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Hemofilia y su retos

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Hay que poner atención en moretones y sangrados frecuentes. Hay que poner atención en moretones y sangrados frecuentes.

México enfrenta problemas para atender ese padecimiento

LaSalud.mx (Agencias).-Evitar la discapacidad y la muerte prematura por la falta de un diagnóstico temprano, tratamientos adecuados y ausencia de especialistas es el gran desafío que enfrenta México en la atención de la hemofilia, coincidieron especialistas.

En el marco de la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, el 17 de abril, los expertos alertaron a los padres de familia que aun cuando se trata de una enfermedad de poca incidencia se deben atender alertas como moretones, dolor en articulaciones y sangrados prolongados, para poder detectarla antes de los dos años de edad.

El jefe del Servicio de Hematología de Instituto Nacional de Pediatría, Rogelio Paredes Aguilera, indicó que la tardanza en la detección de la enfermedad puede disminuir la calidad de vida del paciente, de ahí la necesidad de contar también con pediatras entrenados para su diagnóstico oportuno.

Comentó que desde los años setentas ya existían tratamientos innovadores profilácticos para atender esa problema de salud que impide la coagulación normal de sangre y con ello evitar discapacidad, atrofia muscular, daño articular y hasta la muerte.

Sin embargo, dijo, en México se utilizan apenas desde hace ocho años y en el sector público de salud hace cuatro años.

Explicó que a diferencia de la terapia por episodio o a demanda, que es aquella que únicamente se administra al momento de la hemorragia, la profilaxis es ahora la meta del tratamiento, pues permite a las personas con hemofilia permanecer activas y llevar una vida normal.

Aunado al problema de diagnóstico oportuno y tratamiento adecuado México enfrenta problemas para atender ese padecimiento, sobre todo en el sistema de salud público por falta de infraestructura.

Incluso se carece de una clínica de hemofilia, que es el grupo multidisciplinario integrado por personal de diversas especialidades como ortopedistas, hematólogos, trabajadoras sociales, enfermeras capacitadas y rehabilitadores.

Indicó que esa situación que se da en todo el país pues los pocos hematólogos se centran en la ciudad de México, donde también persiste desconocimiento del padecimiento, aunque ya se empezaron a integrar a los programas modernos por los apoyos que ha dado el gobierno federal a nivel nacional.

Paredes Aguilera subrayó que en el caso de los laboratorios tampoco se cuenta con los recursos ni personas experimentadas para llevar a cabo los diagnósticos específicos para determinar el grado de severidad y, desde luego, detectar algunas complicaciones.

El experto refirió que uno de cada 10 mil varones nace con la enfermedad, mientras que en México unas siete mil 400 personas la padecen, aunque sólo hay registrados cerca de cuatro mil 600.

De ellos sólo 75 por ciento tiene acceso a medicamentos que les permitan vivir bien y sin complicaciones.

En tanto la jefa de Servicio del Hospital Infantil de México Federico Gómez, Daniela Castillo Martínez, explicó que la hemofilia se trata de un trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X que afecta principalmente a los varones.

Esa condición propicia que sangren por un periodo más prolongado de lo normal debido a una deficiencia en uno de los factores de coagulación ya sea VIII o IX, que determina si es hemofilia tipo A o B, lo que se atiende con tratamientos profilácticos que consisten en la aplicación periódica del factor que le falta al paciente.

A su vez la hematóloga Cynthia Zamora destacó que luego de años de investigación, hoy se cuenta con medicamentos seguros y eficaces que permiten a los pacientes controlar la enfermedad con éxito, administrados bajo un esquema profiláctico, que han demostrado avances significativos en el manejo de la hemofilia tipo A.

Explicó que “el tratamiento preventivo con Factor VIII recombinante FS en personas con hemofilia tipo A ofrece una mejor calidad y expectativa de vida del paciente al disminuir la frecuencia del sangrado y el daño en articulaciones”.

De igual forma promueve la reducción del tiempo de hospitalización, los costos y los procedimientos quirúrgicos asociados a ese trastorno.

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