Celebran 30 años de promover el bienestar de las personas con Hemofilia

A tres décadas de trabajo a favor de los pacientes con hemofilia, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), prepara actividades con un amplio programa social, que será sin lugar a dudas de gran ayuda para pacientes y familiares, teniendo la gran oportunidad como en ocasiones anteriores de escuchar los testimonios de los más interesados en estos avances y logros; los pacientes.

En forma paralela y siempre en el marco del 30 aniversario de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) se difundirán vídeos con asesores médicos que informen sobre la trayectoria de la federación.

De acuerdo con la Licenciada Minerva Cruz, representante de la federación, esta serie de actividades se llevarán a cabo del 22 al 26 de noviembre con el objetivo de escuchar a los pacientes para saber cómo ha avanzado el padecimiento y el tratamiento disponible desde los años 80 a la fecha. También se contempla a los cuidadores, ya que la familia también resiente las consecuencias que conlleva la enfermedad.

Lo más importante es visibilizar la hemofilia, pues se ha demostrado que entre más información tienen las personas, los pacientes son menos susceptibles a ser discriminados o a sufrir agresiones. Además, se logra una mayor calidad de vida y un mejor autocuidado.

La hemofilia es un trastorno poco común que afecta a una persona por cada 10 mil, con una mayor prevalencia en hombres, sin embargo, también existen mujeres con el padecimiento de la Hemofilia. Quienes la padecen carecen de un factor de la coagulación que puede ser VIII o IX.

En consecuencia, sufren sangrados internos ó externos y afecta principalmente las articulaciones.

La Hemofilia está catalogada como una enfermedad rara: la FHRM tiene un registro de seis mil 279 pacientes, aunque se estima que casi la misma cantidad de personas desconocen que tienen este padecimiento o no necesitan un tratamiento.

Asimismo, la presidenta de la federación reconoce que, desde la constitución del organismo, ha habido grandes avances gracias al trabajo colaborativo entre familiares, pacientes y médicos, así como de las asociaciones estatales.

Constituida el 21 de noviembre de 1991 por María Luisa Bastar de Abreu, las 5 asociaciones que en un inicio la conformaron fueron: Tabasqueña de Hemofilia A.C., Asociación de Hemofilia del Estado de México, Asociación de Hemofilia de Jalisco A.C. Asociación Chiapaneca de Hemofilia A.C. y Asociación Pro-Hemofílico Pediátrico A.C. Donde el principal objetivo fue y sigue siendo, impulsar y promover la toma de conciencia de organismos e instituciones relacionadas con las necesidades de las personas con deficiencias congénitas de la coagulación, así como promover la afiliación de la federación de las asociaciones constituidas legalmente en la República Mexicana.

Actualmente, cuentan con 21 asociaciones estatales en todo el país con las que trabajan permanentemente para capacitarlas en aspectos relacionados al liderazgo, planeación del trabajo, obtención de fondos, entre otras actividades. Igualmente, esta agrupación promueve la educación sobre el tratamiento de la enfermedad con distintas estrategias, pese a ello, calculan que 35% de los casos de hemofilia en México pueden no contar con uno adecuado o no tener acceso regular a él.

DZ

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Acerca Redacción

Equipo de redacción de la red de Mundodehoy.com, LaSalud.mx y Oncologia.mx

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