamiento que han recibido por años.
Alfonso Quintero, presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), indicó que, en México, cerca del 70% de los niños con historia familiar son diagnosticados al nacimiento o después del primer episodio de sangrado.
La Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. lleva 25 años trabajando por mejorar las condiciones de los pacientes con este mal y es el único representante de los intereses de las personas con hemofilia en México, reconocido por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH).
Actualmente, la FHRM tiene 19 asociaciones estatales en toda la República, afiliadas con las que trabaja permanentemente para capacitarlas.
