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La hemofilia es un problema hemorrágico, en el que los pacientes pueden sangrar durante un período más prolongado, ya que su sangre no contiene o carece del factor de coagulación, una proteína que controla el sangrado.
Actualmente, en Latinoamérica al menos 57 mil personas viven con hemofilia, una enfermedad rara cuyo diagnóstico temprano es fundamental para garantizar una buena calidad de vida al paciente mediante tratamientos cada vez más efectivos.
Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia, que será el próximo 17 de abril, se realizó el foro virtual Perspectiva global y local de la hemofilia 2021, donde César Garrido, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia (WFH, por sus siglas en inglés), dijo que a pesar de la actual pandemia de COVID-19, se continúa trabajando para que los pacientes reciban tratamiento y que haya mayor innovación en beneficio del enfermo de hemofilia.
“América Latina tiene apenas a 56 % de pacientes diagnosticados, pero estoy convencido de que hay condiciones para que se pueda incrementar el número de detecciones de la enfermedad”, señaló.
Agregó que WFH trabaja en un plan a 5 años donde los principales retos y objetivos son contar con un registro certero de pacientes (se estima que 1 de cada 10.000 personas nace con el padecimiento) y que todas las personas del mundo reciban tratamientos adecuados, ya que también comentó que la fabricación de estos fármacos a veces se ve reducida y acaparada por unos cuantos.
En la región la gran mayoría de pacientes diagnosticados no tiene un acceso al tratamiento y 20 % de los que ya cuentan con un diagnóstico acaparan los tratamientos.
En su turno, Minerva Cruz, presidenta de la Junta Directiva de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), quien reconoció que existe un subregistro de pacientes con este padecimiento, debido a que muchos viven en zonas alejadas y el acceso a los sistemas de salud es complicado.
De acuerdo con la Federación Mexicana de Hemofilia, actualmente el 75% de las personas con deficiencias de la coagulación no cuentan con un tratamiento adecuado o inclusive carecen de este en absoluto, lo que los predispone a sufrir lesiones articulares incapacitantes e incrementar el riesgo de morir a edades tempranas.
En nuestro país existen alrededor de 5 mil 800 personas diagnosticadas con algún tipo de Hemofilia.
Señaló que los retos para México son garantizar recursos, realizar la adquisición de insumos y ampliar cobertura de atención y distribución de medicamentos en el Instituto de Salud para el Bienestar.
En su turno la hematóloga Berenice Sánchez, explicó que la hemofilia es una enfermedad que se hereda de madre a hijo varón, que afecta la coagulación de la sangre y se caracteriza por la persistencia de hemorragias, lo que produce daños en la articulaciones e incapacidad de leve a grave.
Resaltó que actualmente, existen tratamientos que ayudan a los pacientes a evitar estas hemorragias y, por ende, les proporcionan una mejor calidad de vida.
Contar con un diagnóstico oportuno puede mejorar la calidad de vida de las personas que viven con hemofilia. El objetivo ideal de los médicos debe ser enseñar al paciente desde una edad temprana lo que es la hemofilia y a conocer su cuerpo para que ellos mismos se puedan aplicar el proceso de la profilaxis, tratamiento que consiste en la infusión continua a largo plazo de concentrados de factor de coagulación para prevenir hemorragias, lo que hace que el paciente pueda ser totalmente independiente.
Sánchez explicó que en el país solo el 30 % de la población pediátrica y el 8% de los adultos tienen acceso a un esquema de tratamiento profiláctico, que se aplica de forma periódica para evitar sangrados y daños articulares.
Los especialistas coincidieron en que es necesario trabajar de manera conjunta a nivel mundial para que en 5 años las nuevas terapias estén disponibles para todos los pacientes.
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