Sra. María Luisa Bastar de Abreu, una pionera en la lucha contra la Hemofilia

Hematología.mx.- Durante su visita en la sede de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. (FHRM), la Sra. María Luisa Bastar de Abreu narra sus inicios en la lucha contra la hemofilia y cómo fundó la FRHM con el objetivo de mejorar la atención de los pacientes con trastornos de la coagulación en México.

En entrevista exclusiva con LaSalud.mx, la fundadora de la FHRM comentó su alegría: “al llegar a la casa de la FHRM y ver los avances que tienen. Me siento muy orgullosa del trabajo que están haciendo las personas de la junta directiva. Recordé cuando compramos este predio con pocos recursos obtenidos de un congreso mundial. Mi esposo es ingeniero civil y junto a sus amigos lo arreglaron: antes había un piso de madera, muchas ratas y ellos se encargaron de limpiar y reforzar las paredes para inaugurarlo en agosto de 1994”.

Tras la fundación de La Casa de la Hemofilia, apuntó: “me tenía que ir a Tabasco porque cambiaron a mi esposo para allá en su trabajo. Dejé las oficinas en manos de otra persona y me daba mucha tristeza ver que no había tantos avances. Ahora me siento muy emocionada porque se recobraron los objetivos para beneficiar a los pacientes y de lo poco que pueden tener en recursos económicos han hecho mucho. Tenía muchos años sin venir a las oficinas, pero me voy a ir tranquila y satisfecha”.

Respecto a la labor de la junta directiva mencionó que le gustaría que siguiera trabajando porque no es fácil. Muchos buscan un beneficio propio y no es así. Deben de entregarse totalmente de buena fe y trabajar para el beneficio del paciente junto con las autoridades.

La FHRM, fruto del trabajo de la Sra. María Luisa Bastar

La FHRM se fundó en octubre de 1991 con ayuda de las asociaciones de Tabasqueña de Hemofilia, el Instituto Nacional de Pediatría y las sedes del Estado de México, Chiapas y Jalisco.

La fundación y adquisición de la FHRM corresponde a la Sra. María Luisa Bastar de Abreu, aunque reconoció que la ayuda de personas amigas porque ha sido un esfuerzo muy grande. Otro de sus logros más importantes fue la inclusión en el cuadro básico el factor anti hemofílico en 1993 en el Instituto Mexicano   del   Seguro   Social   (IMSS) y en 1996 en el Instituto Seguridad y Servicios Sociales para los Trabajadores del Estado (ISSSTE). “Esto fue un regalo de navidad que me entregó el Dr. Norberto Treviño”, recordó.

Durante la lucha para lograr incluir este medicamento en el cuadro básico, dijo: sólo me acompañaba mi bolsa, papeles y mi presencia, no había nadie más. Hoy me siento bendecida por Dios porque me ha podido iluminar cuando he necesitado una luz para seguir. Una vez platiqué con un doctor y le decía que yo iba a seguir ayudando al paciente con hemofilia aún sin un cargo”.

Antes de iniciar su labor altruista, la Sra. María Luisa comentó: “Estaba acostumbrada al manejo integral del paciente con hemofilia porque mi hijo se atendía en Houston y en México solo estaba el hematólogo, y aunque es el eje central se necesita un equipo de médicos que abarca varias especialidades, incluso cirugía plástica reconstructiva; y eso no está contemplado a nivel mundial, pero en casos específicos sí se requiere. Los apoyos psicológicos también se tienen abandonados en casi todo el mundo y se necesita trabajar con ética y en equipo con todos los demás integrantes, con las mamás y la familia de los pacientes porque tener hemofilia afecta al entorno familiar, incluso hasta los amigos. Una amiga me decía que vivía en la zozobra de que no le fuera pasar nada a mi hijo porque lo consideraban como uno de ellos”.

Para saber más…

https://hematologia.mx/2022/12/05/acceso-para-todos-garantizar-la-atencion-integral-de-la-hemofilia/

Continuó: “Yo creo mucho en Dios y creo que por algo nació mi hijo y por algo hice todo eso. Yo no tenía necesidad, pero aun así hice esto porque una doctora del Instituto Nacional de Pediatría me hizo una trampa. Hasta ese momento yo vivía la hemofilia como muchos la viven: de forma egoísta porque nunca me había topado con otros pacientes. Pero ese día la doctora atrasó tanto la consulta que me tocó ver mamás llorando, niños con muletas y sillas de ruedas”.

“- ¿Su hijo tiene hemofilia?

¿Porque está así?

Porque así es.”

“Esa resignación de una mamá me hizo preguntarle a la doctora porque esos niños estaban así y me respondió que no todos eran María Luisa y Eugenio, sino que había carencia y que nuestro país es muy pobre en el tratamiento del paciente con hemofilia porque en ese momento se les administraba un crioprecipitado y plasma”, agregó.

“La doctora me llevó a ver a un niño con ese tratamiento y era un sufrimiento horrible. Además, no eran las unidades respectivas y yo había escuchado en un congreso que si los niños recibían mayor cantidad en líquido o plasma podían tener un paro cardíaco. Le dije que había que hacer algo y me respondió que por eso me había citado”.

“Salí dando gracias a Dios de que mi hijo estaba bien y decidí enfrentarme a muchas cosas sola, algunos se anexaron, pero vivían su mundo y me volvían a dejar sola, pero no claudiqué y eso lo llevo en el corazón, no necesito que nadie me lo diga”, comentó. La Sra. María Luisa Bastar también recuerda que en todas sus cartas para pedir ayuda, terminaba diciendo que necesitaba la luz de muchos cerillos para iluminar la sonrisa de un niño con hemofilia. “Si tú eres una de ellas sonríe, sólo recuerda que el fuego lo tomarás de la hoguera de Dios”, dijo.

Así consiguió apoyo en “hoteles de 5 estrellas donde me alojaba gratis porque mandaba cartas a muchos lados y alguien le contestaba que sí me daban la cortesía”. Mexicana de Aviación también le cobraba muy poco dinero por el boleto.

Debido a su experiencia, Bastar de Abreu afirmó que para iniciar una causa no se necesita mucho dinero porque los cerillos están si uno los busca, pero hay que tener carácter. La madre Teresa de Calcuta, que fue una santa, prefería atender a sus enfermos que atender un reconocimiento. Nosotros tenemos que aprender de esos grandes hombres.

El Congreso Mundial de Hemofilia, un reto importante

La Sra. Bastar de Abreu recuerda el Congreso Mundial de hemofilia como un evento importante es su carrera: “Íbamos a pelear la sede para México, pero la quería un grupo de médicos y yo me opuse. Además, en el 94 el presidente de la Federación Mundial de Hemofilia enferma y muere de VIH. Así que vino al Congreso muy enfermo y nos deja solos. El Congreso inició en Milán y me fui sólo con boleto de ida y con el compromiso de pagarles los gastos a los médicos, pero no tenía dinero. Por fortuna, encontré un patrocinador y el pagó todos esos gastos”.

“Tras años de lucha yo seguiré en esto”

La Sra. Bastar de Abreu refiere que tras años de lucha ahora quiere dedicarse más a ella, a su pintura y hacer obsequios para los médicos porque les debe mucho. “Ellos han sido los grandes aliados, sin ellos no hubiera podido avanzar y me ayudan a sostenerme, y en Tabasqueña la mayoría de la junta directiva son médicos. Sin embargo, yo seguiré en esto hasta que Dios me diga hasta aquí llegaste”, afirmó.

“Yo ya no acepto reconocimientos de papel, el reconocimiento lo obtengo cuando los pacientes salen caminando sin muletas ni nada, es una sensación que se lleva en el alma y es la mayor satisfacción”, explicó.

La Sra. María Luisa Bastar de Abreu finalizó la entrevista diciendo: “Gracias a Dios, mi familia y a los que están dirigiendo la FHRM porque es una satisfacción servir y animarlos, y decirles que estoy a sus órdenes para ayudar porque seguiré trabajando hasta que me muera”.

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Para saber más…

https://hematologia.mx/2022/12/05/historias-de-madres-extraordinarias/

Acerca Redacción

Equipo de redacción de la red de Mundodehoy.com, LaSalud.mx y Oncologia.mx

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