Tratamientos integrales para pacientes con hemofilia

Realizan la Federación Mundial de Hemofilia y la Federación de Hemofilia de la República Mexicana Simposium acerca de la importancia de la atención para los pacientes con esta enfermedad.


 


 


En el marco de la celebración del 65° aniversario del Hospital Infantil de México %u201CFederico Gómez%u201D, se llevó a cabo el Simposium Internacional titulado “Criterios Actuales para la Atención de la Salud del Paciente con Hemofilia”.


 


La Federación Mundial de Hemofilia, en conjunto con la  Federación de Hemofilia de la República Mexicana organizan estas sesiones con la finalidad de brindar información a la población en general sobre este padecimiento, y de esta manera buscar la comprensión y apoyo de la sociedad ante la condición crítica de estos pacientes.


 


Especialistas, preocupados por las condiciones de vida de los pacientes con hemofilia, señalan la importancia de un tratamiento adecuado e integral que permita a los pacientes tener una buena calidad de vida.


 


La Dra. Adolfina Bergés, especialista en Hematología Pediátrica del Centro Médico Nacional La Raza, Asesor médico de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana y Miembro de la Asociación Mexicana para el estudio de la hemostasis, señala que %u201Cse estima que en México existen 7,000 hemofílicos, de los cuales únicamente están registrados 3,712 pacientes y de estos sólo 230 cuentan con un programa de atención integral, cifras que indican que hay un largo camino por recorrer para lograr que la mayor parte de los hemofílicos puedan recibir un tratamiento efectivo acompañado del apoyo de un programa de atención médica integral oportuna%u201D.


 


Datos de la Federación Mundial de Hemofilia indican que este padecimiento es un problema de graves consecuencias no sólo para el paciente, sino también para los familiares ya que las complicaciones pueden ser severas si no se cuenta con un tratamiento adecuado, integral y puntual. Las personas con este padecimiento sangran durante periodos prolongados por no contar con el suficiente factor de coagulación en la sangre, proteína que controla el sangrado, de ahí la importancia de un control oportuno.


 


Generalmente, la hemofilia se hereda; esto quiere decir que se transmite a través de los genes de la madre o del padre. Los genes portan mensajes acerca de la manera en que las células del organismo se desarrollarán a medida que un bebé va creciendo hasta hacerse adulto.


 


En ocasiones, la hemofilia puede presentarse sin que haya antecedentes familiares de la enfermedad. Ésta se denomina hemofilia esporádica. Alrededor del 30% de las personas con hemofilia no la contrajeron por medio de los genes de sus progenitores, sino que fue causada por un cambio en sus propios genes.


 


La Dra. Bergés, indica que es muy importante identificar el grado de severidad, para determinar cuán serio es el problema, y el nivel de severidad depende de la cantidad de factor de coagulación que falta en la sangre de las personas y así poder prescribir el tratamiento adecuado%u201D.


 


Entre los  signos de la hemofilia destacan los siguientes:


– Hematomas extensos


– Sangrado dentro de los músculos y las articulaciones en rodillas, codos y tobillos


– Sangrado espontáneo (sangrado repentino dentro del cuerpo sin que haya un motivo claro)


– Sangrado durante mucho tiempo tras cortarse, sacarse una muela o someterse a una cirugía; y


– Sangrado durante mucho tiempo tras sufrir un accidente, particularmente luego de una lesión en la cabeza.


%u201CLas personas con hemofilia pueden tener hemorragias internas o externas, y en caso de que se presente sangrado repetidas veces en una misma articulación puede dañarse y doler, llegando a causar problemas de salud, como artritis. Esto puede provocar daños irreparables para el paciente%u201D, asegura la especialista.


El tratamiento


 


En la actualidad, el tratamiento para la hemofilia es muy efectivo. Este consiste en inyectar el factor de coagulación faltante al torrente sanguíneo, logrando detener el sangrado cuando una cantidad suficiente de este tratamiento llega al sitio que está en el que se presenta la hemorragia.


La doctora Bergés menciona que %u201Cactualmente existe un programa de atención médica integral, desarrollado por el laboratorio Baxter, el cual incluye: un portafolio completo de medicamentos de alta tecnología para el tratamiento de los diferentes tipos de hemofilia y sus complicaciones, entrega domiciliaria cada 28 días de la dotación del factor de coagulación prescrito por el médico y materiales necesarios  para la infusión%u201D.


 


Baxter también brinda apoyo directo al paciente con programas de educación continua para fomentar el autocuidado en casa, a través de un sistema informático para la administración centralizada de la terapia, los medicamentos y de indicadores de desempeño.



La especialista asegura que %u201Ccon un programa de atención médica integral oportuna se pueden evitar complicaciones como: daño en las articulaciones y la necesidad de un tratamiento quirúrgico (ortopédico), uso permanente de muletas o silla de ruedas, hospitalización prolongada, costoso productos terapéuticos, ausentismo escolar y laboral así como trastornos de la vida familiar, lo que le permite a los pacientes mejorar su calidad de vida%u201D.


 


 

Acerca Redacción

Equipo de redacción de la red de Mundodehoy.com, LaSalud.mx y Oncologia.mx

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