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- Realidad y desafíos de los cuidadores de pacientes con enfermedades degenerativas como el Alzheimer
Por: Carlos Henze / Fotografías: Lourdes Hurtado
LaSaludMx / Sanamente.mx .- Cada 5 de noviembre, el mundo conmemora el Día Internacional de las Personas Cuidadoras, una fecha que busca visibilizar y reconocer el esfuerzo y la dedicación de quienes asumen la responsabilidad de cuidar a aquellos que no pueden valerse por sí mismos. Este día es una oportunidad para reflexionar sobre la importancia de los cuidadores en nuestra sociedad, así como sobre los desafíos que enfrentan diariamente. En México, la Encuesta Nacional para el Sistema de Cuidados (ENASIC) 2022 revela que aproximadamente 58.3 millones de personas son susceptibles de recibir cuidados en sus hogares, de las cuales 37.6 millones efectivamente reciben asistencia. Este panorama resalta la importancia de los cuidadores, quienes desempeñan un papel fundamental en la atención y bienestar de los más vulnerables.
El envejecimiento poblacional y el aumento de enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer han puesto de relieve la necesidad de una mayor atención hacia los cuidadores. Más de 1.3 millones de mexicanos viven actualmente con Alzheimer, y se estima que esta cifra podría aumentar a 3.7 millones en los próximos 30 años. Esta enfermedad, que afecta progresivamente las habilidades cognitivas y motoras de los pacientes, no solo impacta a quienes la padecen, sino que también impone una carga significativa sobre sus cuidadores. La realidad es que estos cuidadores, a menudo familiares directos, principalmente mujeres, enfrentan una serie de desafíos físicos, emocionales y económicos que son poco reconocidos y valorados.
Desafíos diarios de los cuidadores
De acuerdo con datos, el 80% de los cuidadores de pacientes con Alzheimer son mujeres, muchas de las cuales se ven obligadas a equilibrar sus responsabilidades laborales con el cuidado de un ser querido. Esta situación se torna aún más complicada cuando se considera que uno de cada cuatro cuidadores se ve obligado a abandonar su empleo para dedicarse a tiempo completo al cuidado de un familiar. Este sacrificio, aunque motivado por el amor y la necesidad, puede tener repercusiones drásticas en la calidad de vida del cuidador, afectando su salud mental, su bienestar emocional y su estabilidad financiera.
La Dra. Miriam Jiménez, directora Médica de Biogen Latam, señala: “El bienestar de los cuidadores es clave para asegurar una mejor calidad de vida para los pacientes”. Sin embargo, el agotamiento emocional y físico es una realidad común entre ellos. Se estima que un 32% de los cuidadores experimenta un grado elevado de agotamiento, mientras que un 19% enfrenta agotamiento moderado. Esta sobrecarga no solo afecta la salud de los cuidadores, sino que también repercute en la calidad de atención que brindan a los pacientes. La falta de apoyo y reconocimiento puede llevar a una espiral de estrés y depresión, lo que a su vez puede afectar la relación entre el cuidador y el paciente.
La voz de los cuidadores
El testimonio del actor Sergio Ochoa, quien fue cuidador principal de su madre, la actriz Leonorilda Ochoa, durante diez años, ilustra la complejidad de esta experiencia. Ochoa comparte que “cuidar a un paciente con Alzheimer es un acto de amor, pero también un proceso largo y desafiante”. Su vivencia resalta la importancia de reconocer las necesidades del cuidador, que a menudo son pasadas por alto por otros miembros de la familia. La dedicación y el sacrificio que implica ser cuidador deben ser valorados y apoyados, no solo por la familia, sino también por la sociedad en general.
Además de la carga emocional, los cuidadores enfrentan desafíos económicos significativos. Muchos de ellos deben asumir gastos adicionales relacionados con la atención médica, medicamentos y adaptaciones en el hogar para garantizar la seguridad y el bienestar del paciente. Esta presión financiera puede ser abrumadora, especialmente para aquellos que han tenido que renunciar a sus trabajos. La falta de recursos y el acceso limitado a servicios de apoyo agravan aún más la situación, dejando a los cuidadores en una posición vulnerable.
Compromiso de Biogen con los cuidadores
Biogen, comprometida con la mejora de la calidad de vida de pacientes y cuidadores, promueve un enfoque integral que abarca atención médica especializada, apoyo emocional y recursos para los cuidadores. La compañía trabaja en colaboración con diversos actores para fortalecer el sistema de salud en México y garantizar que el cuidado de los pacientes se realice en un entorno donde se priorice el bienestar de quienes los cuidan. Esta colaboración es fundamental para desarrollar políticas públicas que reconozcan y apoyen a los cuidadores, asegurando que reciban el respaldo necesario para llevar a cabo su labor.
Es urgente abordar el rezago en la atención de los adultos mayores en el país. Actualmente, solo hay 400 geriatras registrados en México para atender a una población envejecida en aumento, lo que pone de manifiesto la necesidad crítica de mejorar la atención especializada para esta población vulnerable. La escasez de profesionales capacitados en geriatría afecta directamente la calidad de atención que reciben los pacientes y, por ende, la carga que asumen sus cuidadores.
Educación y sensibilización sobre el Alzheimer
El Alzheimer, como enfermedad neurodegenerativa, presenta un conjunto de desafíos únicos. La falta de comprensión sobre la enfermedad y sus efectos puede generar sentimientos de aislamiento y desesperación tanto en los pacientes como en sus cuidadores. La educación y la sensibilización son cruciales para equipar a los cuidadores con las herramientas necesarias para enfrentar la enfermedad. La Dra. Jiménez concluye: “Cada avance en el tratamiento del Alzheimer nos acerca a un futuro donde tanto pacientes como cuidadores reciban el apoyo necesario para mejorar su calidad de vida”. Es fundamental que la sociedad reconozca el esfuerzo y la dedicación de quienes cuidan a personas con Alzheimer, asegurando que su bienestar sea una prioridad.
La importancia del rol del cuidador en la sociedad
En este contexto, el Día Internacional de las Personas Cuidadoras no solo es una oportunidad para rendir homenaje a su labor, sino también para reflexionar sobre las políticas y recursos necesarios que permitan mejorar su situación y la de aquellos a quienes cuidan. La visibilización de su esfuerzo es el primer paso hacia un entorno más justo y solidario, donde se valore tanto su bienestar como el de los pacientes. La creación de redes de apoyo, grupos de capacitación y recursos accesibles puede marcar la diferencia en la vida de los cuidadores, permitiéndoles no solo sobrevivir, sino prosperar en su rol.
Para lograr un cambio significativo, es esencial involucrar a la comunidad en la discusión sobre el cuidado y el apoyo a los cuidadores. Esto implica fomentar la empatía y la comprensión hacia aquellos que asumen esta responsabilidad, así como promover iniciativas que reconozcan su labor. Al hacerlo, no solo se beneficia a los cuidadores, sino que también se mejora la calidad de vida de los pacientes que dependen de su atención y amor.
Finalmente, es crucial que la sociedad en su conjunto tome conciencia de la importancia del rol del cuidador. La atención a las necesidades de estos individuos no debe ser vista como un acto de caridad, sino como una inversión en la salud y el bienestar de toda la comunidad. Al apoyar a los cuidadores, se crea un entorno más saludable y solidario, donde todos, tanto pacientes como cuidadores, pueden recibir el respeto, la atención y el apoyo que merecen. Así, podremos construir un futuro donde el cuidado sea un acto valorado y reconocido, y donde cada cuidador reciba el agradecimiento y el apoyo que tan desesperadamente necesitan.struir un futuro donde el cuidado sea un acto valorado y reconocido, y donde cada cuidador reciba el agradecimiento y el apoyo que tan desesperadamente necesitan.
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