Cumbre Latinoamericana de Expertos en Hemofilia

A partir de este lunes 8 de abril Grupo Editorial Mundo de Hoy, a  través de sus portales de salud presentará una serie de reportajes, notas y entrevistas sobre la hemofilia en América latina, todo esto dentro del marco  de la Cumbre Latinoamericana de  Expertos en Hemofilia que se ha venido desarrollando en la ciudad de Bogotá, Colombia, y donde  LaSalud.mx ha sido invitada a participar.

¿Qué es la Hemofilia? 

La hemofilia es un desorden genético en la coagulación que afecta a uno de cada 5000 varones nacidos vivos. En México más de 6,000 personas la padecen. La persona con hemofilia, carece o no cuenta con la cantidad suficiente de uno de los factores de coagulación encontradas habitualmente en la sangre. Las formas más comunes de hemofilia son la A y la B. Las personas con hemofilia A (hemofilia clásica) son deficientes del factor VIII, las personas con hemofilia B (también llamada Enfermedad de Christmas) son deficientes del factor IX. Es muy raro que una mujer padezca de hemofilia pero puede ocurrir. Las personas con hemofilia nacen con ella y se mantendrán en esta condición por toda la vida, el 70 % de las personas que la padecen tiene antecedentes familiares, el otro 30% no tiene un historial familiar de hemofilia. A pesar de lo que se suele creer, las personas con hemofilia no sangran en mayor cantidad o más rápido de lo normal, sino que sangran durante un tiempo más prolongado. Los sangrados más frecuentes son internos y pueden no ser visibles, afectando principalmente  las articulaciones como las rodillas, los tobillos y los codos, estos sangrados, provocan dolor muy intenso é inflamación y cuando no se trata oportuna y adecuadamente provocan discapacidades severas, afectando de por vida al paciente. Todos los sangrados deben ser atendidos en de las primeras horas para evitar daños permanentes. Hay sangrados que ponen en riesgo la vida, como los del sistema nervioso central y otros, por lo que deben ser tratados como una urgencia, ya que incluso pueden causar la muerte. El tratamiento, es el suministro de la proteína deficiente al torrente sanguíneo con concentrados del factor coagulante en cantidades adecuadas, por el tiempo suficiente para contrarrestar la lesión. Una persona con hemofilia severa puede sangrar entre 35 y 50 veces por año y cada sangrado debe atenderse oportuna y suficientemente, de esa forma, las personas con este padecimiento, pueden llevar una vida normal, productiva y sin discapacidad. 

¿Cómo se diagnostica la Hemofilia?

La hemofilia se diagnostica midiendo el grado de actividad de factor en la sangre.

Si la madre es portadora, pueden hacerse pruebas antes del nacimiento del bebé. El diagnóstico prenatal puede realizarse entre la 9a y la 11a semana del embarazo mediante una muestra del velo coriónico o de una muestra de sangre fetal en una etapa posterior (18 semanas o más de embarazo).

La hemofilia A se diagnostica haciendo pruebas del grado de actividad de coagulación del factor VIII en la sangre. La hemofilia B se diagnostica midiendo el grado de actividad del factor IX.

Estas pruebas pueden realizarse en un centro de tratamiento de hemofilia.  La página Internet de la FHRM cuenta con una lista de centros de tratamiento en México.

¿Cómo adquiere Hemofilia una persona?

La hemofilia es un trastorno genético, generalmente heredado. No puede contagiarse o transmitirse. El gene de la hemofilia pasa de uno de los padres al hijo. Los hombres con hemofilia pasan el gene a sus hijas, pero no a sus hijos.

Por lo general, las mujeres no padecen hemofilia, pero pueden ser portadoras del gene. Las mujeres portadoras tienen 50 por ciento de probabilidades de tener un hijo con hemofilia y 50 por ciento de probabilidades de tener una hija portadora de hemofilia.

Aproximadamente un tercio de los casos nuevos son debidos a una mutación espontánea del gene, lo que significa que no había una historia previa de hemofilia en la familia.

¿Existe una cura para la Hemofilia?

Todavía no existe una cura para la hemofilia, pero la terapia genética constituye una posibilidad interesante y alberga el prospecto de una cura parcial o total para la hemofilia. Hay muchos obstáculos técnicos que superar, pero es alentador observar que se han iniciado las pruebas clínicas tanto para el factor VIII, como para el IX.

 

 

 

Acerca Redacción

Equipo de redacción de la red de Mundodehoy.com, LaSalud.mx y Oncologia.mx

También te puede interesar

Tras dos años de quimioterapia, Beckett supera la leucemia linfoblástica

Con tan sólo cuatro años, Beckett fue diagnosticado con leucemia linfoblástica, un tipo de cáncer …

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *