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México, D. F., 6 de enero (Redacción LaSalud.com.mx).- “Nuestra hija Ashley tuvo un nacimiento normal, pero sus facultades mentales y motoras no se desarrollaron. Al paso de los años, neurólogos, genetistas y otros especialistas la sometieron a todo tipo de pruebas, pero no pudieron llegar a un diagnóstico ni a determinar las causas de su enfermedad. Los médicos le llamaron a su condición Encefalopatía estática de origen desconocido”.
“Ahora, con nueve años de edad, Ashley no puede mantener su cabeza erguida, rodar, cambiar de posición mientras duerme, sostener un juguete en sus manos, sentarse por sí misma, caminar o hablar. Depende por completo de sus cuidadores. Nosotros la llamamos nuestro “Ángel Almohada” porque es muy dulce y se queda siempre en donde la dejamos, con una almohada.
De esta manera es como los padres de Ashley, una niña de Estados Unidos con el nivel mental y habilidades de un bebé de tres meses, relatan la historia de la enfermedad de su hija en un blog, que ahora también ha servido para difundir una dramática y difícil decisión tomada pensando en lo que ellos consideran mejor para la niña: detener su crecimiento por medio de un fuerte tratamiento hormonal y una serie de cirugías que ya extirparon su útero y planean hacer lo mismo con sus glándulas mamarias.
Ambos padres justifican su decisión señalando que el tratamiento les permitirá continuar con los cuidados que ella necesita, los cuales implican moverla, lavarla y darle de comer, sin necesidad de recurrir a cuidadores externos o máquinas. De seguir creciendo, pensaron los padres de Ashley, llegaría el momento en que su traslado sería muy difícil, lo que haría que la calidad de los cuidados bajara.
El “Tratamiento de Ashley”, como los padres de la niña lo llaman en el blog, está constituido por una serie de procedimientos que incluyen el detener su crecimiento usando una terapia de altas dosis de estrógenos; la histerectomía, para eliminar las incomodidades del ciclo menstrual, además de la extirpación de las glándulas mamarias para evitarle incomodidades al estar acostada y prevenir un posible abuso sexual.
Esta difícil decisión se tomó después de consultar con especialistas del Hospital Pediátrico de Seattle y de su Comité Ético. "A comienzos de 2004, cuando Ashley tenía seis años y medio, observamos en ella signos del comienzo de la pubertad. En una conversación con el médico de Ashley su madre tuvo la idea de acelerar su ya precoz pubertad para minimizar su estatura y peso adultos", explicó el padre.
De acuerdo con los especialistas, las dosis altas de estrógenos fueron usadas para inhibir el crecimiento, mientras que “para disminuir las complicaciones de la pubertad a largo plazo en general y los efectos adversos del tratamiento en particular”, se decidió realizarle una histerectomía.
La extirpación del útero tuvo la finalidad de evitar que los estrógenos produjeran sangrado, disminuir los riesgos de trombosis asociados al uso de tales hormonas y eliminar la posibilidad de cáncer. La revista “Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine” publicó en su edición de octubre un trabajo que describe el tratamiento administrado a Ashley.
La manera en que los estrógenos interfieren con el crecimiento aún no se comprenden del todo, pero es posible que ellos sean responsables de la supresión del factor de crecimiento I, como la insulina. El tratamiento hormonal contribuye también a la maduración del esqueleto al facilitar la fusión epifisaria y el fin del crecimiento.
Los argumentos del comité de ética evaluaron los riesgos y los beneficios de tratamiento. Finalmente, decidieron que el conjunto de procedimientos facilitarían mover a la niña, lo que hará posible una mayor estimulación e interacción social. Se concluyó que de esta manera el contacto físico de la pequeña con sus padres sería más directo. “Al ser más fácil moverla y trasladarla, la niña puede ser incluida en más actividades familiares y salidas”, explicaron los expertos.
El asunto ha generado gran controversia a nivel internacional. Para mayor información:
http://ashleytreatment.spaces.live.com/blog/.
