Hacia una cultura de calidad en el sistema de salud

Para un mejor abordaje de los trastornos de la coagulación

Por: Psic. Ana Paola Abreu Bastar

LaSalud.mx .- Un sistema de salud integra a todas las organizaciones, instituciones, recursos y personas cuyo objetivo es cuidar, mantener y mejorar la salud de las personas y protegerlas contra las pérdidas financieras del costo de la enfermedad. Determina el nivel de salud de una población por medio de dos vías: De manera directa como consecuencia de los efectos, intencionados o no, que su funcionamiento produce sobre la salud de la población, y de manera indirecta a través de su interrelación con otros determinantes de la salud, de manera especial con los estilos de vida. En este sentido, los sistemas de salud deben poner un mayor énfasis en la prevención de la enfermedad y la promoción de la salud (Organización Mundial de la Salud, 2021).

Anteriormente, la atención sanitaria se planteaba en respuesta a las necesidades individuales que eran atendidas por el médico. El coste de esta atención era asumido por el paciente, lo cual reflejaba desigualdades en la sociedad y su acceso se veía más reducido a un sector minoritario de la población. En aquellos tiempos, el estado no intervenía en la oferta o demanda relacionada con la salud. Poco a poco esta situación fue cambiando y surgieron nuevos modelos de sistema de salud, los más reconocidos son el modelo tipo Bismarck, el modelo tipo Beveridge y el segmentado. Generalmente los países combinan algunos tipos en función de su sistema político y social, así como de su nivel de desarrollo.

El Sistema de Seguridad Social tiene sus orígenes en Alemania, cuando el primer ministro Otto von Bismarck aprobó en 1883 una ley para que los empleadores colaborasen con la cobertura sanitaria de los trabajadores con salarios más bajos, algo que posteriormente se fue extendiendo a otros trabajadores. Este modelo ha sido muy popular y rápido se fue extendiendo en Europa, Asia y América. El punto nodal de la ley es la relación que establece entre la obligación de afiliación al seguro de enfermedad de acuerdo con un trabajo remunerado. Actualmente este sistema de salud se aplica en el Centro de Europa (Martínez, G., 2018).

El Sistema Nacional de Salud surgió después de la Segunda Guerra Mundial ante la destrucción de los sistemas sanitarios en Europa y debido a la limitación del seguro obligatorio a las personas que trabajan de acuerdo con un contrato de servicios y por debajo de una cierta remuneración, además que muchas personas que trabajan por cuenta propia contaban con menos ingresos y tenían más necesidad del seguro de Estado, que los propios empleados. En aquel momento William Beveridge, político británico, fue quien promovió este nuevo sistema de salud con la finalidad de involucrar al Estado como regulador del sistema sanitario del país y financiarlo mediante los impuestos. A diferencia del primer modelo, este se centra no solo en el diagnóstico y tratamiento, sino también en la prevención de la enfermedad (Martínez, G., 2018).

El modelo segmentado engloba tres sectores en el sistema: público, de seguridad social y privado. El sector público es representado por el Estado, quien se ocupa de brindar atención médica a quienes pertenecen a los grupos sociales más vulnerables y sin cobertura social. Se financia con recursos fiscales que pueden provenir de las finanzas generales o bien de impuestos. A su vez el Estado es prestador de servicios a través de su red sanitaria. El sector de seguridad social es descentralizado, pero tiene una alta regulación por parte del Estado. La financiación se efectúa a través de aporte de los trabajadores y contribuciones de los empleadores, recursos que tienen el carácter de obligatorios. Por definición, sólo cubre a los aportantes al sistema y su grupo familiar. Por último, el sector privado hace referencia a aquellos prestadores privados de servicios de salud. La financiación la efectúa el usuario demandante, ya sea pagando directamente al profesional de la salud o a alguna aseguradora (PiPP, 2011).

En el caso de México, el Estado es el responsable de las prestaciones sanitarias que se van a ofrecer a la sociedad y mediante políticas públicas sanitarias se pretende maximizar la salud de toda la población y reducir las desigualdades en salud. El sistema de salud podemos decir que es segmentado, incluye un modelo Bismarckiano de seguridad social, un modelo de protección social en salud o Sistema Nacional de Salud y el sector privado. El modelo de Seguridad Social lo podemos encontrar aplicado en el IMSS, ISSSTE, PEMEX, SEDENA, SEMAR, ISSFAM, entre otros. Se consideran organismos públicos descentralizados, con personalidad jurídica y patrimonio propio. Su fundamentación legal está sustentada los artículos 4º y 123º de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, en los cuales se incluye el derecho a la salud y a la atención médica proporcionada por las instituciones de seguridad social. Hay que recordar que la atención a la salud en estas instituciones está condicionada a la afiliación, por lo que tiene una naturaleza contributiva.

Respecto al Sistema Nacional de Salud, es aplicado actualmente en el primer y segundo nivel de atención por el Instituto de Salud para el Bienestar (INSABI), el cual, es un organismo descentralizado de la Administración Pública Federal, con personalidad jurídica y patrimonio propio, sectorizado en la Secretaría de Salud. El tercer nivel de atención está a cargo de los Hospitales Federales e Institutos Nacionales de Salud, los cuales están sujetos a obtener cuotas de recuperación para la prestación de servicios de tercer nivel. El objetivo del INSABI es proveer y garantizar la prestación de servicios de salud, medicamentos y demás insumos asociados a las personas sin seguridad social, así como impulsar, en coordinación con la Secretaría de Salud -en su calidad de órgano rector-, acciones orientadas a lograr una adecuada integración y articulación de las instituciones públicas del Sistema Nacional de Salud. El principal instrumento jurídico regulatorio con relación a este modelo es la Ley General de Salud. En el sexenio del poder ejecutivo anterior este sistema era aplicado por el Seguro Popular, el cual brindaba protección financiera a la población que carecía de seguridad social. Con la entrada del INSABI comenzó la transformación gradual del Sistema de Salud en México y se espera que los beneficiarios reciban servicios médicos sin restricciones, incluyendo aquellos que generan gastos catastróficos, como lo es la hemofilia y el von Willebrand (VW). El sector privado integra a las compañías aseguradoras y los prestadores de servicios que trabajan en consultorios, clínicas y hospitales privados. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (2021), un sistema de salud ideal debería caracterizarse por ser universal, dar una atención integral, ser equitativo, ser eficiente, ser flexible y ser participativo. En nuestro país todavía nos encontramos lejos de garantizar que se cumpla con todas estas recomendaciones de la OMS, sin embargo, se ha trabajado para fortalecer el sistema de salud mexicano.

Ahora bien, si nos enfocamos a la respuesta del sistema de salud frente a los trastornos de la coagulación: hemofilia y EVW, encontramos que estas enfermedades casi siempre son abordadas en el sector público debido al alto costo del tratamiento y son muy pocos casos los que son atendidos en el sector privado. De hecho, son consideradas dentro del rubro “enfermedades catastróficas”, es decir, pertenecen al grupo de patologías de curso crónico que supone alto riesgo, cuyo tratamiento es de alto costo económico e impacto social y que por ser de carácter prolongado o permanente puede ser susceptible de programación. De acuerdo con la Organización Panamericana de la Salud (2010) este tipo de enfermedades se caracterizan por: tener un bajo impacto sobre la carga de enfermedad, tener un alto costo y la mayor parte del gasto destinado a medicamentos.

Desde una perspectiva epidemiológica no son prioritarias, puesto que su incidencia es baja y el tratamiento que se puede dispensar se concentra más en los cuidados paliativos que en la posibilidad de cura. De acuerdo con datos de la Federación Mundial de Hemofilia (2019) la prevalencia de la hemofilia es de 25 por cada 100,000 hombres (Hemofilia A), 5 por cada 100,000 hombres (Hemofilia B). El von Willebrand afecta de alguna u otra manera al 1% de la población mundial.

Desde el punto de vista financiero, representan patologías cuyo tratamiento implica un desembolso monetario considerable y que excede el umbral de lo normal. México presenta un déficit en la adquisición del medicamento a base de concentrados de factores de la coagulación comparado con el estándar mundial, lo cual repercute en un subtratamiento de los pacientes. De acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia, 75% de las personas con problemas de coagulación en todo el mundo no cuentan con un tratamiento adecuado y la mayoría se encuentra en países en vías de desarrollo, por lo que se observan importantes diferencias en la disponibilidad de recursos para diagnóstico y tratamiento según el nivel de ingreso de cada país. La utilización del tratamiento en todo el mundo tiene media per cápita de factor VIII de 0.53 IU según la Federación Mundial de Hemofilia. En países de ingreso alto la media (mediana) per cápita es de 5.93 (5.76) UI, en los países de ingreso medio alto es de 1.76 (1.75) UI, en los de ingreso medio bajo es de 0.18 (0.15) UI y de 0.04 (0.02) UI en los de ingreso bajo. En México el consumo per cápita es de 1.425 unidades, lo que representa solo 15% del consumo per cápita de países como Estados Unidos o 16% en Reino Unido (Salinas, G., Castillo, D., e.t.al., 2020).

Desde el punto de vista del tratamiento, este se caracteriza por dos esquemas: a demanda, que se aplica cuando hay evidencia de una hemorragia y la profilaxis, que se aplica periódicamente para prevenir las hemorragias, evitando el daño de las articulaciones y preservando la función músculo esquelética. Un episodio de sangrado puede tener un costo mayor a 100,000 pesos mexicanos en niños, a medida que van creciendo, los costos son mayores debido a que las unidades de factor que requieren aumentan.

Tomando en cuenta la definición de salud que emitió la OMS, en donde considera que la salud engloba las esferas físicas, mental y social, más las características propias de la hemofilia y el VW, se llega a la conclusión que la atención requiere pasar de un modelo reactivo, centrado en la enfermedad, a un modelo proactivo, centrado en la persona y su contexto.

Cabe mencionar que, desde el modelo sistémico, cuando existe una enfermedad, principalmente aquellas de carácter crónico, como en el caso que nos ocupa, el principal foco es el sistema creado por la interacción de la enfermedad con el individuo, la familia y otros sistemas biopsicosociales: la comunidad, la escuela y el ecosistema total. Generalmente, ante un diagnóstico se dan ciertos cambios a nivel familiar, en las pautas de interacción, en los roles y se pasa por una serie de emociones. Al ser ambas enfermedades complejas y de por vida, el paciente requiere de una atención integral para fomentar la salud física, psicológica y social, mejorar la calidad de vida y disminuir la mortalidad. Para lograrlo y toda vez que el gobierno por sí solo no puede brindar un tratamiento de calidad para los pacientes, es necesaria la participación activa y comprometida tanto de los que integran las instituciones de salud como de las asociaciones civiles. En México es de conocimiento público que existen retos, desafíos y oportunidades en materia de salud, principalmente pueden resumirse en: la falta de calidad en la atención médica, la gestión en muchos casos ineficiente de la Secretaría de Salud, el acceso a los servicios de salud y la seguridad del paciente, por mencionar unos cuantos.

La calidad de atención médica se puede analizar a través de indicadores, certificaciones y acreditaciones que existen. Si bien es cierto la certificación de hospitales y establecimientos clínicos en México es voluntaria, el hecho de contar con estas certificaciones garantiza que los procesos y atención brindada es de calidad. Por ejemplo, en nuestro país existe la Certificación de Establecimientos de Atención Médica (SiNaCEAM) que otorga el Consejo de Salubridad General, la cual tiene como objetivo “mejorar la calidad de los servicios de atención médica y de la seguridad que se brinda a los pacientes”, sin embargo, la realidad es que solo 311 establecimientos de atención médica cuentan con certificado vigente en todas las entidades federativas (CSG, 2021).  Otro ejemplo de certificación es la del Sistema ISO y en el caso de las acreditaciones, la emitida por la Joint Commission International y por la Dirección General de Calidad y Educación en Salud (DGCES), pero al igual que la SiNaCEAM, el número de establecimientos certificados y/o acreditados es muy bajo. Realmente para poder garantizar con certeza que se cumplan los procesos de atención mediante estándares de calidad, ayudaría en gran medida que las certificaciones fueran de carácter obligatorio tanto para instituciones públicas, como privadas. Ahora, sin irnos tan lejos podemos apreciar que en muchos hospitales todavía los profesionales de la salud desconocen el tema de los trastornos de la coagulación y por ende no pueden estar en condiciones de realizar un diagnóstico y tratamiento adecuado, lo que conlleva a repercusiones en los pacientes y a la larga es más costoso para el hospital.

El modelo de gestión que ha efectuado la Secretaría de Salud, es decir la forma en como se ha organizado y combinado los recursos con el propósito de cumplir políticas, objetivos y regulaciones, no ha sido el más eficiente. El hecho de que el sistema se encuentre fragmentado no es favorable para poder brindar una atención integral. Es necesario que las instituciones de salud analicen su modelo de gestión y se implementen modelos innovadores que estimulen el desarrollo de una cultura de calidad y seguridad para el paciente, que exista una coordinación del equipo multidisciplinario y que promuevan una atención integral. Dentro de esta área es importante mencionar que muchas veces el manejo de expedientes clínicos en las instituciones públicas no cumple con la Norma Oficial Mexicana NOM-004-SSA3-2012 y un área de oportunidad es el implementar el expediente clínico electrónico, lo cual ahorraría altos costos en papel, espacio, infraestructura y en personal (archivo tradicional de expedientes clínicos), su disponibilidad sería 24/7 desde cualquier lugar y  facilitaría a los doctores la información del paciente en el momento que se requiera, lo cual conllevaría a un mejor diagnóstico y tratamiento. En México ya existe un reglamento en la NOM 024 respecto al Expediente Clínico Electrónico, sin embargo, no es aplicado en todas las instituciones públicas.

Referente al acceso a los servicios de salud, encontramos que la infraestructura en algunas instituciones es deficiente y el personal de salud no es suficiente para cubrir la demanda de la población, es decir, la oferta se encuentra debajo de lo que debería de estar. De acuerdo con organismos como la Organización Mundial de la Salud y la Organización Panamericana de la Salud (2020) es necesario contar como mínimo con 23 médicos por cada 10,000 habitantes, en nuestro país existen 21 médicos por cada 10,000, cifra inferior al mínimo esperado por la OMS. Cabe mencionar que estos profesionales se encuentran distribuidos de manera heterogénea, lo cual implica que existen poblaciones en donde el número de médicos es mucho menor y otros en donde el número es mayor a los 21 médicos. Si se analiza estas cifras de acuerdo con las especialidades médicas se tiene que, en el caso de los hematólogos, que es el médico de especialidad eje en el abordaje de los trastornos de la coagulación, las cifras son sorprendentes. En el 2018 se calculó que existen 750 hematólogos, es decir, un hematólogo por cada 173,000 habitantes (Prensa Médica, 2018).

A nivel público de acuerdo con la Ley General de Salud las actividades de atención médica deben ser preventivas, es decir, que incluyen las de promoción general y las de protección específica, curativas, que tienen como fin efectuar un diagnóstico temprano y proporcionar tratamiento oportuno, de rehabilitación, que incluyen acciones tendientes a corregir las invalideces físicas o mentales, y por último, paliativas, que incluyen el cuidado integral para preservar la calidad de vida del paciente, a través de la prevención, tratamiento y control del dolor, así como otros síntomas físicos y emocionales por parte de un equipo profesional multidisciplinario. No obstante, de que se encuentra tipificado dentro de la ley en mención, la realidad es que en México no existe una cultura de prevención y no se le da la debida atención. En el caso de la hemofilia y el VW se ha reportado dentro de las Guías Clínicas que la profilaxis como acción preventiva favorece a una mejor calidad de vida y a la larga los gastos en salud por paciente son mucho menores, sin embargo, no se aplica siempre debido a la falta de medicamentos en el sector salud. Respecto a los pacientes que reciben tratamiento a demanda, en muchas ocasiones las instituciones de salud no cuentan con el medicamento suficiente que se requiere. En este aspecto, las asociaciones civiles juegan un rol clave para apoyar a los pacientes y a las instituciones de salud con el medicamento de alto costo que se requiere a través de donaciones. Por dar un ejemplo, trabajando de manera conjunta Tabasqueña de Hemofilia con las Instituciones de Salud del Gobierno de Tabasco se logró salvar la vida de 6 pacientes y un nacimiento de una madre con VW, que por diversos motivos necesitaban altas dosis de medicamento. Si no se hubiese hecho toda la gestión correspondiente estos pacientes hubiesen tenido desenlaces fatales. Esto sin contar las demás donaciones que se han realizado a pacientes y diversas instituciones públicas del sector salud.

Con relación a la seguridad del paciente dentro de las instituciones públicas ha existido un aumento de los daños a pacientes, derivados de riesgos, errores y daños que sufren durante la prestación de la asistencia sanitaria. Es fundamental enfrentar este reto para estar en condiciones de prestar servicios sanitarios de calidad, oportunos, equitativos, integrados y eficientes. Algunas de las situaciones más preocupantes en relación con la seguridad del paciente son: errores de medicación, infecciones relacionadas con la falta de seguridad hospitalaria, procedimientos quirúrgicos poco seguros, prácticas de inyección poco seguras, errores diagnósticos y prácticas de transfusión poco seguras (WHO, 2019).  Como ya se mencionó el desconocimiento por parte del área médica puede tener como resultado errores en el diagnóstico y tratamiento, por ello la importancia de la capacitación continua para los profesionales de la salud.

En las últimas décadas se ha avanzado en la calidad y seguridad en la atención de los pacientes con trastornos de la coagulación gracias a las investigaciones científicas, avances en los tratamientos, involucramiento de los profesionales de la salud y las intervenciones y gestiones por parte de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, Tabasqueña de Hemofilia, así como diversas asociaciones estatales e Instituciones de Salud. Se ha trabajado arduamente en diversos programas educativos dirigidos a profesionales de salud, pacientes y familiares con el objetivo de proporcionar herramientas que permitan construir conocimientos y desarrollar habilidades y actitudes, para fortalecer la capacidad de toma de decisiones ante la presencia de situaciones que afecten la salud de la comunidad de los trastornos de la coagulación y cada vez son más los médicos los que se interesan en estar a la vanguardia respecto a estos temas. En México hace 30 años la hemofilia era sinónimo de muerte y discapacidad, muchas veces la expectativa de vida se limitaba a llegar a la edad de 10 años. Hoy en día, los pacientes tienen mayores posibilidades de llegar a la vejez, si se cuenta con una atención multidisciplinaria y el medicamento disponible. Cabe mencionar que en nuestro país somos afortunados de contar con el Centro de Enseñanza de Hemofilia ubicado en Villahermosa, Tabasco, el cual es un logro sumamente importante en la comunidad de trastornos de la coagulación.

El Centro de Enseñanza de Hemofilia, el cual es sede de las oficinas de Tabasqueña de Hemofilia A.C. presidida por la Sra. María Luisa Bastar de Abreu, cuenta con un equipo multidisciplinario que atiende a más de 550 pacientes de Tabasco y otros estados de la República Mexicana, incluso han llegado pacientes de otros países como Colombia y Venezuela. Su presidenta es la fundadora de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, la cual presidió durante varios años, marcando un antes y un después en el tema de la hemofilia, logrando avances de suma importancia en el diagnóstico y tratamiento de la hemofilia en México. En los inicios de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana los tratamientos que se utilizaban para tratar la hemofilia eran críos precipitados, los cuales tenían consecuencias y repercusiones muchas veces lamentables en los pacientes. Gracias a todas las gestiones e intervenciones se lograron los permisos para introducir al país medicamentos de vanguardia que se utilizaban en países como Estados Unidos y Canadá, aunado a que se incluyeran dentro del cuadro básico del Seguro Social. Afortunadamente las instituciones de salud han mostrado una mayor participación y compromiso para atender a los pacientes con coagulopatías.

Como psicóloga en mis años de experiencia en el abordaje de los trastornos de la coagulación he llegado a la conclusión que las enfermedades crónicas necesitan de un abordaje desde un modelo biopsicosocial, que requiere de la participación activa y comprometida de diversos agentes, para explicarlo lo resumo en el siguiente diagrama que denomine Triada de atención en pacientes con trastornos de la coagulación”:

Elaboración propia

Paciente, familia y sociedad:  

En las enfermedades crónicas la participación del paciente es vital para el éxito terapéutico, pues son ellos quienes favorecerán la adherencia al tratamiento y una alianza terapéutica. La era del paciente como receptor pasivo ha quedado atrás y ahora se busca que los pacientes sean competentes y empoderados, que conozcan acerca de su padecimiento y sean capaces de enfrentar la enfermedad de una forma activa, involucrándose en el control de su propia salud. Esto nos dará mejor resultados clínicos, una buena adherencia al tratamiento, mejor relación médico – paciente, más autonomía, mejor calidad de vida y reducirá los costos del tratamiento.

Los seres humanos son resultado de la interacción de los factores biológicos, psicológicos, sociales y culturales.  Por naturaleza tiene interrelaciones complejas con los demás seres humanos y con su entorno, dando como resultado que el hombre es un elemento de la comunidad social y de un ecosistema. Aquí me situaré en la familia y la comunidad social.

La familia es concebida por investigadores del tema como el ambiente donde todos los individuos aprenden a interactuar con su medio y deben recibir afecto, comprensión y apoyo, se convierte en eslabón básico del desarrollo del individuo. En todo lo relacionado con la conservación y protección de la salud, la familia tiene roles esenciales y de gran trascendencia, desempeña funciones inherentes a la satisfacción de necesidades básicas y el cuidado de sus integrantes. Se considera que el 75% de todos los cuidados para la salud se producen en el contexto familiar.  Ante una enfermedad crónica como la hemofilia y el VW, que no tienen cura, es fundamental que la familia se adapte a las características propias de la enfermedad y tengan los cuidados permanentes y necesarios para evitar complicaciones en el desarrollo del paciente. En este sentido, compromete a toda la familia en su cuidado. Cuando son bebés y niños no tienen la madurez para comprender la enfermedad y son los cuidadores primarios los responsables de satisfacer las necesidades de los menores y atender las problemáticas y retos que presenten. Las estrategias de afrontamiento y comportamientos que tenga cada miembro de la familia repercute directa e indirectamente en la salud y el bienestar del niño, así como pueden actuar como protectores de la salud, en el sentido negativo sus conductas y/o falta de cuidados pueden ser desencadenantes de la enfermedad y traer consecuencias negativas que afecten a corto, mediano y largo plazo la salud del paciente.

Con respecto a la sociedad, el ser humano es un ser gregario por naturaleza, es decir, vive en grupos y en comunidad con otros. Generalmente la hemofilia y el VW tienen una serie de implicaciones en el funcionamiento social debido a las características propias de estos padecimientos. Los factores sociales influyen en el estado de salud y bienestar de los pacientes. Estos abarcan el contexto educativo, laboral y en general el medio en el que se desenvuelve la persona. Es esencial que todos estos medios conozcan acerca de la situación médica del paciente. En el caso de los niños y adolescentes es crucial que se platique del tema en las instituciones educativas para que entiendan sobre los cuidados que deben de tener, los medicamentos que pueden tomar y como actuar ante cualquier eventualidad. De igual forma es conveniente que la maestra del niño y sus compañeros comprendan la situación médica y diseñen estrategias educativas en donde involucren al paciente y no se sienta excluido del grupo. Cuando los pacientes se encuentran laborando es importante que se desempeñen en puestos que no pongan en riesgo su salud y que sus compañeros de trabajo conozcan acerca del padecimiento médico.

Instituciones de Salud:

Indiscutiblemente se requiere que exista un compromiso por parte de los profesionales de la salud y directivos que integran las Instituciones de Salud ya que son el pilar fundamental para atender y proteger la salud de los pacientes con trastornos de la coagulación dentrode los hospitales, en sus manos se encuentra el tener las condiciones necesarias y hacer todo lo médicamente posible para salvar la vida de una persona. Por las particularidades propias de la hemofilia y el VW, se requiere de la participación no solo del hematólogo sino de un equipo multidisciplinario integrado por el área de hematología, ginecología (para el caso de la EVW), ortopedia, psicología, enfermería, fisioterapia y rehabilitación y odontología. Igualmente, es conveniente tener acceso a laboratorio para los estudios diagnósticos y área de imagen para la realización de diversos estudios (P.ej. radiografías, tomografías y resonancias magnéticas).  Por consiguiente, se recomienda que dentro de los hospitales de tercer nivel se cuente con clínicas de hemofilia y el VW integradas por un equipo multidisciplinario comprometido, en donde exista una administración coordinada de cuidados integrales para brindar un servicio de calidad a los pacientes. Si bien los médicos son un recurso sumamente valioso para diagnosticar enfermedades, también se requiere contar con el medicamento para controlar las hemorragias (terapia sustitutiva con concentrados de factor de VW con factor VIII, factor VII, factor VIII, factor IX, desmopresina, emicizumab, entre otros), sin ellos, por muy bueno que sea el médico, el paciente continuará sufriendo. Recordemos que en el caso de la hemofilia y VW el no contar con medicamentos o no administrarlos de manera oportuna puede llevar a complicaciones más severas e incluso causar la muerte.

Es recomendable que los profesionales de la salud no traten la enfermedad sino al paciente, que muestren empatía, una actitud favorable y escucha activa, esto favorecerá una adecuada relación médico – paciente, la cual es fundamental para ofrecer una asistencia médica de alta calidad en el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad, además de tener un impacto positivo en la calidad de vida en el paciente y una mejor adherencia al tratamiento.

Asociaciones civiles:

Son un apoyo para las instituciones de salud y muchas veces gracias a estos organismos se puede garantizar el derecho a la salud y atender las necesidades de los pacientes con los trastornos de la coagulación. La Federación de Hemofilia de la República Mexicana cuya presidenta es la Enf. Minerva Cruz Ramírez coordina a todas las asociaciones estatales y cada una de ellas colabora en sus estados para apoyar en la solución de los problemas que se presenten. Para poner un ejemplo, en el caso de Tabasqueña de Hemofilia A.C. se han llevado a cabo más de 12,800 terapias de rehabilitación, más de 11,500 terapias en agua, más de 8,000 intervenciones psicológicas, más de 7,900 estudios de laboratorio gratuitos gracias al apoyo de Laboratorios Diagnóstica, más de 7,500 valoraciones médicas por parte del equipo multidisciplinario, se han capacitado a más de 4,000 profesionales de la salud en el Programa de Enseñanza Básica en Hemofilia (PEBHE), se han realizado más de 3,500 valoraciones y tratamientos odontológicos, se han celebrado 7 congresos internacionales con una asistencia promedio de 400 participantes en cada evento, se han hecho más de 80 talleres de autoinfusión, se han capacitado de manera intensiva a más de 100 especialistas de diversos estados de la República Mexicana y otros países, se han dado más de 150 conferencias dirigidas a pacientes y familiares y se han realizado 13 Campamentos de Verano “Ceiba” con un promedio de 85 niños y jóvenes con hemofilia y VW. Es importante mencionar que en el 2020 y 2021, época de pandemia por Covid-19, se han entregado a diversas instituciones de salud la cantidad de 1,213,766 U.I. de factor VIII, IX, VW y 244 mg de Factor VII. Todo lo anterior ha sido realizado de manera altruista bajo la filosofía de fomentar la salud física y emocional de los pacientes con trastornos de la coagulación, fortalecer los vínculos entre médico, paciente y familia, mejorar la calidad de vida y disminuir la muerte. 

El trabajo en equipo siempre trae mejores resultados, en materia de salud no es la excepción y mientras exista un compromiso e interés por parte de las instituciones de salud, directivos y personal de gobierno, asociaciones civiles e incluso empresas privadas, se puede lograr que los pacientes con trastornos de la coagulación tengan una atención adecuada que les permita tener una mejor calidad de vida, misma que repercutirá no solo en ellos sino también en sus familias y todos los que le rodean. Finalmente, los invito a reflexionar en esta frase: “La salud no lo es todo, pero sin ella todo lo demás es nada” – Schopenhauer. La pandemia por Covid-19 nos ha enseñado la importancia de contar con un sistema sanitario sólido y de calidad para dar respuesta a las necesidades de salud de la población, así como también, el tener una participación activa y comprometida de la sociedad e instituciones de salud, nunca olvidemos esto y siempre que podamos colaborar y apoyar hagámoslo.

Este y otros interesantes artículos, acompañados de reportajes, entrevistas y colaboraciones especiales con algunos de los más connotados especialistas, los podrás encontrar en nuestra Edición Especial Multimedia de LaSalud.mx “Hemofilia 2021” en el siguiente link https://issuu.com/grupo-mundodehoy/docs/hemofilia_2021

  • Fuentes de consulta:
  • Consejo de Salubridad General. (2021). Establecimientos de atención médica con certificado vigente. Recuperado de http://www.csg.gob.mx/contenidos/certificacion/sinaceam.html
  • Consejo de Salubridad General. (2017). SiNaCEAM. Recuperado de http://www.csg.gob.mx/contenidos/certificacion/sinaceam.html
  • INSABI. (s/f). INSABI, brazo operativo del Sistema de Salud. Recuperado de https://www.gob.mx/cms/uploads/attachment/file/524100/INSABI.pdf
  • Federación Mundial de Hemofilia. (2019). La Federación Mundial de Hemofilia encabezó un estudio científico que actualiza la prevalencia de la hemofilia a cifras más altas que las previamente estimadas. Recuperado de https://news.wfh.org/es/la-federacion-mundial-de-hemofilia-encabezo-un-estudio-cientifico-que-actualiza-la-prevalencia-de-la-hemofilia-a-cifras-mas-altas-que-las-previamente-estimadas/
  • Federación Mundial de Hemofilia. (2021). Programa de la Iniciativa sobre la EVW. Recuperado de https://www.wfh.org/es/nuestra-labor-mundial/programa-de-la-iniciativa-sobre-evw
  • Martínez, G. (2018). Conceptos de Salud Pública y estrategias preventivas. España: Elsevier España
  • Organización Panamericana de la Salud. (2020). La enfermedad como catástrofe. Recuperado de https://www.paho.org/hq/dmdocuments/2010/enfermedadcomocatastrofe.pdf
  • Organización Panamericana de la Salud. (2020). La OPS/OMS destaca la necesidad de formar más personal de enfermería en América Latina y el Caribe. Recuperado de https://www3.paho.org/hq/index.php?option=com_content&view=article&id=10947:2015-pahowho-highlights-need-train-more-nursing-personnel&Itemid=1926&lang=es
  • Organización Mundial de la Salud. (2021). Sistemas de salud. Recuperado de https://www.who.int/healthsystems/about/es/
  • Organización Mundial de la Salud. (2021). Preguntas más frecuentes: ¿Cómo define la OMS la salud?. Recuperado de https://www.who.int/es/about/frequently-asked-questions
  • PiPP.  (2011). Caracterización de Modelos Sanitarios y Sistemas Sanitarios. Recuperado de http://www.politicaspublicas.uncu.edu.ar/articulos/index/caracterizacion-de-modelos-sanitarios-y-sistemas-sanitarios
  • Prensa Médica. (2018). La hematología en México en el estado actual. Recuperado de https://prensamedica.org/la-hematologia-en-mexico-en-el-estado-actual/
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  • World Health Organization. (2019). Patient safety. Recuperado de https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/patient-safety

Acerca Redacción

Equipo de redacción de la red de Mundodehoy.com, LaSalud.mx y Oncologia.mx

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