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Autoridades, especialistas y organizaciones de la sociedad civil impulsaron el Foro Legislativo ”Trabajemos Juntos por las Personas con Hemofilia”. También iluminaron la fachada de la Cámara de Diputados con el objetivo de visibilizar esta enfermedad que afecta a 5 mil 512 personas en México.
Se trata de un trastorno hemorrágico poco común que puede ser hereditario o adquirido. Existen dos tipos: la A, por una deficiencia de la proteína factor VIII y está presente en 85% de los casos; y B por insuficiencia del factor IX de coagulación. La hemofilia adquirida ocurre cuando el organismo produce anticuerpos que atacan y desactivan el factor VIII. La gravedad depende de la cantidad de esta proteína en la sangre, de tal forma que, entre menor porcentaje de proteína, mayor la probabilidad de hemorragias.
El Diputado Éctor Jaime Ramírez Barba, promotor del foro, dijo que “debemos garantizar que todas las personas que viven con hemofilia tengan acceso al tratamiento integral y que cuenten con el presupuesto suficiente. Gracias a los pacientes y sus familias, se han hechos compromisos para conseguir este objetivo y, en la comisión, seguiremos luchando por su causa”.
Miguel Izquierdo Zarco, Gerente Regional para Centroamérica y el Caribe para la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), fue el encargado de moderar a los participantes y celebró que estas iniciativas tengan lugar en el marco del Día Mundial de la Hemofilia que se celebra el 17 de abril de cada año.
Por su parte, Minerva Cruz, Presidenta de la Junta Directiva de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) insistió en el valor del registro de pacientes para distribuir el tratamiento adecuadamente. En ese aspecto, reconoció a la Arq. Martha Patricia Monteros Rincón, Expresidenta de FHRM, quien puso en marcha este proyecto, al cual le siguió Carlos Gaitán Fitch, también Expresidente de la Federación.
Por ello, “exhortó a la comunidad a registrarse y actualizar sus datos. La Federación siempre ha buscado la mejor alternativa para que los pacientes tengan un tratamiento adecuado, pero tenemos una barrera con los pacientes pediátricos que son diagnosticados tardíamente, por lo que buscamos el trabajo colaborativo con las instituciones para eliminarla a través de diferentes mecanismos como proporcionar información estadística que pueda ayudar en la planeación de los insumos”.
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En tanto, la Dra. Adolfina Berges García, Hematóloga Pediatra y Asesora Médica de la FHRM, habló sobre el contexto de la hemofilia en México, desde su perspectiva como pionera de la profilaxis en el país desde el 2006. “El Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) cuenta con los medicamentos que garantizan la prevención del daño articular. La hemofilia es una enfermedad que se presenta por una deficiencia en los factores de coagulación. El riesgo de no recibir tratamiento profilaxis es terminar en sillas de ruedas y otras complicaciones articulares. Queremos que el paciente tenga lo que necesita desde su diagnóstico y se le administre el tratamiento que necesita según su edad. Requerimos un conjunto de personal de salud y un equipo multidisciplinario para atender las necesidades de los pacientes y sus familiares”.
El Presidente de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, Emmanuel Reyes Carmona, también emitió un breve mensaje y puntualizó que “el 50% de las personas con hemofilia en México se tratan en el Imss, pero el resto no tiene acceso a la seguridad social y estamos trabajando para que la hemofilia sea visibilizada y se garanticen tratamientos oportunos, de calidad, gratuitos y al alcance de todos. A través de compartir los conocimientos de los expertos, podamos mejorar la calidad de vida de las personas que tienen esta enfermedad”.
Asimismo, la Secretaria de la Comisión Salud, Frinné Azuara Yarzábal, señaló la importancia de “sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas que viven con hemofilia, pues limitar el acceso al tratamiento deja a la población vulnerable ante las complicaciones que puede ocasionar la enfermedad. Mantendremos el diálogo para buscar garantizar una atención integral de la hemofilia y otras enfermedades raras”.
Al participar en el foro, la Dra. Abigail Valenzuela Flores, Jefa de la División de Excelencia Clínica del Imss, explicó que “un punto importante es conocer a nuestros pacientes, por lo que el Instituto planea los insumos de tratamiento con respecto a las necesidades de ellos. Esta apertura nos permitió incrementar y fortalecer los esquemas de profilaxis para que los pacientes puedan tener una vida similar a la de una persona sin el trastorno. Es relevante la participación de los médicos tratantes, pero el pilar del tratamiento es el concentrado y el factor, por ello, hemos trabajado para garantizar las dosis óptimas para lograr la profilaxis efectiva, pues ahora buscamos la prevención de las afectaciones musculoesqueléticas”.
Finalmente, el Dr. Eduardo Terreros Muñoz, Hematólogo de la División de Excelencia Clínica del Imss, habló sobre la “dificultad de concientizar a los niños con hemofilia y limitar sus actividades, por lo que reconoció la labor de los padres de familia para luchar por el acceso al tratamiento. Los servicios de salud debemos de contar con todo lo necesario para atender situaciones de emergencia con los pacientes con hemofilia y tratarlos adecuadamente. Todo el equipo multidisciplinario necesita educación médica sobre este aspecto, por eso nació el Protocolo de Atención Integral (PAI) para Hemofilia Hereditaria, que está dirigido a todo el personal de salud y a los involucrados en el manejo de pacientes con hemofilia”.
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