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Anuncian la creación del Registro Nacional de Hemofilia

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Anuncian la creación del Registro Nacional de Hemofilia

Dr. Jorge Trejo Gómora, Director General del Centro Nacional de la Transfusión Sanguínea

Hematologia.mx / LaSalud.mx .- El Director General del Centro Nacional de la Transfusión Sanguínea,Dr. Jorge Trejo Gómora, dio a conocer la creación del Registro Nacional de Pacientes con Hemofilia. En la conferencia en que se anunció esta herramienta, el funcionario informó que: “Es importante contar con un registro que suma variables que permitirán conocer a los pacientes como un grupo y de manera individual, sociodemográfica, geográfica, clínica, y terapéutica o de tratamiento”.

Tras señalar lo anterior, afirmó que: “El registro permitirá tener información, consolidar y analizar la información para tomar mejores decisiones basadas en registros objetivos y de conocimiento de los pacientes para incrementar su calidad de vida cada vez más”.

Al hablar sobre el Registro Nacional de Pacientes con Hemofilia, el titular del Centro Nacional de la Transfusión Sanguínea dijo que se trata del primer modelo de registro para una enfermedad hematológica con pacientes y tratamiento de hemofilia.

“Celebramos el logro de un nuevo tratamiento,  -señaló en referencia al uso de un nuevo medicamento, llamado Emicizumab, del que se esperan excelentes resultados-, y también estamos integrando el primer registro de la enfermedad hematológica, la hemofilia”

Sobre las bondades de esta herramienta, el funcionario expresó que el registro permitirá conocer el comportamiento  clínico y demográfico de los pacientes, por ejemplo, el número de los enfermos con hemofilia A, hemofilia B, dónde se ubican, qué  tratamiento reciben y cómo responden, lo que permitirá la toma de mejores decisiones en materia de salud pública y medicina para que impacten positivamente a la población.

Añadió que el registro se encontrará en el Centro Nacional de la Transfusión Sanguínea, en el que colaboran el grupo de expertos, médicos, hematólogos de este país, y donde se generarán las variables que más información den, y las más importantes y que aporten mayor información. El registro será variable conforme evolucione el mismo programa y además se incorporarán más variables.

El Registro Nacional de Pacientes con Hemofilia será dinámico y permitirá posicionar a México como un país que puede tomar decisiones en materia de salud respecto a los pacientes con hemofilia, concluyó el doctor Jorge Trejo Gómora.

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