Hematologia.mx
- Un tributo a la vida y obra de quien dedicó su vida a mejorar la salud de miles.
Por: Carlos Henze
LaSalud.mx .- A manera de homenaje póstumo LaSalud.mx se honra en recordar a la Sra. María Luisa Bastar de Abreu, fundadora de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) y Tabasqueña de Hemofilia, una incansable defensora de los derechos de las personas con hemofilia. Su legado perdura en las vidas que transformó y en las condiciones de salud que mejoró para miles de familias en México. Por lo que, en el marco del Día Mundial de la Hemofilia, reproducimos a continuación una entrevista en exclusiva que le fue concedida a este medio, donde compartió su historia y su visión. La cual fue publicada en la edición especial por el 31 aniversario de la FHRM, edición que puede consultar en el siguiente link https://issuu.com/grupo-mundodehoy/docs/hemofilia_2022_fhrm
Un Legado de Compromiso y Transformación
Durante la entrevista, la Sra. Bastar recordó con orgullo los inicios de la FHRM, que comenzó como un sueño en 1991, cuando se fundó la primera asociación en Tabasco (Tabasqueña de Hemofilia). “No fue fácil, pero con carácter y decisión, logramos formar una federación”, comentó. Gracias a su esfuerzo y el apoyo de médicos y aliados, se adquirió un local en 1994 que se convirtió en el corazón de la lucha por la hemofilia en México.
“Cuando compramos este predio, había un piso de madera deteriorado. Con el esfuerzo de amigos y mi esposo, lo rehabilitamos. Fue un orgullo inaugurarlo con la presencia de la doctora Carol Casper, una eminencia médica”, relató la fundadora, visibilizando el arduo trabajo detrás de cada avance.
La Sra. Bastar, quien vivió la hemofilia de cerca, no solo como madre, sino como una líder comunitaria, enfatizó la importancia de crear un espacio seguro y accesible para las familias afectadas. “Este lugar se convirtió en un refugio y en un símbolo de esperanza para muchos”, añadió, recordando cómo cada rincón del lugar fue diseñado para atender las necesidades de los pacientes.
La Hemofilia: Un Desafío Colectivo
La Sra. Bastar enfatizó que la hemofilia no solo afecta al paciente, sino a toda la familia. “El entorno familiar sufre, y es crucial trabajar con todos los involucrados”, dijo. A lo largo de los años, promovió un enfoque integral en el tratamiento, abogando por la inclusión de un equipo multidisciplinario que abarca desde hematólogos hasta psicólogos.
“Los médicos son aliados fundamentales. Sin ellos, no podríamos avanzar. La mayoría de nuestra junta directiva está compuesta por médicos”, señaló, resaltando la importancia de la colaboración en el tratamiento de esta condición. En su visión, el tratamiento no solo debe centrarse en la enfermedad, sino en la salud integral del individuo y su entorno.
Momentos Clave en la Historia de la Hemofilia en México
La fundación de la FHRM y la inclusión del factor antihemofílico en el cuadro básico de medicamentos en 1993 fueron hitos cruciales en su trayectoria. “Fue un regalo de Navidad que me entregó el doctor Humberto Treviño. Logramos que el ISSSTE lo incluyera en 1996”, recordó con emoción.
Bastar también compartió anécdotas sobre el Congreso Mundial de Hemofilia de 1994, donde luchó por la sede para México, y la construcción del Centro de Enseñanza de Hemofilia en Tabasco, el segundo de su tipo en el mundo, que se inauguró gracias al apoyo de autoridades locales. “No fue fácil, pero cada paso que dimos fue por el bienestar de los pacientes”, dijo, subrayando la importancia de la perseverancia en la lucha por la salud.
A lo largo de su vida, la Sra. Bastar enfrentó desafíos significativos, desde la falta de recursos hasta la resistencia institucional. Sin embargo, su determinación nunca flaqueó. “Cada obstáculo era una oportunidad para aprender y crecer”, reflexionó, recordando cómo cada pequeño avance se celebraba como una victoria monumental.
Un Futuro Esperanzador
A pesar de los desafíos, la Sra. Bastar se mostró optimista sobre el futuro de la federación. “Hay un buen interés en las autoridades y un incremento en el abasto de medicamentos. Aunque no es el 100%, no podemos decir que hay desabasto total”, afirmó, alentando a los nuevos líderes a continuar la labor que ella inició.
“Mi deseo es seguir apoyando, no necesito un cargo para ayudar. Estoy aquí para lo que se necesite”, concluyó, dejando claro que su compromiso con la causa perdurará más allá de su vida. Su enfoque altruista y su dedicación desinteresada son un ejemplo para todos aquellos que buscan hacer una diferencia en el mundo.
La Sra. Bastar también enfatizó la importancia de la educación y la sensibilización sobre la hemofilia. “Es fundamental que la sociedad comprenda esta condición y apoye a los pacientes en su lucha diaria”, dijo, señalando que la información es poder y que cada persona puede contribuir a mejorar la vida de quienes padecen hemofilia.
Reconocimiento
El legado de la Sra. María Luisa Bastar de Abreu es un testimonio de dedicación y amor por los demás. Su vida y obra seguirán inspirando a nuevas generaciones de defensores de la salud y la dignidad de las personas con hemofilia. En este Día Mundial de la Hemofilia, LaSalud.mx se une a la comunidad para rendir un homenaje a una verdadera pionera en velar por los pacientes con Hemofilia.
La historia de la Sra. Bastar no es solo una crónica de logros, sino una narrativa de resiliencia y amor. Su visión y su compromiso han dejado una huella imborrable en la atención a la hemofilia en México, y su memoria vivirá en cada vida que tocó. Por un futuro donde cada paciente reciba el tratamiento y la dignidad que merece.
